Čuveni holivudski glumac Kolin Farel (Colin Farrell) ima sjajnu karijeru, novac i slavu, ali i porodično iskušenje sasvim običnog čoveka. Njegov sin je Džejms (James Farrell) je dvadesetogodišnjak sa posebnim potrebama zbog retkog genetskog neurorazvojnog sindroma, koji odlikuje teška mentalna retardacija.
Kolin Farel: Zašto sam odlučio da o ovome govorim javno
Farel se odnedavno ne libi da otvoreno u javnosti govori o stanju sina, a pokrenuo je i fondaciju za podršku osobama sa intelektualnim poteškoćama.
U više intervjua glumac je govorio o sinu koji boluje o retke genetske neurološke bolesti poznate kao Angelmanov sindrom. Najviše zbog toga, na bazi ličnog iskustva, sa ciljem širenja svesti i pomoći nasledniku, ali i drugim osobama koje imaju razvojne, intelektualne ili psihofizičke probleme kao posledicu bolesti, osnovao je fondaciju. Izuzetno je aktivan i to ne samo u finansijskoj podršci, već i u druženju sa osobama koje imaju posebne potrebe kad god mu to obaveze dozvole. Fondacija pruža podršku u različitim segmentima.
Džejms, koji sada ima 20 godina, dobio je dijagnozu Angelmanovog sindroma sa dve i po godine, nakon što mu je prvobitno pogrešno postavljena dijagnoza cerebralne paralize.
Koji su simptomi poremećaja sina Kolina Farela
Angelmanov sindrom je dobio ime po britanskom pedijatru Hariju Angelmanu, koji ga je prvi put opisao 1965. godine. Simbolično je i da prezime lekara po kome je sindrom nosi naziv sadrži reč „anđeo“. Obolelu decu često upoređuju baš sa anđelima, a ranije je poremećaj „sindrom srećne lutke“. Deca sa Angelmanovim sindromom su stalno nasmejana i repetativno mašu rukama, poput krila anđela. Kako im nedostaje verbalna komunikacija, lica su im često poput nasmejanih lutaka.
Farelovom sinu je najpre dijagnostikovana cerebralna paraliza. Najveći broj beba sa ovom genetskom anomalijom na rođenju izgleda sasvim dobro, bez simptoma. U nekim slučajevima može se primetiti mikrocefalija (glava manja nego što je tipično). Prvi simptomi su razvojni, poput nemogućnosti koordinacije sisanja i gutanja sadržaja. Kasnije se javljaju i sledeći simptomi:
- poremećaj govora (neke osobe sa ovim sindromom koriste samo nekoliko reči)
- grčenje mišića u hodu i spazam
- poteškoće sa održavanjem ravnoteže
- drhtanje ekstremiteta
- poremećaji spavanja
- hiperaktivnost
- učestalo smeškanje ili intenzivan smeh
- ukupno zaostajanje u razvoju (mentalna zaostalost)
- epilepsija
- manja glava, pljosnata sa zadnje strane
- blago isturena donja vilica
- petežno svetliji pigment kože, kose i očiju (baš kao na reprodukcijama malih anđela)
- skolioza
- gojaznost.
Šta je o osećanjima sina Džejmsa rekao glumac
– Jedini razlog zašto govorim gladno o ovome jeste što ne mogu da pitam Džejmsa da li on to želi, ali verujem da oseća. Mogu da pričam sa njim kao da ima 20 godina i kao sa bilo kojim drugim njegovim vršnjakom. On savršeno poznaje i razume jezik i ima kognitivne sposobnosti. Ali, ne mogu od njega dobiti odgovor koji bi mi jasno rekao da li mu je nešto ugodno ili ne, pa moram da donesem odluku na osnovu njegovog duha i dobrote koju nosi u sebi – opisao je specifičnosti odnosa sa sinom zbog bolesti Kolin Farel.
Kolin Farel o izazovima Angelmanovog sindroma i podršci porodicama
Farel podseća da je Angelmanov sindrom praćen epileptičnim napadima, koji su jedan od najvećih izazova za roditelje dece sa ovim stanjem.
– Na sreću, Džejms nije imao ozbiljan napad već 10 ili 11 godina, ali sam bio u hitnoj pomoći i bolnici s njim ranije – preneo je glumac.
Mnoge porodice se suočavaju s velikim poteškoćama u pronalaženju podrške za negu dece sa smetnjama u razvoju, posebno zato što u nekim američkim državama socijalna podrška prestaje kada dete napuni 21 godinu.
– Iako moja finansijska situacija nije kritična nakon više od 20 godina u filmskoj industriji, i dalje se borimo da obezbedimo podršku koju Džejms zaslužuje i na koju ima pravo – ne prećutkuje glumac probleme sa kojima se susreću oboleli i njihove porodice.
Sin je moja inspiracija
Farel je dodao da je posmatranje Džejmsa kako raste i bori se s izazovima promenilo njegov pogled na život.
– To mi je dalo sposobnost da posmatram ljudsko telo i život kao pravo čudo, jer vidim koliko se on bori sa stvarima kojima ne bih ni pridavao pažnju, a koje mnogi od nas uzimaju zdravo za gotovo. Želim da svet bude dobar prema Džejmsu i drugima sa sličnim problemima, da ih tretira s ljubaznošću i poštovanjem – kaže Kolin Farel.
Fondacija koju je osnovao posvećena je pružanju boljih mogućnosti porodicama dece sa posebnim potrebama, uključujući podršku u oblastima kao što je briga o smeštaju, dnevni boravak, zapošljavanje i zastupanje njihovih prava. Usmerena je na stvaranje trajnih promena za osobe sa intelektualnim poteškoćama. Farel zaključuje da je sve što na tom polju radi inspirisano Džejmsom i velikom ljubavlju.
