„U bolnici su pitali da li ćemo sina dati u dom“: Ispovest Lukine mame o rušenju lekarskih prognoza i tabua

Marina Tahirović sa porodicom živi u Frankfurtu, ali je neke važne niti vezuju za Beograd. U njemu je rođena, u njemu je rodila Luku. Ovaj složni tim uz Marinu i supruga Zlatka čini trojac mališana: Luka, koji će uskoro napuniti 12 godina, njegova mlađa sestrica Mila (4) i Nico (20), najstariji polubrat. Svi su na istom, za sada više nego uspešnom zadatku: živeti sa Lukinim Daunovim sindromom što normalnije.

Regularna trudnoća a onda šok – Daunov sindrom: Kako to?

Marina nam priča da je njena trudnoća proticala bez ikakvih tegoba ili komplikacija. Nije bilo ničeg sumnjivog, potrebe za hormonima ili drugom terapijom. Sve je bilo „školski“, uz redovne kontrole. Trudnoću je vodila ugledna doktorka. Ni jednog trenutka Marina ne želi da, kako kaže, upire prstom u bilo koga jer je davno shvatila da od toga nema vajde. Naglašava, međutim, da ni na samom porođaju nije bilo nikakvih naznaka o bilo kom problemu, a kamoli o nečemu kao što je Dunov sindrom. Luka je ocenjen devetkom.

A onda, kao u nekom lošem filmu, dva dana kasnije pedijatar saopštava da postoji sumnja: Daunov sindrom, uz još jednu tipičnu komplikaciju, urođenu srčanu manu.

– Ko god vam kaže da to može da prihvati lako, nije iskren. Bilo je i teško, i traumatično, i šokantno prihvatiti da vam prvo dete ima ozbiljan hendikep. A onda je zaista, i to nije fraza, moguće uraditi samo jedno. Prestati da plačete i prihvatiti se rada. Neumornog, svakodnevnog, napornog, iscrpljujućeg, ali neophodnog da bi bilo koja osoba sa poteškoćama bila što funkcionalnija. Bez toga nema ničega. Nema napretka, nema kvalitetnog života ni za njega ni za porodicu, a sa tim morate da živite – kaže u razgovoru za eKlinika portal Marina Tahirović.

Šta su rekli lekari i kakve su bile prognoze za Luku

Kada imate dete sa ozbiljnim zdravstvenim problemom, neko bez koga ste gotovo izgubljeni svakako su lekari. Marina pažljivo meri reči kada o njima govori, duboko zahvalna onima koji su za Lukin razvoj i napredak učinili mnogo. Ali, navodi da je u startu imala iskustvo koje je, zahvaljujući pre svega njenoj prirodi, uspela da „obrne“ u svoju korist. Nije sigurna šta bi sa Lukom bilo i dokle bi stigli da nije bilo tako.

– Da sam se u potpunosti oslonila na „knjiška“ predviđanja kada smo saznali za dijagnozu, naš Luka bi danas verovatno bio tipični Daunovac sa lošom muskulaturom, mekanim, krtim kostima, mlohavog tela, upitno funkcionalan. Ne mogu reći da sam tim prvim lekarskim nastupom, koji su imali verovatno iz opreza ili straha da nešto nerealno ne obećaju, bila zadovoljna. Bili su skeptični, sumnjičavo vrteli glavom na to kada će prohodati, da li će moći da govori… Ali, da nisu bili takvi, možda se u meni ne bi probudio inat. Na sreću, prvi sledeći tim koji je radio sa njim: fizijatri, fizioterapeuti, logopedi, defektolozi, uz naše puno angažovanje, učinio je toliko da su lekari koji su Luku u Nemačkoj videli pred operaciju na otvorenom srcu u njegovoj 3. godini, bili fascinirani. Jednostavno, uspeli smo zajedničkim snagama toliko da je on od ranog detinjstva ozbiljno odstupao od uobičajene fizičke slike deteta sa Daunovim sindromom – priča naša sagovornica.

Postoje li granice funkcionalnosti kada neko ima Daunov sindrom

Marina kaže da bi ne iz osvetoljubivosti i dokazivanja, već zbog drugih roditelja koji nisu tako tvrdog kova kao ona, svim lekarima koji su Luki u startu dali nimalo optimističke prognoze volela da pokaže kako on živi. Da su za nekoga ko se danas bez problema popne na svako drvo sumnjali da će biti čak i prosečno fizički aktivan. Da Luka sam koristi toalet. Sam se oblači, sam ume sebi da napravi sendvič. Naučila je, kaže, s vremenom, da racionalno razluči šta su objektivne a šta projektovane granice osobe sa Daunovim sindromom. I nikada neće reći da je bilo lako, jer nije.

Trebalo je naučiti ga na obavljanje nužde van pelena, na mnoštvo drugih stvari često komplikovanih i za decu koje nemaju mentalne, motoričke ili druge poteškoće. Bilo je i suza, priznaje da je plakala. Bilo je i naporno i izazovno organizovati život tako da ne trpi Luka, ali ni ostala deca. Da im se na prihvatljiv način objasni da je njihov brat isti kao i oni, ali ipak u nekim stvarima drugačiji. Da sporije usvaja stvari i postupke. Ipak, emociji i empatiji nijedno dete nisu morali posebno da uče. To se u njihovom životu podrazumeva, a vidi i na prvi pogled.

„A vi niste dete ostavili u domu?“

Retko se vraća u prošlost. Ostala je negde tamo, sa prvim šokom zbog saznanja da joj je dete osoba sa razvojnim poteškoćama. Ima nešto čega se u razgovoru ipak prisetila, a to naglašava samo zbog rušenja stigme i odnosa prema ljudima sa hendikepom i njihovim porodicama. Da se takve stvari više nikada nikome ne događaju.

Na jednom od pregleda neposredno posle Lukinog rođenja, medicinska sestra koja je radila sa Lukinom doktorkom, dakle, osoba koja je svakog dana u rukama držala novorođene mališane i brinula o njihovom zdravlju, začuđeno je upitala:

– A vi niste ostavili dete u domu?

Od šoka nije mogla ni da odgovori, ali se danas bez traume vrati na momenat kada je iz porodilišta javila suprugu da moraju da razgovaraju. Pitala ga je – šta ćemo sad da radimo? Zlatko je odgovorio da nemaju oni tu mnogo šta da „mozgaju”. Luka je njihov i imaće život baš kao i svako drugo zdravo dete.

Kako danas Luka živi bez obzira na dijagnozu i u čemu je ključ

Junak naše priče će u novembru napuniti 12 godina. Pohađa 5. razred specijalne škole i moramo reći da je ipak, a to potvrđuje i njegova majka, u nemerljivo povoljnijem položaju u odnosu na decu i osobe sa istim problemom u Srbiji. Išao je u inkluzivni vrtić (od 15-oro dece u grupi petoro je bilo sa smetnjama u razvoju). Dakle, tretiran je u društvu kao druga, zdrava deca od najranijeg detinjstva. Luka ima i dodatnu otežavajuću okolnost jer mu je motorika govora slabija. Pritom, u njihovoj kući govori se srpski jezik, a u školi nemački.

Ni u Nemačkoj, kaže Lukina majka, nije sve savršeno, dajući primer dugog čekanja na logopeda. No ipak, ne ostavlja sumnju: sistem je neuporedivo više osvešćen, blagonaklon i prilagođen osobama sa poteškoćama u razvoju, ne samo u tome, što, recimo, po njega dolazi organizovani prevoz za školu i vraća ga kući. Nastavni program u školi nije suvo „bubanje” gradiva, već se radi na osposobljavanju za život. Tako, recimo, sa učiteljicom idu u prodavnicu, a onda spremaju ručak. Kontakt roditelja sa nastavnim kadrom je svakodnevan.

Marina je u jedno sigurna: ni daleko uređeniji sistem ne bi bilo dovoljan da dečaka od samog početka kompletna porodica nije držala uključenog u baš sve procese i aktivnosti. Nikada i nigde bez Luke se ne ide, nikada i ništa se bez njega ne radi. Porodica je uvek kompatibilna celina, a on njen neodvojivi deo. Spremni su za nove izazove koji već kucaju na vrata: Lukin pubertet i sve što sa sobom nosi.

Ovakav je Luka: Daunov sindrom ne ubija ljudskost, emocije i empatiju – naprotiv

Luka obožava muziku. Na prve taktove prepoznaje omiljene grupe i pesme, pa je tako nedavno u Sjenici, na odmoru, imao predivnu, uzvraćenu interakciju sa čuvenim, njegovim omiljenim Žerom iz grupe „Crvena jabuka“. Autor teksta je imao priliku da pogleda i video, koji ilustruje svu Lukinu sreću i ushićenje. Dozvolićete i ličnu impresiju: autentičniju sreću u ovom otuđenom, digitalnom svetu – nisam videla dugo. Sledeće omiljeno na Lukinoj listi je crtanje i bojenje. Baku, tatinu mamu obožava i stalno pita kada će se videti ponovo.

– Luka je dobro i vaspitano dete, koje nikada nije bilo agresivno. Jako je emotivan, ali ne prenaglašeno. Izuzetno je radoznao. Grli sve životinje koje sretnemo, pozdravlja vozače, prolaznike, obožava svoje učiteljice. U igri u parku nikada nije nekoga gurnuo, bio grub ili nametljiv. Za to nismo zaslužni samo mi već i njegovi brat i sestra. Oni ga ne odvajaju od svog društva. Trudimo se da ga uključimo u sve što radimo. To bi bila najkraća ali i najvažnija poruka za sve roditelje: jednostavno, svakodnevno i neumorno mora da se radi sa detetom. Jedino tako su rezultati mogući. Ali oni pravi, koje nećete pronaći u knjigama. Da, objektivna ograničenja postoje i to ne možemo da negiramo, ali se uz predan rad postiže maksimum funkcionalnosti. Na sreću, zdrav je. Redovno se kontroliše i u dobroj je fizičkoj formi, jak, što bi rekao naš narod „može volu rep da iščupa“. Netipično je to za Daunovca, ali i to dugujemo konstantnom „akcijašenju“ – svedoči Marina Tahirović.

Stigma je ogromna, ali i nemoć roditelja – mora im se pomoći da bi pomogli deci

Ova vesela ekipa putuje često zbog odabranog životnog režima, ali i energije i želje da deca „vide sveta“. Na putovanjima je Marina u prilici da se susretne, slučajno ili namerno, sa saborcima na nimalo lakom životnom putu sa ovakvom vrstom iskušenja. Ni ona ni suprug nisu pobornici postavljanja fotografija dece na društvene mreže ili medije zbog mogućih zloupotreba. Ipak, prisutnost na internetu zbog posla (bave se video receptima i kuvanjem), ali i širenje svesti na mrežama o životu sa Daunom daju efekte, priznaje nam Marina i opisuje skorašnji događaj iz Sarajeva:

– U tržnom centru mi je prišla nepoznata žena, očiju punih suza, vidno potresena, i poverila da ima dete od 18 meseci sa Daunovim sindromom. Rekla mi je da neprekidno plače, da ne zna šta da radi, da nema sa kim o tome da porazgovara, podeli emocije i strahove. Nažalost, nije jedina. Odgovorila sam joj da ne sme da se preda, da mora da uloži mnogo truda i da sa detetom radi, da razumem šta oseća ali da će tako, uz očajavanje i sinu i njoj biti samo gore. Da ga vodi napolje, u šetnju, uključi u aktivnosti, među druge ljude, da nema drugog rešenja. Zahvaljivala mi se „do neba“, a ja sam shvatila po ko zna koji put da ni u ovoj poziciji nije svima isto. Mnogo je još uvek onih koji nemaju pomoć, podršku ni razumevanje ni porodice ni okoline i koji se, teško je to reći ali je istina, stide svoje dece i prosto ne znaju način da im pomognu i olakšaju.

Šta ćemo sa partnerskom podrškom i okolinom, a šta sa sramotom i stidom

Ne postoji ništa što Luka ne može da nauči, samo mu za to treba više vremena, samim tim i strpljenja. Marina i Zlatko, bar tako izgleda gledano sa strane, kroz ovo kompletno životno iskušenje prolaze lako. Organizovali su se tako da rade od kuće i to im mnogo znači. Sa Marinom je i ova priča, nimalo jednostavna, nalik ćaskanju na kafi sa prijateljicom. Rečita je, duhovita, energija joj je pozitivna, iskrena je. Oseti se to. Nije naučila da odustaje. I Marina i njena porodica vole život. Ne bave se time kakav bi bio da je Luka rođen zdrav, već samo onim što se u trenutku pred njih postavi kao prepreka.

– Ne mislim da smo heroji, niti da smo ljudi sa nekim posebnim moćima. Samo smo iz sebe izvukli najviše da bismo i od Luke dobili maksimum. Morate se boriti za svoje dete do poslednjih raspoloživih kapaciteta. Tužno je što neki ljudi u ovakvoj situaciji nemaju podršku kakvu sam ja imala od strane supruga. Što se brakovi raspadaju, partneri napuštaju jedni druge i decu jer ne mogu da izdrže pritisak. Stid? Kod nas ga nema, jer ovo je naš život. Žao mi je što znam da kod nekih ljudi postoji. Volela bih da sruše tu barijeru jer će tek onda suštinski moći da se nose sa situacijom. Kada razmišljam o Lukinoj budućnosti, jedino što želim je da bude što više funkcionalan. Verujem da će mu se, kad mene i Zlatka jednom ne bude bilo, „naći“ naša ostala deca. Toliko ljubavi već daju jedni drugima, da smo što se toga tiče spokojni – ispričala je za eKlinika portal Marina Tahirović.