Gubitak težine, krvarenja iz creva, bolovi u stomaku i visoka temperatura, još neki su od simptoma zapaljenskih bolesti creva. U velike probleme ovih pacijenata spada i neprepoznavanje bolesti na vreme i dugo čekanje za dijagnozu. Ove hronične autoimune bolesti najčešće se razvijaju između 20. i 30. godine života, a dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta. Procene su da u našoj zemlji u ovom trenutku od njih boluje više od 10.000 osoba.
Zapaljenske bolesti creva ograničavaju obolele u obavljanju niza svakodnevnih aktivnosti
Ove bolesti potpuno menjaju život i njegov kvalitet kod obolelih osoba. Istraživanje koje je sprovelo Udruženje pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom (UKUKS) o kvalitetu života osoba sa zapaljenskim bolestima creva, potvrđuje navedeno. Naime, čak 70 odsto pacijenata ne može lagodno da obavi ni neke obične, svakodnevne aktivnosti koje podrazumevaju izlazak iz kuće. I odlazak u kupovinu, poštu, kod lekara, u apoteku, poslovne aktivnosti, odlazak na ispite u školu ili na fakulet, u njihovom slučaju zahteva posebnu pripremu i organizaciju.
Nerazumevanje, strahovi, izolacija… deo je onoga što doživljavaju oni koji imaju zapaljenske bolesti creva
Pacijenti koji imaju zapaljenske bolesti creva zbog toga su ponekad primorani i na neki vid izolacije. Oni ostaju u sigurnom okruženju u kome će im hitna potreba i mogućnost korišćenja toaleta neće značiti dodatni stres ili strah da defekaciju neće imati gde da obave. Zbog toga izbegavaju putovanja, često su izloženi nerazumevanju nepoznatog okruženja, ali, nažalost, i članova porodice i prijatelja.
Zato su usamljeni, iako u situacijama pogoršanja bolesti ponekad ne mogu sami da obave sve ono što im je potrebno, bez tuđe pomoći. Društveni život im je sveden na minimum, a mogućnosti za zaposlenje kao ni za rad od kuće ne prepoznaju svi poslodavci. O ovim, ali i drugim problemima, kao i predlozima koji bi značajno olakšali život obolelih, govorili su danas predstavnici Udruženja UKUKS, a podršku su im pružili njihovi lekari.
Iznenadnu potrebu za toaletom ovi pacijenti ne mogu da odlože
Ljiljan Đaković, predsednik UKUKS kao najvažniju aktivnost je naglasio borbu i prevazilaženje diskriminacije u smislu da oboleli od zapaljenskih bolesti creva zvanično ne spadaju u grupu osoba sa invaliditetom.
Na prvi pogled, zasita, za mnoge od njih nikada ne bismo rekla ni da su bolesni, a kamoli da su u pitanju neke tako teške bolesti. Zato je, praktično, njihov invaliditet nevidljiv.
Čak 85 odsto ispitanika, prema rečima Đakovića, odgovorilo je da je jedan od najvećih objektivnih problema to što, kada su van kuće (na ulici, ili javnom prevozu, nekoj instituciji ili bilo kom mestu na kome ne postoji toalet), imaju iznenadnu potrebu za obavljanjem defekacije koju ne mogu da odlože. Lično iskustvo ispričala je i Katarina Grujić, članica Udruženja UKUKS, koja je posebno apostrofirala potrebu za pružanjem psihološke pomoći obolelima.
Lekari apeluju da se obezbedi bolja sistemska podška i razumevanje
Na konferenciji za novinare govorili su i profesor dr Dino Tarabar, gastroenterolog iz bolnice „Dr Dragiša Mišović“ koji se bavi zapaljenskim bolestima creva u svakodnevnoj praksi, i dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterologije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu.
Stručnjaci su istakli potrebu da se u širem društvenom kontekstu shvati značaj ove bolesti. Takođe, apelovali su na javnost da se pruži ne samo sistemska, već i opšta podrška obolelima koji se svakodnevno bore sa ogromnim problemima i tegobama, bolom i nerazumevanjem. Bilo bi dobro i da se za njih obezbedi drugačiji režim polaganja ispita u školama i na fakultetima, što ne bi, mišljenja je dr Stojšić, trebalo da bude nepremostiv problem.
U Hrvatskoj se ovim pacijentima priznaje određena stopa invaliditeta
Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis, objasnio je da su pacijenti u ovoj zemlji i regionu ipak u povoljnijem položaju od obolelih u Srbiji. Naime, uz postavljenu dijagnozu, u Hrvatskoj se obavlja i procena ivnaliditeta, oja zavisi od toga koliko je oštećen digestivni trakt , kao i posle hirurških intervencija.
Takođe, u Hrvatskoj su Kronova bolest i ulcerozni kolitis 2015. godine na listi telesnih oštećenja sa propisanim procentom u rasponu od 40 do 80 odsto. Ovi pacijenti se lakše i penzionišu, dobijaju i naknadu za tuđu negu i pomoć, a deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu.
