Multipla skleroza je u život Nenada Ilića (37) ušla zvanično 2021. godine. Tri godine ranije, na Savetovanju mladih agronoma i poljoprivrednika na Zlatiboru počeo je da oseća trnce u stopalima, ali je sve to pripisivao neudobnoj obući. Sada zna da je podmukla bolest tinjala u njegovom telu dosta pre potvrde dijagnoze…
Multipla skleroza i Nenadov život: Profesionalna ostvarenost, borba i ljubav
Sagovornik eKlinika portala je rođen 1987. godine u Beogradu. Diplomirao je na Poljoprivrednom fakultetu Univerziteta u Beogradu i na istom završio master studije fitomedicine. Trenutno je na specijalističkim studijama biologije na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu i stručno je lice za fitosanitarni nadzor i zdravstvenu bezbednost hrane. Specijalista tehnologije proizvodnje, ishrane i zaštite jagode od bolesti i štetočina, konsultant u zaštiti i ishrani i ostalih voćarskih kultura i vinove loze. Vlasnik je poljoprivrednog gazdinstva i bavi se proizvodnjom voća i grožđa.
Za njega je u životu najvažnija ljubav, oličena u supruzi, porodici, veri. Ljubav koja ne zna za predaju, ljubav koja znači svakodnevnu borbu. A sve to uz dijagnozu jedne od najpodlijih hroničnih bolesti od koje obolevaju mladi ljudi u punoj životnoj snazi – multiplu sklerozu. Čak ni nju Nenad ne mrzi.
Moguće da je jedan od razloga za to i činjenica da je u trenutku saznanja za dijagnozu dobio beskompromisnu podršku supruge. To nažalost nije slučaj sa svima, pa je jedna od njegovih najvećih želja upravo nesebična podrška svakog tipa osobama sa bilo kojim zdravstvenim problemom.
Kako je sve počelo: Naizgled bezazleni padovi, upala kičmene moždine, pa dijagnoza multipla skleroza…
Simptomi koje je Nenad osetio krajem 2018. godine kao trnce trnce u stopalima intenzivno su trajali sve do početka 2019. godine. Tada je iznenada doživeo dva pada.
– Zaista ne znam šta se desilo u tim momentima ali opet sam sve to pripisivao umoru, neudobnim cipelama, a i zima je, pa možda je i bilo leda na trotoaru… Već sredinom 2019. godine trnci se javljaju duž cele desne noge ali i u levoj nozi u blažem intenzitetu. U to vreme javlja se i simptom urgencije mokrenja, koji je zaista bio zastrašujuć. Krajem 2019. godine već počinjem da šepam pa se postavljalo pitanje da li je dijagnoza lumboišialgije ispravno postavljena ili je ipak nešto mnogo ozbiljnije u pitanju… Nakon hospitalizacije na Klinici za neurologiju, februara 2020. godine dobijam dijagnozu transverzalnog mijelitisa (upala kičmene moždine) koja je zapravo predstavljala uvod u multiplu sklerozu. Krajem 2020. godine magnetna rezonanca pokazuje nova oštećenja na mozgu, ali je dijagnoza postavljena tek 2021. godine – priseća se simbolično baš danas, na Svetski dan birbe protiv ove bolesti.
Sa dodele nagrade MS Platforme Srbije koja nosi ime profesorke Dragane Obradović Foto: MS Platforma Srbije
Multipla skleroza menja život iz korena:
Šta se od momenta postavljanja dijagnoze promenilo i ko je bio Nenad pre bolesti, a ko je sada?
– Sve se promenilo. Ja sam tada bio svestan sa čim se suočavam i dijagnozu multiple skleroze sam odmah prihvatio. Pre toga, to je bio Nenad koji je paničio oko najobičnijih stvari, od toga zašto pada kiša, do toga da nisam popio kafu na vreme… Nakon dijagnoze, postao sam mnogo jači i svesniji svega oko sebe. Otpočeo sam sa edukacijama. Čitao sam naučne radove o ovoj bolesti, pratio istraživanja koja se sprovode kod nas ali i u svetu, o terapijama, mentalnom zdravlju, fizičkoj aktivnosti… I pre dijagnoze sam znao da za ovo stanje postoji barem neka terapija, dok za transverzalni mijelitis osim kortikosteroida i plazmafereze ne postoji zvanična terapija koja bi olakšala život pacijentu. Inače, ja imam relapsno-remitentni oblik. On je najčešći, a trenutna terapija koja menja tok bolesti u mom slučaju je Tecfidera (dimetil-fumarat). U pitanju su kapsule koje se uzimaju uz doručak i večeru, izuzetno komforna terapija sa minimalnim nuspojavama, koje se javljaju kako kod mene tako i kod drugih pacijenata koji su na ovoj terapiji – priča nam ambasador MS Platforme Srbije.
Multipla skleroza i psiha: Šta ne vidimo na pacijentima sa ovom bolešću?
Nenad nam potvrđuje da je to na prvom mestu umor. Kako kaže, većina pacijenata se oseća umorno iako za to ne postoje razlozi. Pri prelazu iz zime u proleće, kao i na prelazu iz proleća u leto, mnogi se osećaju umorno do te mere da ne mogu da funkcionišu. Zbog toga, na primer, poslodavci mogu steći pogrešan utisak jer ako je neki radnik umoran jedan dan, on će otići kući, odmoriće se i narednog dana će biti kao nov. Međutim, u slučaju pacijenata sa mulitplom sklerozom umor traje intenzivno nekoliko nedelja do adaptacije. Tako mogu biti etiketirani kao „lenji radnici.“
Takođe, dodaje naš sagovornik, ono što se još na njima ne vidi jesu duple slike ili zamućen vid. Još jedan simptoma sa kojim žive svakog dana jesu trnci u donjim ekstremitetima ili drugim delovima tela, koji zaista mogu, opisuje nam, postati nepodnošljivi. Tu je i spazam mišića koji itekako može da remeti kvalitet života, simptom koji je takođe oku nevidljiv.
Nenadov život sa multiplom sklerozom i nepredvidivim simptomima
Kako se Nenad Ilić nosi sa ovim teretom, a kako njegova okolina? Da li se susreće sa (ne)razumevanjem ako znamo koliko simptomi mogu da budu podli, skriveni i bolni?
– Ja sam već nekoliko godina u ovoj priči, pa sam se nekako i navikao na ove simptome. Trudim se da im ne pridajem značaj i nekako sve prođe samo od sebe. Kada mi se javi bilo koji od simptoma, uvek prvo preispitam svoj psihološki „aparat“: da nisam imao neku stresnu situaciju ili da nisam doživeo neku malo jaču neprijatnu emociju u prethodnim danima, nedeljama…Ukoliko shvatim da jesam, preispitam uzroke, osvestim ih, ožalim i nastavim dalje. Ukoliko nisam, kažem sebi „Nele, promena je vremena, sporije se prenose imuplsi iz mozga i kičmene moždine do ostalih delova tela, proći će…“ Ja nekako imam tu sreću da imam dosta razumevanja prvo od strane supruge i svoje porodice, zatim familije, prijatelja, kolega, poslovnih saradnika, profesora. To mi dodatno daje snagu da se uhvatim ukoštac sa nepredvidivim simptomima i da sa njima solidno funkcionišem – jasno je zašto ovaj nasmejani mladi čovek sebe smatra srećnikom.
Podrška porodice: „Ljubav supruge me oplemenjuje, isceljuje i čini jačim nego što jesam“
– Moja najveća podrška su moja supruga i moja porodica. Sećam se, nakon hospitalizacije kada sam se vratio kući, rekao sam supruzi da bi bilo najbolje da se razvedemo jer njoj nije potreban potencijalni invalid. Kada volimo, ne zadržavamo tog nekog koga volimo pored nas, jer to bi bilo sebično sa naše strane. Međutim, kada sam ja to izjavio supruga me je pogledala, stegla za ruku i rekla „U ovome smo zajedno! Pred Bogom smo se zakleli da ćemo biti jedno uz drugo! Nisi sam, i nikada nećeš biti jer ja ću te uvek držati za ruku i neću dozvoliti da padneš!“ To je zaista moj najveći uspeh. Suprugina ljubav i podrška me oplemenjuju, isceljuju i čine jačim nego što jesam. Takođe, otac, majka, baba, i sestre pružaju mi neopisivu podršku i ljubav, kao vetar u leđa, omogućuju mi da letim iako su mi krila slomljena… – pomalo lirski Nenad Ilić opisuje svoju borbu, budući da se bavi i književnošću.
Nenad Ilić je ambasador MS platforme Srbije i borac za bolji položaj svih pacijenata Foto: Nenad Ilić/privatna arhiva
Nisam ljut na sudbinu, uz MS sam naučio da cenim male stvari
Na pitanje ima li dana kada je ljut na bolest, sudbinu, neku kosmičku ili drugu (ne)pravdu, odgovara odrično bez razmišljanja. Ali nas i iznenađuje, jer kaže jer da je svoju bolest nekako zavoleo budući da nije imao drugog izbora.
– Verujem da zvuči strašno ovo što govorim, ali onog momenta kada sam je zavoleo kao svoju najbolju drugaricu, ona je od mene pobegla. Probao sam da je mrzim ali me je u tom slučaju napadala. Valjda svako zlo, pa i ona, ne podnosi ljubav i pažnju pa mora od mene da beži glavom bez obzira. Kada bi Gospod sišao na zemlju i pitao me da li želim da me isceli od nje, da u meni više ona ne postoji, moj odgovor bi bio NE. Uz MS ja sam postao jači čovek, naučio sam da cenim male stvari, da uživam u sadašnjem trenutku… MS je samo iskušenje, moj krst i put koji je preda mnom i kojim polako, ali sigurno koračam. Ja sam srećan i ispunjen čovek, jer iako imam MS, ona sigurno nema mene, i nikada me neće imati…
Samo ljubav pobeđuje sve izazove
Za kraj, kao suštinska poruka za sve koji se bore sa bolešću, čiji Svetski dan se danas obeležava širom sveta: šta je za Nenada najvažnije u životu?
– Za mene je najvažnija ljubav! Ljubav oplemenjuje, isceljuje i pruža nam mogućnost da letimo iako smo na papiru invalidi. Kada imam ljubav, imam sve. Ona je okidač za sreću i mir u duši. Kada se probudim ujutru i kada stanem na svoje noge, pa i to je sreća zar ne? Sve te male, sitne stvari u ovom današnjem vremenu za mene su izuzetno krupne i važne. Trudim se i uvek ću se truditi da uvek budem u okovima ljubavi, prvo prema sebi a onda i prema drugima, jer kad je čovek ispunjen ljubavlju, on kao takav je spreman da se suoči sa svim izazovima koje život nosi.
Nenada poznajem i divim mu se i poštujem njegovu borbu i želju da stvara i vredno radi uprkos bolesti. Veliki pozdrav i podrška njemu i supruzi