Barbara Bogdanović je rođena 1991. godine u Vukovaru. Imala je samo šest meseci kada je u ratu ostala bez oca. Iskušenja su se nastavila, pa su se prvi simptomi ozbiljne bolesti koja će joj odrediti životni put manifestovali kroz slabost mišića i otežano hodanje odmah nakon što je prohodala. Jednostavno, borba joj je bila suđena.
Nespecifični simptomi otežali postavljanje dijagnoze: Sa 10 godina počinje da koristi invalidska kolica
– Proces postavljanja dijagnoze bio je izazovan jer su simptomi često bili nespecifični i teški za precizno definisanje. Lekari su često grešili sve do moje desete godine, kada je napokon na Institutu za majku i dete u Beogradu ustanovljeno da bolujem od spinalne mišićne atrofije (SMA). Iako je to pomoglo da bolje razumem sa čime se suočavam i kako da nastavim dalje, ni sami lekari nisu bili sigurni da li će ikada postojati šansa za potpuno izlečenje. Od desete godine sam počela aktivno da koristim invalidska kolica – priča u razgovoru za eKlinika portal ova lepa, nasmejana žena puna životne radosti.
Selidbe, fakultet, aktivizam, brak i majčinstvo sa SMA: Invalidska kolica nisu prepreka
Zbog raznih terapija i uslova života selila se više puta (od Apatina do Bora), da bi na kraju prešla u Novi Sad i upisala Pravni fakultet. Iako joj je do diplome ostao jedan ispit, trenutno je okrenuta drugim ciljevima. Kaže da svakako planira da uskoro to poglavlje zatvori diplomom. Aktivni je član zajednice i učestvuje u različitim inicijativama koje se tiču osoba sa invaliditetom. Pored toga, trenira boćanje za klub Uspon OSI i strastveni je ljubitelj sporta, naročito fudbala.
No, to nije sve. Postala je majka 2020. godine, u jeku korone. Kroz svoje redovne aktivnosti trudi se da doprinosi društvu i utiče na uklanjanje arhitektonskih barijera. Ali, najviše voli da provodi vreme sa svojom porodicom. Sa njihovih zajedničkih fotografija isijavaju čista radost života i optimizam bez obzira na okom vidljiva ograničenja. Njih ne priznaje, a nema ni razloga. Barbara je to ličnim primerom pokazala nebrojeno puta.
Nepobedivi trojac Foto: Barbara Bogdanović/privatna arhiva
Država joj je obezbedila terapiju što bi trebalo da zaustavi progresiju bolesti: Skrining na SMA je veliko postignuće
Sagovornica našeg portala trenutno se nalazi u stabilnom stadijumu bolesti. Država joj je u potpunosti o omogućila terapiju koju koristi od januara ove godine. Barbara je zbog toga veoma zadovoljna:
– Ona je pre svega predviđena za zaustavljanje progresije kod mene kao odraslog pacijenta. Mlađi pacijenti mogu da poboljšaju svoje motoričke sposobnosti, a najmlađi čak i da se potpuno izleče zahvaljujući skriningu koji se vrši po rođenju, što je veliko postignuće. Takođe sam pod medicinskim nadzorom i povremeno u kućnim uslovima i na treninzima u sali za boćanje radim vežbe. Trudim se na svaki način da kroz svakodnevne aktivnosti održim svoju snagu, iako su terapije koje se preporučuju za SMA, poput fizikalnih i banjskog lečenja, veoma skupe. Važno mi je da održavam pozitivan duh i aktivan način života koliko god je to moguće.
Nema granica, svaka preporeka je novi motiv i u sportu i u životu Foto: Barbara Bogdanović/privatna arhiva
Boćanje kao motiv i snaga: Kroz ovaj sport postajem i fizički i mentalno jača, probijam granice
– Ja sam uporna, pozitivna i strastvena osoba. Volim da provodim vreme sa porodicom, da se takmičim u sportu, posebno u boćanju, koje treniram poslednjih godinu dana. Moj cilj je da podržavam osobe sa invaliditetom kroz različite inicijative. Boćanje je za mene više od sporta – to je izvor inspiracije i prilika da probijam granice. Kao osoba sa invaliditetom, duboko sam svesna značaja inkluzivnog sporta i uloge koju boćanje, ali i drugi sportovi za osobe sa invaliditetom, igraju u poboljšanju kvaliteta života. Kroz ovaj sport učim da postanem jača, kako fizički, tako i mentalno, te mi daje priliku da razvijem svoje veštine u strategiji i timskom radu. Važno mi je da se boćanje za osobe sa invaliditetom razvija i dobija podršku koju zaslužuje, jer verujem da može promeniti živote mnogih ljudi, kao što je promenilo moj – objašnjava Barbara i dodaje:
Književnost, putovanja, sin kao najveća radost i podrška: Inkluzija je neophodnost
– Trenutno se zalažem da doprinesem razvoju ovog sporta i podstaknem druge da se uključe bilo kao takmičari ili kao podrška, kako bismo zajedno gradili inkluzivno i podržavajuće okruženje za sve. Kreativna sam i stalno tražim nove načine kako da doprinesem zajednici, a ljubav prema sportu mi pomaže da ostanem motivisana i usmerena na postizanje ciljeva, kako ličnih, tako i kolektivnih. Volim književnost, putovanja… Ono što me posebno ispunjava radošću je moj sin, koji sve više razume ono kroz šta svakodnevno prolazim i pruža mi podršku u svakom pogledu.
Izazov i za Barbaru i za lekare: Trudnoća sa SMA, rizici i stalna bitka sa iskušenjima
Kako smo skloni da o mnogo čemu sudimo „na prvi pogled“, ljudi često primete fizičke izazove koje nosi SMA. To se pre svega odnosi na otežano kretanje i potrebu za pomagalima. Međutim, ono što često ne vidimo su unutrašnje borbe i potreba za dodatnim naporom u svakodnevnim aktivnostima. Osobe sa invaliditetom često žele da ih prikrijemo, jer teže toj čuvenoj jednakosti.
– Nešto što je meni bilo izuzetno važno je da se ostvarim kao majka. Kao osobi koja boluje od SMA, to nije bilo nešto što se kod nas preporučuje zbog malo iskustva u takvim situacijama. Iako je sve bilo fenomenalno izvedeno u novosadskom porodilištu Betanija, moram reći da su svi sa velikom brigom i pažnjom pratili moju trudnoću koja se kvalifikovala kao visokorizična. Jedno iskustvo veliko za mene ali i lekare, sigurno. Nekad i sama prehlada ili virus mogu izazvati fatalne posledice, jer nama kao obolelima od SMA kapacitet pluća je vrlo oslabljen. Nosim se sa ovim ograničenjima uz pomoć pozitivnog stava, podrške porodice i prijatelja, kao i vežbama koje mi pomažu da održim fizičku kondiciju i mentalnu stabilnost. Verujem da je ključ u pronalaženju načina da živimo kvalitetan i ispunjen život, bez obzira na izazove – optimistična je Barbara Bogdanović.
Ispunjenje velike želje – sin Vuk je ljubav, ali i sve veća podrška u svakodnevnim iskušenjima Foto: privatna arhiva
Suprug Srđan i sin Vuk: Najvažniji i najjači oslonac
Nema dilemu: njena najveća podrška je porodica, posebno suprug Srđan i sin Vuk. Oni su joj, priča nam, oslonac u svakodnevnom životu, motivišuća snaga da nastavi dalje. Tu su u trenucima kada joj je to najpotrebnije. Pored porodice, majke i ostale rodbine, veliki oslonac su joj prijatelji i zajednica koja je okružuje. Svesna je da ima sreću što je okružena predusetljivim ljudima. Primećuje da naši ljudi koji je čak i ne poznaju takođe izuzetno ljubazni i od velike pomoći u momentima kad joj je to potrebno (odlazak u radnju, bilo kakve obaveze iz svakodnevnice).
Ponekad postoji frustracija, ali motivacija ne prestaje: Važno je zaboraviti negativna osećanja
Na pitanje ima li dana kada je ljuta na bolest, sudbinu, neku kosmičku ili drugu (ne)pravdu, naša sagovornica iskreno odgovara – potvrdno:
– Da, ima momenata kada osećam frustraciju zbog izazova koje donosi SMA. Međutim, trudim se da te trenutke preusmerim u motivaciju da radim na promenama i doprinosim unapređenju položaja osoba sa invaliditetom. Ponekad imam osećaj da sve ono što potpuno zdrav čovek uradi jednom, ja moram da uradim makar tri puta. Ipak, svaka prepreka koju uspem da prebrodim, pa makar se radilo o uklanjanju samo dve arhitektonske barijere pod mojim uticajem, za mene predstavlja veliki uspeh. To mi daje osećaj postignuća i motivaciju da nastavim da se borim za bolje uslove, kako za sebe tako i za druge osobe sa invaliditetom. Verujem da je važno fokusirati se na ono što možemo promeniti i kako možemo napraviti pozitivan uticaj, umesto da se zadržavamo na negativnim osećanjima.
Ko najviše pomaže SMA pacijentima, a šta joj najviše nedostaje?
Barbara Bogdanović kaže da joj institucionalno pomažu različite organizacije koje se bave podrškom osobama sa invaliditetom. Pre svih to je udruženje SMA Srbija, zatim Udruženje distrofičara južnobačkog okruga, NOOIS. Naglašava da je ono što joj je udruženje SMA Srbija donelo jedna sasvim nova dimenzija života. Samim članstvom postala je mnogo upućenija u lečenje i kako da joj život sa SMA postane kvalitetniji. Međutim, ono što nedostaje su određene medicinske i socijalne usluge koje olakšavaju svakodnevni život. SMA pacijentima je, apeluje naša sagovornica, najpotrebnija kontinuirana medicinska nega, pristup odgovarajućim terapijama i podrška u vidu rehabilitacije i fizioterapije.
Arhitektonske barijere ne smeju biti nepremostiva prepreka za osobe sa invaliditetom
Iako mnogo toga pacijenti moraju sami da organizuju, Barbara želi da istakne da se vidi pomak i oseća napredak. Država je počela sa dodelom vaučera i novčane pomoći što je, prema njenim rečima, od velike važnosti. Nada se da se na tome neće stati.
– Spinalna mišićna atrofija je retka bolest. Nas nema mnogo, ali kontinuitet u fizikalnim terapijama je ono što nas održava u životu. Takođe, od suštinske važnosti je i podrška u vidu inkluzije u zajednici i poboljšanje arhitektonskih barijera. Novi Sad u velikoj meri prilagodio grad i ovim putem želim istaći da sam srećna što imam priliku da tu živim – kaže u razgovoru za eKlinika portal Barbara Bogdanović.
Osmeh i fokus na pozitivne stvari Foto: privatna arhiva
Kad najmanje možete, morati dati najviše
Našim zdravim čitaocima ova hrabra mlada žena poručuje da cene svoje zdravlje i koriste svoju snagu da podrže one kojima je potrebna pomoć. Osobama koje se bore sa zdravstvenim izazovima poručuje da nisu sami, ali i da kad osećaju da najmanje mogu, moraju dati sve od sebe da prevaziđu loše trenutke. Ohrabruje ih da traže podršku i veruju u svoje sposobnosti da izazove prevaziđu, jer svi imamo snagu da napravimo razliku i da živimo ispunjenim životom, bez obzira na prepreke. Važno je ostati pozitivan, naglašava na kraju Barbara Bogdanović, iako je i to nekad veći izazov od fizičkih iskušenja.
To je naša mala Barbara iz OŠ Vuk Karadžić u Boru! U školu je uvek dovodio jedan plavi čovek sitnije konstitucije. Nisam se skoro ovoliko obradovala kao kad sam videla da je i dalje ona ista naša pozitivna, jaka, uporna devojčica sa čarobnim osmehom na licu! Drago dete, hvala Bogu za dar koji si dobila, a to su upravo ta pozitivnost i tvoji suprug i sin! Puno sreće, ljubavi i blagoslova želim celoj porodici, a posebno Barbarinom malom sinčiću! Bravo, devojko! Uvek si bila borac!