Nenad Pavlović (25) iz Beograda neko je koga, kako sam kaže, ljudi neretko opisuju kao smirenu i racionalnu osobu, ali jako strastvenu kad je reč o stvarima koje voli. Za njega je danas na prvom mestu porodica – žena Marija i sin Matija. Važni su mu i lični rast i postignuća, uz pronalaženje sreće u svakodnevnim trenucima. Ako vam se učinilo da ga odnekud poznajete, to nije slučajno…
Problemi sa zdravljem od detinjstva: Trombociti se nisu „samoizlečili“ ulaskom u pubertet
No, krenimo od početka… Nenadova priča bi zaista mogla da bude scenario za vrhunsku dramu, emotivnu i životnu. Oduvek je, priča nam, bio bolešljiv dečak. Od malena ga je pratila alergijska astma, a u osnovnoj školi su počele da mu se pojavljuju modrice. Zabrinuta majka odvela ga je na rutinski pregled kod lekara opšte prakse, koji na osnovu krvne slike zaključuje da postoji problem sa trombocitima.
Prvi odlazak kod hematologa pamti po maminom prestravljenom izrazu lica, koja tada nije znala šta da očekuje. Nedugo zatim, postavljena je dijagnoza trombocitopenia non specificata, vrlo zbunjujuća klinička slika, ali uz nadu doktorke da će se „samo od sebe“ izlečiti ulaskom u pubertet. Nekoliko godina tako i beše, priča naš sagovornik. Nivo trombocita u krvi postaje normalan i na trenutak, kao da je njegovoj porodici pao ogroman teret sa leđa.
Međutim, ta sreća nije predugo trajala, jer joj mesto ustupa malaksalost, praćena bledilom. Nivo hemoglobina u krvi je naglo, iz vedra neba počeo da opada. Sumnjalo se na aplastičnu anemiju, mijelodisplazijski sindrom, leukemiju… Ni tada, a ni dosta kasnije, niko nije izgovarao pomalo komplikovani naziv: paroksizmalna noćna hemoglobinurija (PNH).
Hod po mukama: I kod nas i u inostranstvu bez dijagnoze
Taj period Nenad Pavlović takođe pamti po stresu koji je njegova porodica preživljavala, ne znajući šta se to dešava sa njihovim sinom, bratom…
– Brojnim analizama, jednu po jednu dijagnozu otpisivali smo sa spiska potencijalnih. Iscrpeli smo sve moguće opcije. Nekako je to pružalo olakšanje porodici. Opet, neznanje o kojoj bolest je reč činilo je tenziju još uvek prisutnom. Prošlo je godinu dana, dijagnoze nije bilo. Moje stanje je bilo sve komplikovanije. Doktori na Institutu za majku i dete u tom trenutku nisu sumnjali na PNH jer generalno bolest zahvata adultne pacijente, ne toliko često decu. Samim tim nije se toliko znalo o samoj bolesti, jer u to vreme jedini pacijenti su zapravo bili na Kliničkom centru Srbije. No, nakon slanja papira u inostranstvo, proveravanja potencijalnih dijagnoza, rešavamo da odemo na jednu privatnu kliniku, kod bivše načelnice Hematologije sa VMA. Malo je falilo da se ta poseta ne desi jer je doktorka jedva pristala da pogleda moju dokumentaciju budući da se nije bavila decom, već samo odraslim pacijentima – priseća se presudnog trenutka naš sagovornik i nastavlja:
Šta je paroksizmalna noćna hemoglobinurija: Bolest konačno dobija ime, ali…
– Nakon jednočasovnog listanja masovne dokumentacije i mog isčekivanja mišljenja, rekla je sledeće: „Mislim da su kolege odradile svoj posao maksimalno dobro. Jedino još što bih ja savetovala jeste da uradite Hamov test (tada osnovni test za PNH)“. Taj test se zaista radio na Kliničkom centru Srbije, gde je jednostavnom analizom krvi i poređenjem iste sa još jednom krvlju osobe iste krvne grupe, u februaru 2015. utvrđeno da zaista bolujem od paroksizmalne noćne hemoglobinurije sa klonom od 99,9 odsto. Sa jedne strane bila je to olakšavajuća okolnost za porodicu jer bar imamo dijagnozu, ali takođe i još jedan veliki šamar. Ubrzo smo istražili da za bolest koju karakterišu specijalna vrsta anemije, malaksalost, poremećaj rada bubrega, problemi sa gutanjem… postoji lek koji nije registrovan kod nas, te mu je cena izuzetno visoka. Brojni napori i apeli od strane odeljenja hematologije Instituta za majku i deta, pa i samog direktora ustanove, nisu bili uspešni…
Presudni momenti: Sve duži boravci u bolnici, bol i „gerilski“ potez tinejdžera
Prema Nenadovim rečima, Ministarstvo zdravlja se pozivalo na RFZO, a RFZO na član u zakonu koji je glasio da se lek ne može „pokriti“ iz budžeta jer bolest nije urođena, već stečena. Kako se njegovo stanje pogoršavalo, tako su i transfuzije krvi postale sve učestalije. Boravci našeg sagovornika na odeljenju hematologije bili su sve češći. Urin je imao boju koka-kole, bolovi u želucu strašni.
I tada se desilo nešto po čemu ste Nenada možda već prepoznali na početku ili u toku naše priče… Kako kaže, odluka da izađe u javnost nastala je usled drastičnog pogoršanja njegovog stanja. Završava na intezivnoj nezi Instituta za majku i dete. Pušten je na vikend, uključuje kameru i snima „Poruku državnom vrhu“.
Nenadov život i retka bolest danas: Terapija mu je osigurala pravo na život, živi ga punim plućima
– Već je osam godina kako primam svoju terapiju, za koju smo se tad svi izborili. Terapija mi osigurala pravo na život, sreću i sve ono što treba da prati odrastanje jednog momka u jednom od najvažnijih perioda života. Trenutno primam Soliris (Eculizumab), stariju generaciju leka Alexion farmaceutske kuće. Prima se na dve nedelje kao infuzija. U pitanju je monoklonsko antitelo koje, laički rečeno, stvara opnu oko feleričnih eritrocita i ne dozvoljava im da se raspadaju kroz krvotok. I to je sve. Jednostavno radi. Meni je odlično. Jeste da nikad neću moći da se penjem na Švajcarske Alpe, trčim maraton ili otputujem negde duže od dve nedelje (bar ne u ovom trenutku), ali za mene je ovo sasvim dovoljno. Zato i živim život punim plućima – priča sagovornik eKlinika portala.
Nada u novi lek i još bolji kvalitet života
Nenad je zaposlen, pa mu je veoma važno da na poslu imaju razumevanja za odsustvo danima kada prima terapije. Kako kaže, većina ljudi ne zna da postoji bilo šta što mu predstavlja problem, jer se to na njemu više ni ne vidi. Kvalitet života mu je neuporedivo bolji nego što je bio bez terapije. Naglašava da se radi na tome da pacijenti dobiju noviju generaciju leka, Ultomiris (ravulizumab), koji bi zasigurno pokazao još bolje rezultate i produženo dejstvo. Tada će mu, ali i drugima koji ga budu primali, biti lakše planiranje životnih aktivnosti jer se prima jednom u dva meseca.
Podrška porodice pre svega, profesionalni put uspešan i pored bolesti
Kada je reč o podršci koju ima, Nenad kaže da mu najveću definitivno pruža porodica. Neretko priča o bolesti. Nije mu teško i gleda na to kao širenje svesti o samoj dijagnozi.
Kako je već rekao, njegovo radno okruženje je delom upućeno. Inače, ovaj mladi čovek je veoma i profesionalno ostvaren. Karijeru je započeo u kompaniji Delhaize Srbija kao inženjer za integraciju sistema, gde je održavao IT infrastruktu kompanije. Prelaskom na poziciju Specijaliste za unapređenje IT poslovnih procesa u lancu snabdevanja, proširio je svoje odgovornosti i stekao dragoceno iskustvo. Sada, kao SAP konsultant u okviru matične firme Ahold Delhaize, prikuplja i upravlja lokalnim zahtevima biznisa, vezanim za SAP SuccessFactors, te i dalje unapređuje svoje znanje svakodnevno.
Strah od stigme je besmislen, ulog je bio moj novi život
Da li je dosadašnja borba uticala na to kakva će osoba biti?
– Kad čovek mlad prođe kroz ovako teške životne okolnosti, nekako ostavi posledice… Ipak, ja to ne gledam kao neki teret. Dosta je sve uticalo na moju zrelost. Nekad mi je izazivalo onu misao: „Ljudi ne cene dovoljno svoje zdravlje, upropašćavaju ga na razne načine, a ja bih sve dao da budem zdrav kao oni“ ili „Zašto se ovo baš meni desilo, hej jedan u milion?“ Na kraju shvatim da je to zato što zaista jesam poseban, slegnem ramenima i teram dalje – odgovara.
Ispostavilo se da je Nenadovo istupanje u javnost rezultiralo rešenjem njegovog problema. Međutim, naše podneblje se još uvek guši u stigmi. O bolesti mnogi ne govore otvoreno iz svojih razloga, od bolesnih oni barem na papiru zdravi često zaziru. Kako je prelomio?
– Sve opcije su bile iscrpljene, javno eksponiranje je moglo otići u dva smera. Srećom, otišlo je u pravom, te brzom reakcijom i deljenjem ljudi, uz odličan tajming uz predizbornu kampanju rezultiralo je eksplozijom društvenih mreža i samim tim početkom novog života za mene. Kad stavim na vagu nov život i stigmu pojedinaca? Ma, daj… – dovoljno slikovito završava svoju ispovest za eKlinika portal Nenad Pavlović.
