Paroksizmalna noćna hemoglobinurija (PNH) je retka bolest koja je u Srbiji dijagnostikovana kod 20 pacijenata, a budući da statistika pokazuje da na milion stanovnika postoji 12-13 pacijenata sa ovom dijagnozom, to znači da bi trebalo da imamo oko 80 ljudi sa ovom dijagnozom u našoj zemlji.
Teška i retka bolest
Na održanom panelu prof. dr Ivana Urosević, načelnik Odeljenja za hemostazu, Klinika za hematologiju, Klinicki centar Vojvodine navela je ovom prilikom da je bolest jako teška i jako retka, te da je zbog šarolike manifestacije, veoma teško postaviti dijagnozu.
– Edukacija je svakako pravi put kako bismo brže dolazili do postavljanja dijagnoze, a dijagnostika za PNH treba da postoji u svim centrima zdravstvene nege i to je ono što bi sigurno dovelo do bržeg pronalaženje ovih pacijenata, navela je ona.
Nisu svi pacijenti sa PNH kandidati za određenu vrstu terapije
Prof. dr Andrija Bogdanović, Načelnik Odeljenja za visokospecijalizovanu hematološku dijagnostiku, Kliika za hematologiju, Univerzitetski Klinicki centar Srbije kaže da je mali broj lekara koji zna za ovu bolest, ali da nisu ni svi pacijenti sa dijagnozom PNH kandidati za primanje terapije.
– Neki bolesnici mogu sa ovom dijagnozom da žive jako dugo bez terapije, ali kod većine njih se javljaju infekcije koja pogoršavaju stanje. U Srbiji imamo jedan registrovan lek koji je vrlo inovativan, a danas se od ove bolesti leči 10 ljudi. To nije loš rezultat, ali želimo da bude bolji. Ovde je u pitanju ultra retka bolest, testiramo sve kod kojih postoji sumnja, ali ne postoji organizovani skrining koji bi olakšao proces dijagnostike, rekao je on i dodao da pacijenti koji se leče mogu da žive sasvim normalan i kvalitetan život.
Specijalna vrsta anemije može ukazati na ovu bolest
Doc. dr sci. med. Mirjana Mitrović, Načelnik Odelјenja za mešovite hematološke bolesti, Klinika za hematologiju, Univerzitetski Klinicki centar Srbije istakla je ovom prilikom da se u poslednjih osam godina značajno povećala svest o PNH u hematologiji, te da je naredni korak da se poveća svest o ovoj bolesti u svim medicinskim granama, kao i medju opštom populacijom.
– Specijalna vrsta anemije je osnovni nalaz koji može da ukaže na ovu bolest, tu je i bubrežni poremećaj, problemi sa gutanjem i mnogo drugih simptoma. Kod svakoga će se ova bolest na neki drugi način manifestovati, ali ono što je prisutno kod svih pacijenata je malaksalost, koja će svakako pokazati da nešto nije u redu, navela je ona.
NORBS – potreban regisatar pacijenata sa dijagnozom retkih bolesti
Olivera Jovović, predsednica upravnog odbora NORBS rekla je da za obolele od retkih bolesti situacija bolja sada nego pre nekoliko godina, ali da postoji veliki prostor za napredak.
– Nismo ove godine imali rebalans budžeta za retke bolesti i to je bilo nešto što nismo očekivali, jer ova situacija znači da nemamo prostora za nove pacijente, a pitanje kako ćemo izgurati i sa starim. Više od 700 pacijenata se trenutno leči, a oko 300 ih čeka na terapiju. Mislimo da je taj broj i mnogo veći, ali da bismo imali precizne podatke neophodno je da se kreira registar svih pacijenata sa dijagnozom retkih bolesti – zaključila je ona.
