Vesni Jovanović iz Smedereva (50) je sekundarno progresivna multipla skleroza dijagnostikovana 2008. godine. Tada majka, supruga i uspešna privatna preduzetnica u punoj snazi, danas nije ljuta na sudbinu. Ipak, ne može da se ne pita da li je ipak moglo da bude drugačije? Da li je njena bolest mogla da se uspori i makar odloži korišćenje invalidskih kolica?
Šta je multipla skleroza promenila: Dijagnoza, razvod, prihvatanje bolne istine
Nema osobe koja informaciju da boluje od neizlečive bolesti može da dočeka spremna i kaže „Pa dobro, šta je tu je, idemo dalje“. Obično prvo udari šok, pa neverica, pa kad nemaš kud dođe prihvatanje. Tako je bilo i kod naše sagovornice. Ona međutim kaže da je za nju najbolnije i najstrašnije saznanje bilo da terapija postoji, ali da na žalost pacijentima u Srbiji nije dostupna. Tada je bilo tako.
Dobro je upoznata sa situacijom i drugih pacijenata sa multiplom sklerozom. Ne spori da se dijagnostika poboljšala i da je sada kod nas značajno bolje i što se tiče lečenja, iako je to još uvek nedovoljno. Prema njenim rečima, povećao se broj onih koji primaju terapiju, ali se povećao i broj obolelih.
Zato i želi da govori o sebi i svojoj bolesti, kako bi doprinela širenju svesti i apelovala da se položaj osoba sa multiplom sklerozom popravi.
– Teško sam to podnela i zbog sebe i zbog dece, koja su tada bila relativno mala, oboje su išli u osnovnu školu. U mom slučaju doktorka je odmah prepoznala da se radi o MS. Međutim, usledilo je poražavajuće saznanje da nema terapije. I razvela sam se dve godine kasnije (2010) – priča za naš portal Vesna Jovanović.
Relapsi su učestali, bolest je načinjala telo: Danas može da napravi najviše deset koraka uz ogroman napor
Njeni prvi simptomi, kaže, nisu bili tako strašni i jedina dostupna pulsna terapija kortikosteroidima uspevala je da bolest drži pod kontrolom, čak i dovede u fazu potpunog oporavka. Nažalost, dve do tri godine od postavljanja dijagnoze relapsi su postali učestaliji. To je bio znak da bolest samo prividno miruje, odnosno da je aktivnija i progresivnija. U tri godine za redom imala je po isto toliko tri relapsa (ukupno 9), koji su ostavljali trajne posledice i polako formirali invaliditet. Bio je to alarm da je terapija neophodna.
– Najčešće mi se u relapsima oduzimala desna strana (ruka i noga) i imala sam „duple slike“. Godine 2013. sam ušla u program, prošla skrining za inovativnu terapiju, pozvana da preuzmem lek i tu je sve stalo. Nisam ga dobila, kao ni objašnjenje zašto je tako. Tada sam bila sa manjim procentom invaliditeta i verujem da bi se bolest, iako je progresivni tip, usporila. Sada mogu da napravim tek deset koraka i to sa velikim naporom. I druge svakodnevne stvari na koje ljudi ne obraćaju pažnju meni su problematične, poput oblačenja. Korisnik sam invalidskih kolica jer me kretanje bez njih iscrpljuje. Sporo je i naporno, kao i ustajanje. To ne mogu da uradim „iz prve“, već iz nekoliko puta, nekoliko „zaleta“ – opisuje Vesna Jovanović svoje sadašnje stanje.
Lepota ne mora i ne sme da nestane ni kada imate neizlečivu bolest: Foto: Vesna Jovanović/privatna arhiva
Sport, slikarstvo, ljubav, lepota života: Pozitivan stav nije promenila ni multipla skleroza
No, i pored svega, njen glas je pun života. Takva je i kao osoba. Neko bi možda iz do sada napisanog pomislio da se predala. Kako bi se prevario! Iz usporenog tela isijava veličanstveni životni duh kome nije svojstveno ni da pomisli na bilo kakvo odustajanje. Kaže Vesna da ima tu velike zasluge njene dece, ali ipak naglašava da je zvezda vodilja borbe njen pozitivni stav i njena priroda. Nije prestala da u svemu vidi lepotu, naprotiv.
Bavi se slikanjem, a posebno otkrovenje za nju je sport i to nimalo jednostavne discipline – streljaštvo i streličarstvo. Tako je njoj bolest, kao u onom narodnom verovanju da ti život nikad nešto uzme a da ti na drugoj strani ne da, doneo sportsku karijeru. Prevremena penzija joj je „otvorila“ neplanirano slobodno vreme, pa može da se posveti sportu.
To nije sve, jer joj je bolest donela i ljubav. Sada je u braku sa čovekom koji je, kako se pokazalo, njena odgovarajuća polovina u svemu što je suštinski važno: razumevanju, dopunjavanju, podršci, zajedničkim interesovanjima. Veruje da je delom tako jer i on ima istu dijagnozu, ali su se pre svega prepoznali kao osobe koje vrede.
Ne propušta da spomene svoje saborce iz MS platforme Srbije i MS platforme Smederevo. Napravili su svoju koliko-toliko sigurno luku u kojoj kroz brojne aktivnosti pre svega spoznate da niste sami, da vas neko razume kada vam stegne ruku i zna koliko je važno boriti se za bolji položaj u zajednici. Udruženja su mesta osećaja pripadnosti, iako nemaju svi iste simptome niti isti tip bolesti. Ipak, naglašava sagovornica eKlinika portala, bazično razumevanje je zlata vredno.
MS platforma Smederevo: Oaza pacijenata sa multiplom sklerozom Foto: Vesna Jovanović/privatna arhiva
Molba instutucijama da se više okrenu terapijama, životu i potrebama pacijenata sa multiplom sklerozom
Naša sagovornica ponavlja da na sudbinu ili život nije ljuta i da na svoju bolest ne gleda iz te perspektive. Međutim, kao i većina obolelih kojima je neophodna sistemska podrška, gleda u institucije. Nema „dlaku na jeziku“ i kaže da bi morale da budu otvorenije i da se više zalažu za status i položaj svih, a posebno pacijenata sa invaliditetom. To se ne odnosi samo na primenu terapije kako neki mladi ljudi ne bi došli u njenu situaciju i stignu do korišćenja kolica jer nisu dobili dostupne lekove. Muči ih birokratija, kao i infrastruktura neprilagođena korisnicima hodalica i kolica, odnosno loša pristupačnost.
– Ja sam sve uradila na vreme: prepoznala simptome, javila se lekaru. Institucije tada na vreme nisu odgovorile. Danas po svoju oralnu terapiju, koju sam o trošku RFZO dobila 14 godina od dijagnoze moram jednom mesečno da idem iz Smedereva i da je lično preuzmem u UKCS. Ne samo ja, već svi koji imaju ovaj tip bolesti. Zamislite koliko je to komplikovano i nekome ko je zdrav a ne nekome ko koristi kolica, koja ne mogu da se unesu u autobus. Treba naći pratioca jer ne mogu sama, on mora da uzme slobodan dan… Mesec brzo prođe, pa se onda opet mora u Beograd i tako u nedogled. Molim donosioce odluka da nam izađu u susret i barem olakšaju preuzimanje terapije u nadležnom domu zdravlja – apeluje Vesna Jovanović.
Zašto se uvek priča samo o MS? Gde smo npr.mi sa NMO (devic)Relapsi totalni gubitak vida…