Uprkos smrtonosnoj dijagnozi Maja i dalje diše život i umetnost: Njena situacija je teška, a duh nesalomiv

Da su lekari bili ti koji imaju poslednju reč, njen život bi bio otpisan - to je prvo što o sebi kaže Maja Milosavljević (1981). Ali, dodaje da je ona ipak Maya, „iluzija“ ili „magija“ na Sanskritu; „voda“ na hebrejskom ili „hrabrost“ na maorskom. Taj čudni paradoks sa jedva 10 odsto pluća koja ne bi trebalo da dišu; stidljivo, povučeno biće koje malo govori a mnogo kaže.

Progresivna neuromišićna bolest bez leka, detinjstvo u bolnim terapijama

U razgovoru za eKlinika portal junakinja naše priče prednost daje optimizmu, iako to od nje mnogi ne bi očekivali. Ali, ni ona sama nije kao mnogi, kao drugi, i od prvog slova nam "drži lekciju" o svesnosti:

Preporučujemo

- Sve što sam bila i sve što sam propustila, time nešto drugo dopustila. Sve što me kočilo i u neki drugi svet uvlačilo, sve to je prožeto jednom genetskom bolešću - Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) tip 2. Ovo je retka, progresivna i (u zavisnosti od tipa) smrtonosna neuromišićna bolest. Ispoljava se kao postepena, ali stalna atrofija mišića i gubitak osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. U godini u kojoj sam ja rođena - 1981, i dugo nakon toga, nije bilo nikakvih lekova niti terapija. Uprkos tome, detinjstvo sam provela po bolnicama i bolnim fizikalnim terapijama - ovako počinje njena ispovest.

Bolesti, porodični gubici, preživljavanje kao mantra... 

Maja je, priča nam, jedino preživelo dete njenih roditelja.

Njena sestra, godinu dana starija Anka, umrla je pred peti rođendan od iste bolesti, SMA tip 1, koji - za razliku od tipa 2 - direktno utiče na sposobnost gutanja, disanja i obavljanje svih osnovnih životnih funkcija. Brat, Jesenko, preminuo je sa 33 godine od infarkta pluća, a majku je izgubila 2017. godine. Slobodan, njen otac, koji sada ima 77 godina, Majin je glavni negovatelj.

Umetnost nema ograničenja: Slikala je, stvarala i šila „jednom i po“ rukom

Na pitanje ko je ona suštinski, naša sagovornica nema dilemu: tradicionalna umetnica. Odrasla sa olovkom, a kasnije naučena od majke Milke, akademske slikarke, kako nastaju minijature u ulju; rekreirajući dela starih majstora umetnika poput Vermera, Ticijana, Rafaela i drugih.

- Moja interesovanja za umetnost su oduvek bila raznolika i široka. Ja sam blogerka, ljubitelj igre reči i kreativnog pisanja. Digitalna umetnica (Photoshop, Illustrator, Canva, Midjourney). Takođe sam pravila nakit od sitnih staklenih perlica uz pomoć svojih drugarica, šiveći bukvalno „jednom i po“ rukom… Bila sam suosnivač paganske, etno i eterealne internet radio stanice od 2010. do 2012. godine. Strastveni sam ljubitelj muzike, audiofil, i u jednom periodu života sam se bavila produkcijom muzike koristeći FL Studio DAW - priča Maja nadahnuto, uz razjašnjenje zašto nam je u razgovoru zapravo najpre rekla da je tradicionalna umetnica - bila...

Progresija bolesti i novi, bolni vrhunac: Izluđujući bol ne ubija želju i kreativnost

Nažalost, sada više nije u mogućnosti da radi mnogo toga. 2022. godina je bila prekretnica. Majino fizičko stanje je dostiglo novi vrhunac: bolno i otežano sedenje (zbog drastičnog pogoršanja deformiteta kičme - skolioze), plitko i naporno disanje, brzo zamaranje i opšti pad i ograničenje već ograničenog načina života.

- Moje sedenje i svakodnevno funkcionisanje zavisi od različitih okolnosti. Sva oprema koju imam (električna kolica, jastuci za sedenje i slično) veoma je osnovna i namenski improvizovana. Neke dane imam dovoljno sreće da postignem kakav-takav „dogovor” između mojih jastuka, podmetača i pucketave folije, pa da dobijem makar polupodnošljivu, večernju količinu bola. Drugih dana bol je jednostavno nepodnošljiv. Ipak, kada mogu, volim da uzmem miš i virtuelnu tastaturu i stvorim nešto: kratku proznu vinjetu, blog post, mali video sastavljen i destilovan iz moje muzičke biblioteke, bilo šta što mi pomaže da sačuvam zdrav razum i prizovem osećaj normalnosti i stvaralaštva… - ne odustaje naša sagovornica, koja, kako kaže, dobro zna zašto mora da se bori za sebe, pa to i čini na njoj dostupne načine.

Magija preživljavanja u carstvu improvizacija: Klimave daske, zakrpljeni točkovi...

Iskreno kaže da ne zna kojom magijom i dalje odoleva.

Da li zahvaljujući snažnoj volji ili inspiraciji živi bez teških terapija, bez ventilatora ili posebne medicinske opreme (osim starijih električnih kolica)…? 

Otkako zna za sebe, njen život je bio zasnovan na raznim improvizacijama: od rampi napravljenih od klimavih dasaka, preko zakrpljenih točkova i zarđalih džojstika… Ništa od toga joj, kaže, nije strano niti sramno, čak ume da ceni sposobnost da traži rešenja uprkos svemu…

Prvi put osećaj izvesnosti i slobode - personalni asistent

Ove godine je na pravi način otkrila šta znači imati redovno negovateljicu tj. personalnog asistenta.

- Otkrila sam kako izgleda osećaj izvesnosti i slobode da nekome mogu, bez ustručavanja ili taktiziranja, reći kada i kako želim da mi se pomogne, da mogu da joj kažem u bilo kom trenutku: „Molim te digni mi ruku na sto i stavi mi slušalice,“ ili „Skeniraj mi ovaj QR kod, uslikaj mi ovaj dokument, spakuj ovaj paket i odnesi u poštu“… Da mogu da računam na adekvatnu higijenu ili prošetam se u prirodi u komšiluku. Moj život i moj prosečan dan je veoma specifičan. Pa samim tim mi je od neizrecivog značaja imati osobu koja je dovoljno fizički snažna, strpljiva i prilagodljiva da prati potrebe mene i mog tela, od veoma specifičnog nameštanja u kolica, lične higijene, pripreme obroka, suplemenata pa do podjednako specifičnog smeštanja u krevet. Naći i moći zadržati pomoć te vrste je neprocenjivo.

Borba sa birokratijom, ogromnim troškovima, nedovoljnom naknadom za Tuđu negu i pomoć

Najmanje što možemo je da prenesemo apel umetnice, koja bez obzira na mnogobrojna ograničenja nije ostala bez osmeha, vetra u kosi, potrebe da stvara i iskaže svoju kreativnost.

Maja Milosavljević ističe da je suočavati se sa državnom aparaturom u njenom fizičkom stanju podvig. Tu misiju je, prema njenim rečima, započela pre skoro 4 godine.

- Nije neophodno reći koliko im nije stalo i na koliko kreativnih i bizarnih načina mi je to stavljeno do znanja. Od naknade za Tuđu negu i pomoć ne može da se plati ni polovina naknade za negovateljicu (odnosno personalnog asistenta). Od tog novca plaćam potrepštine, kućne havarije, račune i struju koja me zimi košta preko 20.000 din. Nega nepokretnih lica, odnosno lica sa invaliditetom, je pre 3 godine koštala oko 600 EUR, a sada je to i više od 700 EUR za 5 sati/5 do 6 puta sedmično. Treba mi pomoć da mogu da nastavim plaćanje svoje pomoćnice - kaže naša sagovornica, a prilaže i lekarski izveštaj.

Kako možete da pomognete Maji da živi sa osećajem slobode, diše i stvara

Dinarski račun Raiffeisen banka

265-0000007398949-58

Maja Milosavljevic

Vrbička reka, Aranđelovac

PayPal : https://www.paypal.com/paypalme/mayasalila

PayPal Email : salillusion@gmail.com

Devizni račun: 9031024872551

Maja Milosavljevic

IBAN : RS35205903102487255123

SWIFT – BIC: KOBBRSBG

NLB KOMERCIJALNA BANKA AD BEOGRAD

Svetog Save 14 City,

11000 Belgrade, Republic of Serbia

(eKlinika.rs)