Ispovest Nade Brković: Više ne ćutim, ne stidim se Kronove bolesti, znam ko sam i verujem u blistavu budućnost

Nada Brković je aktivna članica Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije UKUKS Ljiljan Đaković, zadužena za koordinaciju i logistiku na terenu. Studentkinja je završne godine Fakulteta organizacionih nauka i preostao joj je diplomski rad. Naša hrabra sagovornica je i pacijentkinja, koja se već 16 godina bori sa Kronovom bolešću, četiri sa sindromom kratkog creva i sedam sa trombofilijom, uz izuzetno kompleksnu kliničku sliku. Zato je Nada, iako za sebe to ne kaže - i veoma posebna, i heroj.

Suočavanje sa dijagnozom u dečjem uzrastu

Zapaljenske bolesti creva dramatično menjaju kvalitet života, noseći nevidljivi invaliditet i pregršt koplikacija. Na to osoba koja dobije simptome, pa dijagnozu - na koju se često čeka godinama, ne može biti spremna. Nadini problemi počeli su u ranom školskom uzrastu.

Preporučujemo

- Prve simptome dobila sam sa samo 10 godina. Najteže mi je bilo da u svoj dotadašnji, dečji život, uklopim saznanje da imam dijagnozu sa kojom moram da se nosim celog života. Tada mi je rečeno i da neću smeti da konzumiram mleko i mlečne proizvode. Međutim, niko mi nije predočio koje sve komplikacije mogu pratiti Kronovu bolest. Takođe, teško mi je padalo saznanje da sam ipak drugačija od svoje generacije i svojih vršnjaka. Zadesila me je i najteža komplikacija do koje može da dođe kod Kronove bolesti - potpuno skraćenje creva usled čak osam hirurških intervencija. Danas živim sa svega 80 centimetara creva. Sve informacije o težini onoga što mi se dešavalo saznavala sam postepeno, tokom godina bolesti, komplikacija, novih iskušenja. Tako se menjala i moja svest - priča u ispovesti za naš portal Nada Brković.

Prekid ćutanja i pitanje odgovornosti za nedostatak razumevanja

Odaje nam i da dugo nije imala potpuno razumevanje okoline, ali veruje da je to delom i njena greška jer nije pričala o svojoj primarnoj, ni pridruženim bolestima.

- Dosta sam ćutala. Tek nakon ulaska u udruženje UKUKS počela sam aktivno i javno da govorim. Više se ne stidim. Ponosna sam na sebe, na sve što sam postigla i na to kako već 16 godina živim sa svim ovim izazovima. Sada zaista vidim i osećam podršku i razumevanje porodice i okoline, ali sam izgradila i bolji odnos prema samoj sebi. Na početku to nije bilo tako, što zbog nerazumevanja okoline, što zbog mog ćutanja - rekla bih da je odgovornost bila podeljena pola - pola - sada naša sagovornica percepira stvari značajno drugačije nego ranije.

Foto: Nada Brković/privatna arhiva

Život sa nevidljivim invaliditetom, strahovi i odlaganje sopstvenog života 

Nadina priča autentično nam približava niz problema sa kojima se suočavaju pacijenti sa zapaljenskim bolestima creva. Čak 13 godina je, kaže, živela u konstantnom strahu. Kad god bi krenula negde od kuće pitala se da li će uspeti da stigne do toaleta, kako će izdržati na fakultetu i kako obaviti najjednostavnije obaveze.

Tek pre tri godine, kada je počela sa svojom četvrtom biološkom terapijom, njen Kron je ušao u remisiju, a strah je konačno nestao. Sada može da zadrži stolicu, ne mora stalno da juri u toalet, niti da pre ulaska u bilo koji objekat panično pita gde se nalazi i može li da ga koristi.

No, i dalje oseća posledice na različitim nivoima koje su svakodnevica IBD pacijenata, a koje opisuje kao često odsustvovanje iz sopstvenog života - previše odlaganja obaveza, otkazivanja druženja i planova. Naime, kod ove bolesti pogoršanja se ne dešavaju postepeno već odjednom, preko noći ili u toku jednog prepodneva.

- Ujutru vam može biti loše a uveče dobro, ili obrnuto. Bolest je potpuno nepredvidiva. Ljudi često ne veruju da ujutru mogu da dođem u bolnicu "četvoronoške" od malaksalosti, a da uveče budem sposobna da potrčim. Ovaj nevidljivi invaliditet najbolje mogu da opišem metaforom o santi leda: iznad vode se vidi samo brdašce, dok se ispod površine krije ogroman ledeni breg za koji nikada ne znate kada će napraviti štetu i kolikih razmera - slikovito opisuje.

Savet pacijentima: Pričajte i tražite svoja prava, biće vam lakše

Aktivizam u udruženju UKUKS Ljiljan Đaković promenio je ne samo Nadin psihološki ambijent, jer je ova zajednica primer dobre prakse udruživanja pacijenata, pre svega ogromnom zaslugom i nesebičnim zalaganjem Ljiljana Đakovića za bolji položaj osoba sa IBD.

- Nove pacijente koji dođu u udruženje savetujem da ne ćute, jer to nije sramota. Moja najveća greška bila je upravo ćutanje. Postoji izreka "pričaj pa ćeš naći rešenje", ali ja kažem - pričaj jer će ti biti lakše. Možda nađeš nekoga sa sličnim problemom. Čak i ako nije ista bolest, svako se bori sa nečim. Uteha je čuti da još neki vaš vršnjak prolazi kroz slične izazove, a još je lakše kada uđete u udruženje gde imate saborce koji dele istu muku. Pričajte i nemojte se kriti iza svoje dijagnoze, niti se stideti pred partnerima. Tražite svoja prava pred porodicom, zaposlenima, nadređenima, u školama, na fakultetima i pred državom. Pacijent ima pravo da zna svoja prava - savetuje iz ličnog iskustva Nada Brković.

Apel porodicama za razumevanje: Nismo krivi što smo se razboleli

Sagovornica eKlinika portala ima poruku i za porodice obolelih: poručuje im da pokažu dosta razumevanja.

- Niko nije tražio da se razboli. Ovo je autoimuna, sistemska bolest. Niko nije uradio ništa loše, niti je pojeo nešto pogrešno, niti se toliko iznervirao da je sam izazvao ovo stanje. U pitanju je gen koji nosimo u sebi, a čiji okidač može biti stres, bakterija, infekcija ili nešto slično. Nismo krivi što imamo taj gen. Neko ima gen za Hašimoto, neko za migrene, a mi imamo gen za slabija creva. To moramo prihvatiti, a porodice ne smeju da osuđuju svoje bližnje. Edukujte se - i pacijenti i članovi porodice. Pružite razumevanje i podršku, jer drugačije ne možete da pomognete. Verujte pacijentu kada vam govori kako se oseća, u tom trenutku vi ne znate bolje od njega. Znate bolje od svog deteta kada je ono zdravo i kada normalno funkcioniše, ali kada dobije dijagnozu, kada se samo u četiri zida bori sa tim, kada ostane u bolničkoj postelji nakon vaše posete i kada samo prima teške prognoze od lekara - tada ne znate bolje od njega. Ne možete ga izlečiti alternativom niti drugim metodama. Možete mu pomoći samo lepom rečju, razumevanjem, poštovanjem njegovih odluka i brigom da ga barem vi dodatno ne uznemiravate. On je već dovoljno uznemiren činjenicom da ima bolest sa kojom mora da se bori dok je živ - njene reči su bolne, ali otrežnjujuće.

Foto: Nada Brković/privatna arhiva

Napredak medicine i vera u budućnost: Potrebno nam je još lekova za IBD bolesti

Svoju perspektivu Nada danas vidi značajno drugačije zahvaljujući biološkoj terapiji. Već tri godine njen Kron je u remisiji, a u remisiji je i trombofilija. Otkako joj se pre sedam godina ispoljila tromboza dubokih vena leve noge usled alergijske reakcije, taj problem se više nije ponovio, na sreću.

Što se tiče sindroma kratkog creva, trenutno je na parenteralnoj (veštačkoj) ishrani. Svakog drugog dana hrani se u bolnici preko venskog katetera (porta), koji joj je ugrađen u srčanu pretkomoru. Na ovaj način ova divna, hrabra mlada žena dobija veštačku hranu jer njen organizam trenutno ne može da apsorbuje normalnu hranu unetu enteralno (na usta). Bez obzira na izazove pred kojima bi mnogi popustili, prepuna je optimizma:

- Medicina izuzetno brzo napreduje. Kada mi je postavljena dijagnoza lečila sam se isključivo lekovima. Danas imamo veliki izbor bioloških terapija, mada želimo da ih bude još više. Iako se trenutno hranim veštački, ja živim, ali za sada je to izvodljivo samo u bolnici. Očekujem da mi RFZO svakog trenutka odobri kućno lečenje, što bi mi drastično poboljšalo kvalitet života. Takođe, kada je reč o sindromu kratkog creva, za rešenjem tragamo i u inostranstvu. Sve ukazuje na to da je ispred mene blistava budućnost u kojoj će sve ovo biti samo jedna proživljena epizoda mog života.

Nada Brković i prof. dr Dino Tarabar Foto: Nada Brković/privatna arhiva

Zašto govorim javno?

- Govorim javno jer smatram da svi treba da čuju da postoji neko ko ima težak oblik bolesti, ali uspeva da izdrži sve to. Ako mogu ja, možete i vi - mogu svi. Nisam ja posebna, niti Bogom dana. Samo verujem, imam nadu i želim da tu nadu usadim i u druge pacijente koji boluju od bilo koje hronične bolesti. Nada zaista poslednja umire, a nada i vera će spasiti svet - valjalo bi da reči Nade Brković dobro čuju i oni koji su "na papiru" zdravi.

Konačno, u ime svojih saboraca poručuje:

- Udruženje UKUKS Ljiljan Đaković se bori i boriće se u budućnosti da svaki IBD pacijent, kao i pacijent sa hroničnom bolešću postane vidljiv u svom okruženju kao i u samoj državi, šaljući glasno poruku: NISMO NEVIDLJIVI! To praktično znači: iako je naš hendikep nevidljiv - naša dijagnoza i naša prava NISU! To je i bio slogan i fokus ovogodišnjih panela, akcija i samog Svetskog dana zapaljenskih bolesti creva, koje je udruženje sprovelo i sa kojima nastavlja - podseća sagovornica eKlinika portala.

(eKlinika.rs)