Oni nisu nevidljivi: Život sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom mnogo je više od problema sa stomakom

Strah, usamljenost, stid i neizvesnost često su mnogo veći teret od samih simptoma bolesti. U ePodcastu psihoterapeut Uroš Rajaković govori o psihološkim izazovima sa kojima se suočavaju osobe sa inflamatornim bolestima creva, ali i o tome zašto dijagnoza nije kraj, već početak jednog drugačijeg života.

Kada kažemo Kronova bolest ili ulcerozni kolitis, većina ljudi najpre pomisli na bolove u stomaku i česte odlaske u toalet. Međutim, iza ovih dijagnoza krije se mnogo više od simptoma koje okolina može da primeti.

Osobe koje žive sa inflamatornim bolestima creva (IBD) svakodnevno vode bitke koje ostaju nevidljive drugima. Planiranje izlaska iz kuće, odlaska na posao, putovanja ili običnog druženja često podrazumeva mnogo više razmišljanja, straha i neizvesnosti nego što većina ljudi može da zamisli.

Nevidljiv invaliditet koji nosi težak teret

Jedna od prvih tema razgovora bila je upravo činjenica da se inflamatorne bolesti creva često nazivaju „nevidljivim invaliditetom“.

– Taj njihov ranac je spolja isti kao bilo čiji drugi, ali sadržaj u njemu je mnogo teži. Oni pored svih svakodnevnih briga koje imamo svi mi, nose i stalnu neizvesnost kako će izgledati njihov dan, da li će imati bolove, da li će moći da funkcionišu i da li će uopšte ustati iz kreveta tog jutra – kaže Rajaković.

Problem nastaje upravo zato što se bolest ne vidi. Dok će osoba sa vidljivom povredom često dobiti razumevanje i podršku okoline, ljudi sa IBD-jem neretko ostaju sami sa svojim problemima, suočeni sa komentarima poput: „Pa tebi ništa ne fali.“

Mladi ljudi pred izazovom za koji niko nije spreman

Inflamatorne bolesti creva sve češće se dijagnostikuju kod mladih ljudi, pa čak i kod dece i adolescenata. Period života koji bi trebalo da bude ispunjen planovima, druženjima, školovanjem i stvaranjem identiteta često postaje vreme suočavanja sa ozbiljnom hroničnom bolešću.

Mnogi pacijenti godinama tragaju za odgovorima pre nego što dobiju dijagnozu. Za neke od njih, koliko god zvučalo paradoksalno, trenutak kada konačno saznaju šta im se dešava donosi i određeno olakšanje.

– Dijagnoza jeste nešto što niko ne želi da čuje. Ali za nekoga ko se godinama bori sa simptomima i sluša da umišlja ili preteruje, ona donosi i potvrdu da problem postoji i da konačno može da počne lečenje – objašnjava Rajaković.

Strah od pogoršanja nikada potpuno ne nestaje

Jedna od specifičnosti IBD-a jeste njegova nepredvidivost. Pacijenti često žive sa stalnim pitanjem kada će se simptomi vratiti i koliko će trajati naredno pogoršanje bolesti. Taj hronični osećaj neizvesnosti može ozbiljno da utiče na mentalno zdravlje, dovodeći do povlačenja, anksioznosti i izolacije.

– Ne postoji prečica za stvaranje životnog iskustva. Ljudi moraju da probaju da žive, da izlaze, da putuju, da se druže. Tek tada otkrivaju da bolest ne mora da upravlja svakim segmentom njihovog života – ističe Rajaković.

Stid o kojem se retko govori

Posebno emotivan deo razgovora bio je posvećen stidu sa kojim se suočavaju osobe obolele od IBD-a. Česti odlasci u toalet, problemi sa varenjem i simptomi o kojima se u društvu retko otvoreno govori često postaju razlog povlačenja iz socijalnih kontakata. Mnogi pacijenti osećaju neprijatnost čak i kada treba da objasne prijateljima zašto ne mogu da ostanu duže na kafi ili zašto im je potrebno da tokom putovanja prave dodatne pauze.

– Kao da smo odlučili da su neke potpuno normalne telesne funkcije nešto o čemu ne treba govoriti. A upravo zbog toga mnogi ljudi ostaju sami sa svojim problemima i osećajem stida – kaže Rajaković.

Krivica koja dodatno izoluje

Pored stida, veoma često se javlja i osećaj krivice. Krivice što porodica mora da se prilagođava, što prijatelji menjaju planove ili što partner prolazi kroz dodatna opterećenja zajedno sa njima.

– Osećaj krivice je izuzetno prisutan i često drži ljude zarobljene u izolaciji. Oni pokušavaju da ne opterećuju druge, da prećute kada ih boli i da se nasmeju čak i kada im nije dobro – objašnjava Rajaković.

Upravo zbog toga podrška okoline može da bude veoma značajna. Ne kroz sažaljenje, već kroz razumevanje.

Dijagnoza nije kraj

Iako razgovor otvara brojne teške teme, njegova glavna poruka nosi nadu. Kroz iskustva pacijenata, podršku porodice, psihoterapijski rad i povezivanje sa ljudima koji prolaze kroz slične izazove, mnogi uspevaju da izgrade kvalitetan i ispunjen život.

Zasnivaju porodice, ostvaruju profesionalne ciljeve, putuju, vole i planiraju budućnost.

– Dijagnoza nije kraj. Ona može biti početak jednog drugačijeg života. Sa IBD-jem može kvalitetno da se živi. Bolest sama po sebi nije prepreka. Odnos prema bolesti često jeste – poručuje Rajaković.

Zašto je važno da ih vidimo

Možda najveća vrednost ovog razgovora jeste podsećanje da iza svake dijagnoze postoji čovek. Neko ko možda spolja izgleda potpuno dobro, a iznutra svakog dana nosi teret koji drugi ne vide. Zato je važno da sledeći put, kada čujete da neko živi sa Kronovom bolešću ili ulceroznim kolitisom, zastanete i setite se da ne vidimo uvek sve ono što ljudi nose sa sobom. Jer, kako poručuju i sami pacijenti:

Nisu nevidljivi. Samo njihove borbe često jesu.

Ceo razgovor pogledajte u novoj epizodi ePodcasta i saznajte zašto dijagnoza ne mora da bude kraj planova, snova i životnih radosti, već početak jednog drugačijeg, ali jednako vrednog puta.

(eKlinika.rs)