„Samo da mi je neko rekao ovih 6 stvari kad sam saznala za multiplu sklerozu“: Ispovest mlade žene ohrabruje i pomaže

- Bezbroj puta sam u javnosti posrnula i „saplela se o vazduh“, jer noga jednostavno prestane da mi funkcioniše, smejala se i plakala u pokušaju da objasnim ljudima šta mi se dešava - priča Ranija Melhem, koja je bolest dobila sa 19 godina, ali i uspela da izgradi funkcionalan život zahvaljujući blagovremenoj terapiji

Multipla skleroza (MS) je dijagnoza koja pogađa poput groma koliko god da ste stari, mentalno jaki, spremni za udarce... Šok najčešće nasleđuje neverica, pa neprihvatanje, a onda i neminovan postupak mirenja sa onim što dolazi i što bolest nosi.

"Pala sam, nisam mogla da ustanem": Multipla skleroza surovo kontroliše i ograničava pokrete

Preporučujemo

Iskustvo Ranije Malhem (Rania Malhem) koja je dijagnozu dobila sa 19 godina važno je i dragoceno. Junakinja ove priče danas ima 35 godina, dvoje dece, funkcionalan život zahvaljujući terapijama koje je počela da prima blagovremeno. Na mrežama, na kojima deli nesebično svoje iskustvo sa bolešću, poznata je kao miss anonyMS. Živi u Melburnu.

Jedna od stvari na koju svakodnevno skreće pažnju jeste kako sa multiplom sklerozom možete izgledati sasvim zdravo spolja, a da vam se unutra telo bori sa bolešću koja menja sve.

- Bezbroj puta sam u javnosti posrnula i „saplela se o vazduh“, jer noga jednostavno prestane da mi funkcioniše. Jednom sam pala tako snažno na beton da sam pocepala pantalone. Nisam mogla da ustanem jer su ti moji „kratko spojeni“ nervi u mozgu odlučili da prestanu da funkcionišu. Ljudi su me gledali i pitali se: „Kako je uspela tako da padne u ravnim cipelama, a ništa nije bilo oko nje?“, a ja sam se smejala i plakala, pokušavajući da objasnim zašto mi noga ne sluša - kaže Ranija, sa željom da pomogne osobama sa MS dijagnozom i dodaje:

"Multipla skleroza čini ponekad da sam kao zombi"

- Neprijatnosti tu ne staju, jer dođu nevoljni grčevi mišića. Desilo se da sam šutnula nekoga ispod stola, prosula kafu na ljude, pa čak izgledala kao da snimam horor film usred tržnog centra. Umor koji MS izaziva toliko je jak da ponekad izgledam kao statista u zombi filmu. Šalu na stranu, dijagnoza multiple skleroze je teška stvar, pogotovo sa 19 godina. Evo šest stvari koje bih volela da sam znala ranije:

1. Na kraju, terapija zaista pomaže

- Kada mi je postavljena dijagnoza, terapijskih opcija nije bilo mnogo. Morala sam da se sama sebi dajem injekcije četiri puta nedeljno, nisam osećala desnu stranu tela. Plakala sam satima jer nisam imala snage da se ubodem, unapred očekujući bol. Volela bih da mogu da se vratim u to vreme i kažem onoj devojci koja je sedela s injektorom na nozi, prekrivenoj modricama i otocima: „Biće mnogo bolje, doći će dan kad više nećeš morati da se bodeš.“ Terapije su toliko napredovale da sam povratila osećaj u licu, ruci i nozi - prvo je što bi želela da poruči saborcima.

2. Snaga dolazi iz najtežih trenutaka

Volela bi da je znala da se najveća snaga otkriva onda kada život donese najteže izazove.

- Trpela sam fizički i mentalni bol zbog injekcija, gubila osećaj u udovima, pa čak i kontrolu nad sopstvenim telom. Ipak, iz svega toga sam naučila koliko sam jaka. Nijedan fakultet ne može to da vas nauči,  samo život može. Stekla sam otpornost koju ništa ne može da slomi i osmeh koji ne nestaje. Videla sam tamu izbliza, i upravo zbog toga znam koliko sam srećna čak i u lošim danima - poručuje ova hrabra mlada žena.

3. Traži podršku - i prihvati je

- Volela bih da sam ranije shvatila koliko je važno tražiti podršku i da to nije znak slabosti. Moja porodica mi znači sve. Oni su razlog zbog kog se borim. Pomažu mi u kuvanju, spremanju, dvorištu. Ali nisam želela da ih opterećujem svojim strahovima, pa sam potražila pomoć radnog terapeuta koji se bavi MS-om i to mi je promenilo život. Razgovor sa stručnjakom van porodice pomogao mi je da prihvatim svoju dijagnozu i da se nosim sa emocijama. Tako je nastao moj blog, koji je vremenom postao zajednica ljudi s kojima mogu da delim i dobre i loše dane - kaže još Ranija.

Ranija sa porodicom Foto: Instagram @RaniaMelhem

4. Ne upoređuj svoje iskustvo sa tuđim

- Volela bih da sam znala da se MS nikada ne odvija isto kod dve osobe. Simptomi i tok bolesti su jedinstveni za svakog. Zato nema smisla porediti se s drugima. Umesto toga, pronađite zajednicu koja razume kroz šta prolazite, pružite i primite podršku. Okružite se ljudima koji zaista razumeju vašu borbu - poručuje pacijentkinja sa MS.

5. Svako se nosi na svoj način

Ranija kaže i da se na početku se pretvarala da je dobro, kao da multipla skleroza ne postoji. Prestala je da se smeje, da se druži, i potpuno se zakopala u učenje jer je to bio njen način da se nosi sa bolešću. Sada zna da je grešila:

- Lagala sam sebe i druge da sam u redu, da ih ne bih brinula. Tako sam živela godinama, sve dok nisam shvatila da više ne mogu sama. Kada sam zatražila pomoć, moj život se promenio. Danas zaista mogu da kažem da sam naučila da živim kvalitetno sa MS-om. Volela bih da sam znala da je proces suočavanja različit za svakog i da se odvija svojim tempom. Jednog dana, osvrnućeš se i shvatiti da si preživeo sopstveni rat. Postao si ratnik - jači, mudriji, spreman za nove bitke.

6. Sve će biti u redu

- Ali, to je deo puta. Danas mogu da pomognem drugima koji prolaze kroz slične situacije i da im pružim informacije koje bih i sama volela da sam imala. Zaista - biće u redu. Čak i kroz najgore oluje, kada je previše mračno da se vidi svetlo, i kada misliš da više nemaš snage da se boriš, naučićeš da se nosiš sa tim - ohrabruje Ranija.

Perspektiva je najbolji saveznik

Kaže i da nikada nije mislila da će se nešto poput dijagnoze multiple skleroze dogoditi baš njoj. Bilo je to teško vreme, i mnogo toga nije razumela.

- Vremenom sam naučila da se nosim. Naučila sam da u svemu lošem pronađem nešto dobro. Naučila sam da je perspektiva tvoj najbolji saveznik i da zahvalnost za male stvari menja sve. Imam teže dane nego većina ljudi, ali sam zahvalna na svemu što imam i na snazi koju mi je ova bolest pomogla da otkrijem. Bez obzira šta život donese, uz dobru podršku i pozitivan stav, sve je moguće - ispričala je Ranija Malhem.