Matija Jovović (9) iz Beograda je dečak koji je „rođen da ne može da hoda jer je Bog tako hteo, ali mu je dao maštu“. Mnogi su ga upoznali nedavno, kada je njegov školski rad postao viralan. Vesna Miletić iz Vranja dva puta je pobedila rak i danas dobro zna šta je suština, a Desanka Nikolić iz Velikog Gradišta za životnog neprijatelja ima porfiriju, retku bolest, koja je pored tela ostavila tragove i na njenoj duši. Ovaj neobični trio i te kako ima nešto zajedničko u željama za godinu koja je počela.
Magični lek koji će učiniti da Matija prohoda: Školski rad koji nas je podsetio šta je najvažnije
Ne samo da nas je mali Matija sve duboko zamislio o tome koliko možemo da učinimo u podršci osobama sa retkim bolestima ili invaliditetom, već nas je naterao da nevinim, dečjim, a opet tako zrelim očima sagledamo i sebe i svoje probleme. Zapravo, koliko su realni i rešivi, a koliko ponekad samo mislimo da ih imamo. Vedri dečačić, kome je sa osam meseci dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA), progresivna neuromišićna bolest zbog koje ne hoda i koristi elektromotorna invalidska kolica, u svom radu je, pored ostalog, napisao:
– Voleo bih da prohodam da bih mogao da se igram sa drugarima. Igrao bih fudbal i košarku. Trčao bih sa sestrom i igrao se. Išao bih da šetam po Hajd parku i po restoranima. Sad sam srećan, ali osećao bih se tada mnogo bolje. Ja bih mogao da prohodam ako naprave neki lek. Treba da ga izmisle naučnici. Verovatno bi bio u nekoj bočici koju treba da popiješ. Treba svi zato da pomognu da bi ga brzo smislili. Za lek bih voleo da ga koriste sva deca koja ne mogu da hodaju i da tako prohodaju. Taj lek treba jednom samo da se popije i da proradi. Svi bi se mnogo osećali srećno.
Matija je prava pokretačka snaga i velika motivacija u širenju svesti o retkim bolestima Foto: Olivera Petković Jovović/privatna arhiva
Matijine novogodišnje želje: Da sva deca trče, vide, čuju, dišu…
Našeg malog drugara, zapravo velikog motivacionog govornika zamolili smo nešto specijalno: da zavirimo u njegovo novogodišnje pismo Deda Mrazu. I – ponovo nas je rasplakao i još dublje zamislio. Jer, ni sada ne misli samo na sebe, već i na druge bolesne mališane. Evo novog Matijinog rada, koji je na papir prenela njegova rođena sestra, inače najveća podrška uz mamu Oliveru Petković Jovović, predsednicu NORBS i naravno, tatu:
Nema većih i lepših želja za svu bolesnu decu od Matijinih Foto: privatna arhiva
Pažljivo ga pročitajte, a dobro će biti i da mu se vraćate tokom godine kada vas pritisnu problemi, za koje se često ispostavi da su „problemi“.
Telo često vrišti da idemo kod lekara, a mi se pravimo da ga ne čujemo
U opštem životnom ludilu i vrtlogu moranja i obaveza, nekako najčešće zaboravimo upravo – sebe. Baš tako je bilo i sa Vesnom Miletić iz Vranja. Stoga je posebno u praznične dane korisno podsetiti se da ne moramo da čekamo tu šokantnu, najčešće bolnu i opasnu opomenu.
– Loše sam se osećala, jako loše. Telo mi je vrištalo i govorilo da idem kod lekara, a ja sam bila gluva. Zapravo uplašena da ću čuti ono najgore – imate rak. I obistinilo se. U 45. godini dobila sam šifru C 20, što znači da sam obolela od kancera debelog creva. Kažu da ta bolest više pogađa mušku populaciju, ali dešava se i ženama. Među njima sam bila i ja. Prvo u šoku, a onda rešena da ne odustanem, već da se suočim sa svim teškim izazovima. A bilo ih je ne zna se ni broj! Dve operacije i šest ciklusa hemioterapije. Izdržala sam i prihvatila, bolje reći prigrlila svoju bolest, i nakon godinu dana rečeno mi je da sam zdrava. Taj zagrljaj sigurno nije bio nežan – uz smeh priča za eKlinika portal stalno nasmejana i neumorna Vesna.
Dugo joj je trebalo da prihvati da je onkološki pacijent Foto: Vesna Miletić/privatna arhiva
Posle raka debelog creva novi šok – rak dojke, ali „ulovljen“ na vreme
Kaže da je sve što je propustila u tom periodu nadoknadila u godinama koje su dolazile. Dobila je novi život i radovala se svim sitnicama. Samo su je kontrole na kratko vraćale u realnost i činjenicu da je ipak onkološki pacijent. Živela je kao da se bolest desila nekom drugom.
– A onda novi šok. Dobijam još jednu dijagnozu C nakon manje-više bezbrižnih osam godina. U pitanju je bio rak dojke. Rekli su mi da kanceri nisu bili povezani, i za razliku od prvog kada sam izbegavala da se suočim sa simptomima, ovaj drugi sam bukvalno lovila i ulovila. Opet operacije, hemioterapija, gubitak kose i sve ono što donosi ova bolest. Bila sam umorna, preumorna, ali rešena da se ne predam. I evo, prošle su četiri godine, još uvek uzimam hormonsku terapiju. Živim dan za danom i ne planiram ništa dugoročno jer život uvek iznenadi – opominje i nas i sebe Vesna Miletić.
Od stare godine dovoljno – bez bolnica i još otpusnih lista, za one koje dolaze ista želja
– Dugo mi je trebalo da izgovorim: „Ja sam onkološki pacijent“. Teško mi je bilo da prihvatim tu činjenicu. Vremenom sam shvatila da je to moj teret koji moram nositi. Kad je već tako, hajde onda da to uradim sa osmehom i verom da će biti sve dobro. Tako se uglavnom i ponašam. Bukvalno grabim od života i dajem životu, kroz angažovanje u Društvu onkoloških pacijenata u Vranju. To je moja oaza, mesto gde sam svoja i među svojima – ovako je možda najjednostavnije a potpuno autentično predstaviti našu sagovornicu.
Sa prijateljima i saborcima iz Društva onkoloških pacijenata Vranje čini mnogo za bolji položaj osoba koje boluju od raka Foto: Vesna Miletić/privatna arhiva
Vesna Miletić iza sebe ima 13 operacija, mnogo hemioterapija, bezbroj kontrola. U šali vrlo često kaže da joj je zdravstvena dokumentacija bogatija od kućne biblioteke.
– Prošle godine nisam dodala još jednu otpusnu listu, i zbog toga sam jako srećna. Nisam spavala u bolničkim krevetima, lutala bolničkim hodnicima čekajući operacije, terapije… Neka tako bude i u ovoj 2025. godini, i onoj tamo – Vesnina je želja. Vredna, najvrednija.
Dramatična ispovest: Kako se jedna porodica upoznala sa porfirijom i da li je moralo tako
Saznanje Desanke Nikolić iz Velikog Gradišta o porfiriji, retkoj, komplikovanoj i teškoj metaboličkoj bolesti, koja nizom simptoma doslovno razara organizam, datira nekoliko godina pre nego što joj je ustanovljena dijagnoza. Naime, njen stariji brat je imao jake bolove u stomaku i leđima, nakon čega je i hospitalizovan u Opštoj bolnici u Požarevcu. Prema njenim rečima, istog dana je operisan bez potrebe i izazvana je sepsa. Prebačen je u Urgentni centar gde su mu dijagnostikovali porfiriju i spasili mu život. Tada praktično kreće upoznavanje sa porfirijom, njenim oblicima, simptomima, načinom života.
– Pre 17 godina, treći dan od porođaja carskim rezom otpuštaju me iz bolnice iako imam jake bolove u stomaku pod izgovorom da tako treba, da je to ipak carski rez i da sam razmažena. Dolazak kući nije bio nimalo lak. Bolovi su bivali sve jači a ja sve slabija. Agonija je trajala sedam dana do ponovnog povratka u istu bolnicu. Doktore sam upoznala sa tim da u porodici ima obolelih od porfirije i da su simptomi isti kao što ih ja imam, na šta nisu reagovali, već su mi uključivali terapije različitih antibiotika čime mi se stanje pogoršalo. Molila sam ih da me testiraju na porfiriju ali su oni to uporno odbijali i već su me spremali za ponovnu operaciju – u razgovoru za eKlinika portal opisuje Desanka Nikolić situaciju sa kojom se pacijenti često susreću – neprepoznavanjem osnovne bolesti, posebno ako je retka i neuobičajena u svakodnevnoj praksi.
Suočavanje sa posledicama bolesti i sreća zbog majčinstva, koje često izmiče kada žena ima ovu dijagnozu
Nakon dana provedenog u bolnici, njeno srce je počelo da slabi što je bilo presudno da, na sreću, otkažu operaciju i pošalju je u Klinički centar Srbije. Dolaskom u današnji UKCS već je bila u lošem stanju i zahvaljujući doktoru Zoranu Rajiću i njegovom timu spašen joj je život.
– Suočavanje sa dijagnozom nije bilo toliko strašno, koliko sa posledicama akutnih napada. Nemoć, slabost, doveli su do toga da su drugi morali da se brinu o meni što mi je bilo nezamislivo i teško sam se sa tim mirila. Svoje tek rođeno dete prvi put sam uzela u naručje nakon tri meseca i naš prvi kontakt bio je jako težak, trenutak koji ću pamtiti kao poraz od porfirije, ali i novu nadu i želju za oporavkom. Srećna sam jer imam dvoje dece Lanu (17) i Jakova (4), budući da znam koliko porfirija može da bude podmukla. Zbog nje mnoge mlade devojke ulaze u prevremenu menopauzu i ne mogu da se ostvare kao majke.
Najveća Desankina nagrada – majčinstvo Foto: Desanka Nikolić/privatna arhiva
Život sa porfirijom i borba da bolest njime ne upravlja: Pehar u rukometu je dvostruka pobeda
U ovih 17 godina od uspostavljanja dijagnoze, Desanki su se dešavali povremeni napadi. Neki su bili teži i zahtevali hitnu hospitalizaciju, neki malo blaži. Međutim, ova moderna heroina, sportista i borac u duši, nikada nije dozvolila da bolest upravlja njenim životom. Evo i kako:
– Trudila sam se da živim bez granica. Dešavalo mi se da nakon akutnog napada odigram nekoliko utakmica na rukometnom turniru i da osvojim pehar za najboljeg igrača. Niko od saigrača nije znao šta se dešava i šta proživljavam. Trudila sam se da uvek dajem sve od sebe i da ne dozvolim da me bolest u bilo čemu sputava. Osvojeni pehar nije samo dokaz da si najbolji. On je u tom trenutku meni značio i pobedu nad bolešću.
Porfirija je podla, ali nema dozvolu da u svemu upravlja njenim životom Foto: Desanka Nikolić/privatna arhiva
Bolest je Desanki donela još jedan težak udarac: Želje su važne, doneće joj olakšanje i pomoći drugima
Poslednje tri godine našoj sagovornisi su teške. Nažalost, njen brat je nastradao od epileptičnog napada koji je bio izazvan porfirijom. U to vreme, međutim, nije bilo mogućnosti za lečenje kao sada. Od tada joj se dešavaju učestali napadi. Bude ih i više tokom jednog meseca.
Teška srca Desanka priznaje da ju je porfirija na neki način ipak porazila i učinila svoje. U 42. godini života otišla je u invalidsku penziju, nakon 20 godina rada kao policijski službenik, odnosno pripadnik granične policije.
Ali, od želja ne smemo odustati, pa to ne čini ni ona.
– Mislim da svi ljudi na planeti očekuju pozitivan ishod svojih želja u novoj godini. Ja želim da rezultati genetskog testiranja moje dece budu negativni. Želim da se podigne svest kod ljudi i zdravstvenih radnika o retkim bolestima, da se o porfiriji zna i govori i da terapija koje napokon ima bude svima dostupna – zaključuje nadom Desanka Nikolić ispovest za naš portal.
