Priče kardiohirurga Nemanje Karamarkovića, pedijatra Dimitrija Nikolića i molekularnog biologa Miloša Brkušanina nećete i ne možete čuti u svakodnevnoj žurbi i ludom životnom tempu. Jer, u hirurške sale se ne ulazi da vam kardiohirurg usputno ispriča kakav mu je bio dan, u Tiršovu sa detetom često trčite izbezumljeni, tamo gde se dolazi do važnih naučnih zaključaka i metoda za lečenje čak i najtežih bolesti nemate razlog da idete, tamo su i tako samo knjige i epruvete.
Kardiohirurgija kao porodično nasleđe i prva kardiohirurška intervencija kao trenutak odluke
Dr Nemanja Karamarković je rođen u Beogradu 1989. godine. Završio je osnovnu školu „Siniša Nikolajević“, zatim Petu beogradsku gimnaziju. Diplomirao na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu 2014. godine sa prosečnom ocenom 9, 37. Specijalista je kardiohirurgije, asistent na Katedri hirurgije Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu. Jedan lep, prirodan put mladog, školovanog čoveka, reko bi se – normalan. A da li je oduvek znao da će svakodnevno držati ljudsko srce u rukama i biti u prilici da mu pomogne da nastavi da kuca kada se i ono umori?
– Ne bih mogao da kažem da sam baš oduvek znao da ću biti kardiohirurg, ali svakako me jesu od početka zanimale hirurške grane. To je nekako i porodično nasleđe. Moj deda Radoslav Karamarković je bio hirurg a otac, prof. dr Aleksandar Karamarković takođe je hirurg. Kardiohirurgija je postala moja definitivna želja na 4. godini medicine kada sam prvi put kao student video kardiohiruršku operaciju u ustanovi u kojoj sam danas zaposlen (Klinika za kardiohirurgiju UKCS). Moram istaći i da sam đak današnje Klinike za Kardiohirurhiju UKCS na čelu sa prof. dr Svetozarom Putnikom (nekadašnje Druge hirurške klinike koja je bila kolevka kardiovaskularne medicine bivše Jugoslavije sa plejadom velikih imena koja su tu radila i koja nikada ne smemo zaboraviti). Kardiohirurgija je veoma zahtevna grana medicine koja je kao grupni sport, timska igra i pojedinac ne može ništa sam – priča u razgovoru za eKlinika portal dr Nemanja Karamarković.
Iz života kardiohirurga: sa timom u sali UKCS, nakon operacije u ZC Novi Pazar na kojoj je asistirao ocu a gde je u prošlosti operisao njegov deda, i ceo život svih lekara sabran u simboličnom poklonu od srca zahvalnog pacijenta Foto: Nemanja Karamarković/privatna arhiva
Preneti znanje mladima je prelep osećaj, a odricanje sastavni deo medicine
Kardiohirurgija je relativno mlada hirurška grana, vrlo ekspanzivna i progresivna. Kako je danas trend, odnosno dominantni pravac minimalno invazivna hirurgija, to važi i za minimalno invazivnu kardiohirurgiju. Iako specifična po mnogo čemu i naporna, za našeg sagovonika konkretno je velika pasija.
– Procedure koje izvodimo su veoma kompleksne i zahtevaju godine učenja i edukacije uz pomno praćenje naših starijih kolega i učitelja. Zato bih se osvrnuo i na akademski deo karijere i života i istakao da je rad sa studentima jedna jako lepa i inspirativna stvar. Preneti nekome neko znanje ili ga naučiti nekoj hirurškoj vestini je veoma lep osećaj. Jako sam ponosan i na to da sam, eto, uspeo da dvoje mojih studenata zainteresujem da svoj profesionalni život žele da usmere u pravcu ove specijalističke grane – još razloga za zadovoljstvo ima dr Karamarković.
Sagovornik našeg portala apeluje na sve svoje studente i mlađe kolege da se zainteresuju za ovu divnu granu medicine i da nikada ne zaborave, ma kojom god se granom bavili, da budu predani, odgovorni. Takođe, i da uvek nađu lepu reč za svog pacijenta, poštuju svoje učitelje i starije kolege.
– Odricanje je sastavni deo medicine, pa tako i kardiohirurgije. Ali, kada pacijent ode kući pa nakon toga dođe na kontrolu, izlečen, sa boljim kvalitetom zivota, to i dalje nema cenu – poentira mladi kardiohirurg na najlepši način, ilustrovan i na fotografiji iz njegove privatne arhive koju nam je ustupio. Jer segment života koji čine izlečeni, zahvalni pacijenti pacijenti jeste ne samo satisfakcija već i uspomena na prošlost, motiv za sadašnjost i zalog za budućnost.
Put koji se ne podrazumeva, već mora da se odabere: Šta kada lekari i naučnici u Srbiji znaju da se može više od onoga čime raspolažu
Prvo što je šira javnost čula poslednjih godina kada se spomene spinalna mišićna atrofija (SMA), teška, retka, progresivna neuromišićna bolest jeste – ogroman novac. I bolni apel roditelja da se pomogne njihovoj deci. Naučili smo i da je ta bolest nekada neizostavno donosila fatalni ishod u mladim godinama i da je struka mogla samo da potvrdi dijagnozu. Napredak medicine doneo je mogućnost da se primenom najmodernije, ali i najskuplje terapije na svetu progresija bolesti zaustavi, iako ne može da „popravi“ štetu na već oštećenim nervima kada se simptomi ispolje. Međutim, Srbija ima lekare i naučnike koji su znali da se može i više. Uz neverovatnu podršku Udruženja pacijenata SMA Srbija i države bez koje ništa od ovoga ne bi bilo moguće, to su i uspeli. Danas svaka novorođena beba u Srbiji ima priliku da ukoliko nosi grešku u molekulu DNK koja uzrokuje SMA, živi potpuno normalno.
Takvih je već (a možemo reći i tek) osam od septembra prošle godine, kada je počelo obavezno sprovođenje neonatalnog skrininga na SMA u svim srpskim porodilištima. Osam spašenih života, u budućnosti bez ogromnih muka, bolova, invaliditeta, preranog odlaska sa ovog sveta. Ali, i u startu unapred promenjenih života porodica, ogromnih troškova lečenja (vidljivih i nevidljivih, kratkoročnih i dugoročnih). Dvojica veoma zaslužnih za ovaj poduhvat pričaju nam svoje priče o nadi i najvećoj satisfakciji, ali i o „krvavom“ radu koji je morao biti uložen. I koji se, da se razumemo, ne podrazumeva. Njega morate odabrati.
Suze od sreće u očima pedijatra: Više se lečenje jedne teške, smrtonosne bolesti ne svodi samo na palijativnu negu
Potvrđuje sve navedeno u razgovoru za naš portal prof. dr Dimitrije Nikolić, pedijatar i neurolog sa višedecenijskim kliničkim stažom u Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova. Prof. dr Nikolić je lekar čije smo prave suze radosnice već videli nekoliko puta kada se govorilo o važnosti skrininga na SMA i koliko je to revolucionaran korak ne samo za svaku bebu i njenu porodicu, već i društvo u celini:
– Dok nismo imali terapijske opcije, lečenje se uglavnom svodilo na palijativnu negu. To je, nažalost, značilo brigu o umirućim pacijentima kojima je kraj blizu i roditeljima smo mogli samo da saopštimo najgore vesti. Sada je lečenje proaktivno, daleko kompleksnije i neuporedivo kvalitetnije u odnosu na ranija vremena. Zaista menja život i pacijentima i njihovim porodicama. Upravo skriningom sada zaista možemo da izbegnemo sve ono što ova teška bolest nosi. Tu su invaliditet, rehabilitacija, stigmatizacija cele porodice, bolovanja, ortopedska pomagala, izgubljena dobrobit na različitim poljima. Takođe, u pitanju su i ogromni što zavisni, što nezavisni troškovi ne samo za porodicu, već i za ceo sistem. Farmakoekonomska analiza je nedvosmisleno potvrdila da će oni biti neuporedivo niži i odmah, u dugoročnom smislu. Novim dijagnostičkim i terapijskim saznanjima potpuno su se promenili principi nege ovih pacijenata.
Prof. dr Dimitrije Nikolić u profesionalnoj i ljudskoj misiji: na konferencijama, sa delom tima u Tiršovoj Foto: Dimitrije Nikolić/privatna arhiva/SMA Srbija/Marijana Rajić
Zbog skupih terapija pacijenti sa SMA više ne moraju da putuju u inostranstvo
Zbog toga je, ističe profesor dr Nikolić, važno da svi pacijenti dobiju terapiju što pre jasnih simptoma, odosno, pre atrofije nerava. Doslovno, skrining spinalne mišićne atrofije menja prirodni tok bolesti ako se sa terapijom započne u takozvanoj presimptomatskoj fazi. Efekat se postiže bilo kojim od sva tri leka koja mogu da se daju a najveći je, podseća naš sagovornik, u presimptomatskoj fazi, što se rezultatom skrining testa omogućava.
Jedna terapija se daje lumbalnim punkcijama u određenom vremenskom periodu, druga oralnim putem (pije se svakodnevno u obliku sirupa), a treća se plasira intravenski u trajanju od jednog sata. Sve terapije daju naši lekari, u Tiršovoj, a obezbeđuje ih RFZO. Jedan od zahteva Ministarstva zdravlja i RFZO je i evaluacija, odnosno praćenje pacijenata (beba), kojima je skriningom otkrivena SMA. Dakle, otkrivanjem bolesti i davanjem leka se ne završava lečenje, a stručnjaci, među kojima je i prof. dr Nikolić, i dalje su deo njihovog života, jedna vrsta druge porodice i neophodne podrške.
Razlog za ponos: Mali ambasadori lečenja teške bolesti, koji će živeti normalno
– Pacijenti dolaze na godišnje kontrole, gde bivaju pregledani od strane multidisciplinarnog tima u Univerzitetskoj dečjoj klinici. Imamo sa njima više kanala komunikacije i sa ponosom mogu da kažem da imamo svoje lične ambasadore neonatalnog skrininga na SMA. Oni su i najbolja potvrda svega ovoga što smo zajedno uradili – ne propušta nijednu priliku da svoju profesionalnu, ali i ličnu sreću sa drugima podeli prof. dr Dimitrije Nikolić.
Nije na odmet još jednom ponoviti da će ova deca imati sasvim normalan život, što su potvrdile sve globalne kliničke studije. To je, prema rečima stručnjaka koji je najdirektnije uključen u lečenja dece sa spinalnom miušićnom atrofijom svakako razlog za ogroman ponos tima stručnjaka iz Dečje univerzitetske klinike i Biološkog fakulteta, ali i svih koji su u ovom poduhvatu učestvovali.
Uloga molekularnog biologa je nevidljiva, ali on sada prvi može da vidi razliku između normalnog i života sa mukom
Dr Miloš Brkušanin je docent u Centru za humanu molekularnu genetiku Univerziteta u Beogradu na Biološkom fakultetu. Njegova oblast istraživanja je humana molekularna genetika naslednih neuromišićnih bolesti, a duže od decenije je u naučno-istraživačkom radu posvećen molekularno-genetičkoj osnovi spinalne mišićne atrofije (SMA). Pa, ima li veće sreće za naučnika od saznanja da ste nekome omogućili normalan život umesto velike muke, bola, i smrti?
– Kada govorimo o retkim bolestima poput spinalne mišićne atrofije (SMA), svaki pojedinac u lancu – od lekara i molekularnih biologa do farmaceuta – igra neprocenjivo važnu ulogu. U vremenu pre neonatalnog skrininga, kada dete ispolji simptome SMA i lekar posumnja na ovu bolest, molekularni biolog je bio osoba koja, analizirajući uzorak krvi pacijenta, nedvosmisleno potvrđuje dijagnozu. Međutim, danas, u vreme neonatalnog skrininga, situacija je mnogo drugačija. Molekularni biolog vidi i proverava rezultat skrininga, čime ne samo da postavlja dijagnozu bolesti, već to radi u trenutku kada dete nema nikakve simptome, odnosno pre nego što bolest postane vidljiva. Na taj način rad molekularnog biologa, iako nevidljiv za pacijenta, ima ogroman značaj, gde pravovremena dijagnoza može značiti razliku između života ispunjenog mukom i normalnog, kvalitetnog života.
Kako izgledaju susreti sa porodicama dece koja će živeti normalno
Mladi naučnik kaže da mu mogućnost da svojim direktnim radom doprine spašavanju života i pružanju šanse za zdravu budućnost donosi neizmerno zadovoljstvo i motivaciju. Istovremeno, susreti sa osobama obolelim od SMA i njihovim porodicama omogućili su mu da razume širu sliku – koliko je naučni rad važan i kako nauka, u kombinaciji sa medicinom, zaista može promeniti živote. To saznanje je podsetnik da je svaka analiza, svaki rezultat deo nečijeg novog početka, i to je, nema dilemu, najveća nagrada za jednog naučnika.
Dr Miloš Brkušanin: Od jasne i snažne vizije da svaka beba u Srbiji dobije jednake šanse za rano otkrivanje i pravovremenu terapiju do cilja, uz odricanja i godine rada Foto: Miloš Brkušanin/privatna arhiva
– Susreti sa porodicama čiji je život promenjen neonatalnim skriningom za SMA su specifični, emotivni i često nezaboravni. Kao neko ko prvi vidi i tumači rezultate skrininga, moja uloga je jasna i vrlo odgovorna – od kontakta sa porodilištem u kom je beba rođena, preko odabira neurologa koji će lečiti pacijenta, do koordinacije svih daljih koraka ka definitivnoj potvrdi dijagnoze. Svestan činjenice da je period čekanja terapije za porodice stresan i pun neizvesnosti i brige, biram da u prvom trenutku ostanem iza scene i da nemam direktan kontakt sa porodicama. U međuvremenu oni komuniciraju sa lekarom, od njega dobijaju sve potrebne informacije, a ja ih prvi put kontaktiram tek kada njihova beba počne da dobija terapiju – objašnjava dr Brkušanin i priča nam kako kontakt ide dalje:
Kako se gradi odnos poverenja, profesionalno, ali sa empatijom: Dirljivi trenuci sa malim pacijentima
– Taj trenutak mi je vrlo važan i ključan za uspostavljanje poverenja – ostavljam im svoj kontakt, odgovaram na pitanja vezana za genetiku bolesti, i razgovaramo o budućim planovima za potomstvo, kako njihovo, tako i ostalih članove porodice. Ulazim u njihov svet sa empatijom, ali i profesionalizmom, a sa njihove strane osećam toplinu i zahvalnost. Nakon toga naš odnos spontano preraste u lični i srdačan. Nekada se spontano sretnemo na klinici tokom aplikacije terapije, a nekada mi šalju poruke i fotografije svoje dece koja svakodnevno napreduju. Posebno je dirljivo kada me porodice pozovu na dečije rođendane – događaje koje uvek rado posećujem ukoliko mi obaveze to dozvole. Te trenutke uvek pamtim, jer simbolizuju sve što rana dijagnoza i terapija mogu da učine. Ovi susreti su dodatno podsećanje na to koliko je neonatalni skrining važan, i pružaju mi dodatnu motivaciju da nastavim da radim u službi najmlađih pacijenata i njihovih porodica.
Kada vidite decu i porodice kojima ste promenili život, sve godine borbe, neizvesnosti i rada imaju smisla
Koliko rada, dana i noći je bilo potrebno da skrining zaživi i može li se to „meriti“ sa Vašim osećajem danas?
– Moj radni dan često traje i po 16 sati, što jeste velika žrtva, ali ona koju sam svesno izabrao. Ipak, put do neonatalnog skrininga ne meri se satima rada, već godinama upornosti i posvećenosti. Centar u kojem radim prvi je u Srbiji još 1997. godine uveo genetički test za SMA, čime smo postavili temelje za sve što je usledilo. Ja lično već 13 godina posvećeno radim na ovoj bolesti, bila je to i tema moje doktorske disertacije – ali ni taj period ne može da obuhvati sve što je bilo potrebno da bismo danas imali uspešan neonatalni skrining – objašnjava naš sagovornik
To nije bio, kako kaže, samo laboratorijski rad i analiza uzoraka.
– To je bila borba sa strahom, neznanjem, birokratijom i politikom. Ušli smo u tu borbu kao pojedinci, često usamljeni i bez podrške države ili zdravstvenog sistema. Ali imali smo viziju – jasnu i snažnu – da svaka beba u Srbiji dobije jednake šanse za rano otkrivanje i pravovremenu terapiju. Danas, kada vidim rezultate, kada znam da smo pomogli da se promeni tok života tolikih porodica, sve te godine borbe, neizvesnosti i rada imaju smisla. Osećam ponos, ali i duboku zahvalnost – prema svim kolegama, prema porodicama koje su nam verovale i prema društvu koje sada prepoznaje neprocenjivu vrednost skrininga. To je osećaj koji ne može da se meri nijednom brojkom, jer je to osećaj da ste promenili svet na bolje, makar i za jednu porodicu, makar i za jedno dete – ispričao je za eKlinika portal dr Miloš Brkušanin.
