Stoma je zastrašujuća reč. U trenutku saznanja da će privremeno ili do kraja života nositi kesu na stomaku, retko koja osoba pomisli „Dobro je, živ/živa sam, jedino je to važno“. Zaista, malo ko pod šokom tada može da uvidi da je stoma zapravo i spas, olakšanje od bola, STOP pretnji smrti, prozor u novi život. A za to su dokaz junaci naše današnje priče.
Stoma kao misija: Zašto su Dragan i Snežana neobični i ponosni
Snežana S. Milojević i Dragan Trivun svakako su netipičan par. Čim ih upoznate, „upadate“ u njihov talas pozitivne energije, duha, verbalnog nadmetanja, mudrovanja, smeha, vrcavih polemika. Zapravo, obični su samo na prvi pogled, na koji zaista niko ne bi mogao da pretpostavi da oboje imaju po kesu na stomaku, tu strašnu stomu. Nasmejani, brzi, okretni, pokretni, neumorni. Neobični.
Takva je i njihova storija, koju nećemo početi od početka već od kraja. Ima razloga za to. Pismo koje je dobio Dragan nam čita sa ponosom, ali mu već na početku drhti glas. Ne od tuge, već od sreće i ponosa. Snežana je tu, hrabri ga, baš kao što čine jedno za drugo u svakom, baš svakom životnom trenutku.
– Nikad to ne napisah, ne pomenuh, s početka u strahu da budem pogrešno shvaćena, a kasnije jer sam željela da zaboravim te nesretne dane. S obzirom na to da ni dan-danas ne mogu da izbacim iz glave te crne dane kojima nisam vidjela da će ikad svjetlo da se nazire, odlučih se da Vam napišem kako ste tad spasili ne možda jedan, nego četiri života, jednu kompletnu porodicu – napisala je mama devojčice Nađe, rođene i bez vaginalnog i bez analnog otvora, koja je preživela i tešku infekciju klostridijom i ulcerozni kolitis, a povodom Draganovog nesebičnog desetogodišnjeg angažovanja i pomoći.
„Mili moji, došao sam da vidim kako mogu da pomognem…“
– Tog aprila, ne znam koja neprospavana noć za redom, bila sam odlučna da sebi uradim ono najgore, na šta čovjek može da pomisli kad je u situaciji u kojoj ne vidi izlaz. Tog dana uđoste na vrata našeg malog iznajmljenog stana, i niste rekli dobar dan, nego mili moji, došao sam da vidim, kako mogu da pomognem… Bez najave, bez poziva. Slučajno ste se našli u apoteci i čuli krike supruga koji je zapomagao u sebi za kremom koja će djevojčici, koju tada niste ni znali, pomoći da se riješi rana oko njene stome. Onako sa ruksakom, a ja puna nepovjerenja, izgubljene volje za životom. Rekoste tada, hajde sad da vidimo šta imaš na stomaku. Pustila sam. Nisam pitala ni jesu li oprane ruke, ni hoćete li nešto popiti… U svom ponoru od života bila sam izgubljena i nisam marila ni za šta, pa ni prijatnu dobrodošlicu čovjeku koji je tu da pomogne. Ja to tada nisam vidjela, čekala sam samo da dodje moj sudnji dan! Preko noći je Nađa ustala, sledeći dan trčkarala po kući, igrala se sa bratom… Jeza koja mi je stezala srce polako je popuštala. Osjetila sam, evo ga, svjetlo dolazi! – stoji takođe u ovom pismu, posveti zahvalnosti i ljudskosti.
Stoma i česte crne misli o oduzimanju života
– Popili ste tad jednu „s’ nogu“, rekli, idem, čeka me jedna pacijentkinja koja je izgubljena. Od juče ima stomu, ko zna šta može pomisliti sebi da uradi… ne znajući da i ja već dugo imam te iste misli. Misli ste odnijeli preko noći! Došli ste nakon dva dana sa velikom kartonskom kutijom, punom stvari za koje nisam znala niti da postoje a ni čemu služe. Rekli ste: dolazim svaki dan, svaku noć, dok god rane ne zarastu, a zarašće brzo. Niste tad zacijelili samo Nađinu ranu na stomačiću punom ožiljaka. Uspjeli ste da zaraste jedna puno veća rana koja je razdirala moju nemoćnu dušu! Od tada niste čika Dragan, nego familija, naš Dragan. A znam da nismo jedini, mnogo je takvih kojima niste gospodin Trivun, nego član porodice. Sretni smo mi koji Vas imamo. I dva života da živite malo je za sve šta ste uradili za par godina. Svi sveci neka vas čuvaju i prate na svakom koraku! Hvala što nikad nisam osjetila da sam nešto dužna, što je svaki put na moje pitanje šta smo dužni bila jedna „s nogu“ i moram dalje. Hvala za sve naša, familijo! – stoji u potresnom podsećanju jedne majke, koje odlično opisuje sve ono kroz šta psihofizički prolaze pacijenti sa stomom ali i njihove porodice.
Osvajanje slobode
Godine, sada već zapravo decenije, koliko svoja iskustva sa pacijentima dele Snežana S.Milojević i Dragan Trivun (a to su činili i dok ih sudbina nije dovela jedno drugom na put), mogu da stanu u nekoliko rečenica. One su misija dva udruženja: Nacionalnog invalidskog udruženja „ILCO“ Srbije, čiji je predsednik Snežana i „ILCO-STOMA“ RS-BL (Republika Srpska, Banja Luka) pod Draganovom „palicom“. Glase ovako: „Zapamtite da je izvođenje stome operacija koja vam spašava život. Naviknite se na nov način života i korak po korak osvajajte svoju slobodu i slobodu svojih najmilijih.“
Bilo da je reč o ileostomi (celo debelo crevo je odstranjeno a na površinu stomaka je izvedeno tanko crevo), kolostomi (izvođenje dela debelog creva i fiksiranje novog otvora za fekalni sadržaj na stomaku) ili urostomi (preusmeravanje toka urina iz mokraćne bešike i formiranje novog otvora najčešće od dela tankog creva), na raspolaganju su pacijentima koji, kada lekari obave svoj deo posla, imaju veliki broj pitanja, dilema, preispitivanja.
I njih dvoje se neprekidno edukuju te sa profesorima, doktorima ali i pacijentima i članovima udruženja iz regiona i Evrope imaju divnu i plodnu saradnju. Razmenjuju iskustva, upoznaju se sa novostima i stiču nove prijatelje. Dobri su sa svima koji se na ovakav način bore za bolji položaj stomičara odakle god bili, kažu ponosno. Nedavno su se „umrežili“ i sa Udruženjem obolelih od karcinoma Istočne Hercegovine u Trebinju. Žive i funkcionišu na relaciji Banja Luka-Foča-Beograd.
Kad su tu ljubav, poverenje i podrška, granica nema Foto: Snežana S. Milojević/privatna arhiva
Ko se Snežani i Draganu obraća za pomoć
Pričaju nam da im dolaze ljudi u lošem psihičkom stanju uz misli da život više nema smisla. Oni, koje su partneri ostavili čim su saznali šta ih čeka. Oni, koji ne znaju ni gde ni kojih dimenzija da kupe odgovarajuće kese, sa ranama na telu i duši. Za sve njih je tu pre svega topla, ljudska reč utehe a onda: edukacija, edukacija, edukacija. Prihvatanje bolesti i lečenja ili izlečenja u vidu stome, koja je sada deo tela. Drugo nemaju. Sa takvim se mora i može živeti ali ne životariti, već živeti kvalitetno i shvatiti da se sada samo „prazne“ na jedan drugačiji način.
Insistiraju na prevenciji i redovnim kontrolama. Na bazi iskustava predlažu sve što bi ljudima moglo biti od pomoći, tipa apiterapije. Čine to nenametljivo, pre svega informišući ljude o onome što se mora. Ne potenciraju da imaju stomu, niti da su imali kakav veliki problem. Potenciraju jedino rešenja.
Suprotnosti se izgleda ipak privlače
Ponekad, odaje nam Snežana, shodno njenoj prirodi, mora malo i da podvikne. No, niko joj to ne uzima za zlo jer se junaci bolje poznaju i trpe na istoj muci. Znaju da je sve za njihovo dobro. Dragan šeretski potvrđuje da sa ovom učiteljicom, inače diplomiranim ekonomistom nema šale i da je on to najbolje naučio na svom primeru.
Priznaje da je tip mrguda i da je za njega informacija da će nositi stomu do kraja života bila ravna katastrofi. Bilo je to 1994.godine. Problemi su počeli na ratištu. Prošao je golgotu kada se razboleo od karcinoma debelog creva. Smršao 43 kilograma. Za sportistu u punoj formi bio je to, kaže najiskrenije, smak sveta.
Za Snežanu je, sa druge strane, stoma bila spas. Značila je prekid bolova, temperature, krvavih stolica, nesvestica, mučnih stvari koje su svakodnevica pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva (Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom). Pribrana, fokusirana i operativna kakva je inače, prigrlila je svoj novi život ne očajavajući posle prvog šoka i buđenja sa rupom i kesom na stomaku. Napravila ga je najboljim što može da bude i od 1991. godine saživela se sa svojom ileostomom.
– Ona kao da voli što ima stomu, takva je. Skoro da se pravi važna zbog toga. Ja ne volim! Ali moram da dam najbolje od sebe jer kako drugačije da pomognem bilo kome? – kaže Dragan.
A nije tako, smeje se Snežana i dodaje da je jednostavno shvatila da joj je kvalitet života neuporedivo bolji, muke manje, a ograničenja gotovo nikakva. Taj stav deli sa svima koji dođu, mnogi potpuno očajni a veoma često, pre svega, nedovoljno informisani.
Snežana i Dragan su juče proslavili njen 68.rođendan Foto: Snežana S. Milojević/privatna arhiva
Važno je ne pobeći i ne biti kukavica ako partner ima stomu
Pre ove zajedničke burne luke oboje su imali po jedan brak. Sudbina ih je jednostavno spojila, bolesti pokazale pravac. Prošli su brojna iskušenja na tom putu. Neka ne prestaju ni danas. Jedno drugom su beskompromisna podrška u svemu. Utisak je da ih je ovaj zajednički cilj spojio još jače, jer sada nisu „odgovorni“ samo za sebe i jedno za drugo, već i za neke druge koji u njima vide nadu. I da se mnogo vole, to je takođe utisak svih sa kojima su u kontaktu. Nije im problem da to kažu glasno.
Sigurno je i to, kažu nam, da se ipak bolje razumeju nego oni u zajednicama u kojima jedan partner ima a drugi nema ovakav problem. No, tvrde, ni to nije nepremostivo. Sve je u stavu da želiš da pokušaš da živiš što normalnije. Ali, i da ne budeš kukavica i begunac kad je gusto…
„Dragi, pusti muziku…“
Aktivni su na društvenim mrežama. Kada gledate njihova putešestvija od Srbije, Republike Srpske, preko Hrvatske, Slovenije, Grčke (redovno organizuju odlazak na more za stomičare), izgubili biste opkladu na pitanje da li ovi ljudi imaju neki fizički problem, o stomi i invaliditetu da ne govorimo. Osmeh je uvek tu, planovi takođe.
Razbijanje najvećeg tabua smo ostavili za kraj. Dakle, mogu li ljudi sa stomom da budu intimni?
– Kako da ne. Potrebno je samo da su oba partnera raspoložena. Svako nađe neku svoju „šifru“, a najčešća je da se pusti muzika, jer kese šušte (smeh). Osobe sa urostomom ne mogu da dožive ljubavni vrhunac, ali ostali mogu. Naravno, opet se sve vraća na poverenje, međusobnu podršku, želju i prihvatanje da kada je glava na ramenima sve možeš – rekla je Snežana S. Milojević, predsednik udruženja ILCO Srbije.
Bravo!