Moja priča

Počelo je uz suvi kašalj, a onda je Ana za mesec dana oslabila 20 kilograma: Nije mogla da diše i doživela je težak udarac od porodice

- U jednom momentu morala sam da odlučim: ili se borim dalje ili odustajem, a Bog mi je dao jak razlog za to - priča za eKlinika portal Ana Horeš, koja boluje od teške hronične respiratorne bolesti, plućne fibroze

Ana Horeš (39) živi u čuvenoj, živopisnoj Kovačici. Rođenjem je Pančevka. Boluje od ozbiljne respiratorne bolesti, poznate kao plućna fibroza, koja rezultira stvaranjem i zadebljanjem ožiljnog tkiva u plućima, ugrožava njihovu funkciju i ometa disanje. Ovo je njena priča o borbi i nadi.

Suvom kašlju nije davala značaj, ali onda su usledili drugi zabrinjavajući simptomi

Dijagnoza plućne fibroze Ani je postavljena u aprilu 2013. godine na VMA u Beogradu.

– Ja i nisam imala skoro nikakve simptome, samo je neki suv kašalj malo duže trajao. Tome nisam pridavala neki značaj. Međutim, posle nekog vremena se pojačavao, dobila sam i visok pritisak, povećao se broj otkucaja srca i naglo sam oslabila za mesec dana skoro 20 kilograma – priseća se u razgovoru za eKlinika portal.

Lutanje do dijagnoze i leka, dok plućna fibroza napreduje

Usledile su dve bronhoskopije i otvorene biopsije levog plućnog krila uz mnogo rentgenskih snimaka, skenera… Ne zna naša sagovornica ni koliko ih je bilo s obzirom na to da je u bolnici tada provela mesec i po dana. 

Pre toga je, kaže, lutanja trajalo oko 6 meseci u Kovačici pa u Pančevu, gde je lečena od bronhitisa. Bolest je već odmakla, što je često tipično kada je plućna fibroza u pitanju. Naime, kod mnogih pacijenata dijagnoza se ne postavlja pojavom prvih simptoma. Tako je bilo i u slučaju Ane Horeš.

I pored terapije, plućna fibroza se komplikacije

– Nakon dobijanja dijagnoze usledila je terapija, zapravo neki oblik hemoterapije. Inače, sve moguće lekove koji se inače dobijaju za fibrozu, probala sam. I pored toga došlo je do žarišta u desnom plućnom krilu, pa je bila neophodna operacija prilikom koje mi je odstranjeno 10 odsto istog. Godine 2017. prebačena sam sa VMA u Institut Sremska Kamenica zbog novog biološkog leka koji nisam odmah dobila, na čemu je više puta insistirala moje profesorka/doktorka – priča nam o svom hodu po mukama.

Plućna fibroza i Anin život sa njom: Bez kiseonika nema života, nada postoji, ali ne kod nas

Lek koji koristi i danas dobila je u januaru 2023. godine, a nakon operacije sledilo je korišćenje kiseonika u kućnim uslovima 16 časova dnevno. Sada je to neprekidno, odnosno 24 časa 7 dana u nedelji, 365 dana godišnje. Bez dodatnog kiseonika Ana i njena fibrozom oštećena pluća ne bi izdržali.

Kandidat je za transplataciju i kako kaže, radi se na tome. Nada se da će uz podršku uspeti jer se, na žalost, ista ne radi u Srbiji.

Bez kiseonika, koji je vidljiv fizički, ljudi bi rekli „da joj nije ništa“ Foto: Ana Horeš/privatna arhiva

„Morala sam da odlučim da li se borim ili odustajem“: Posle korone stižu ozbiljne posledice

Ana je sedam godina radila kao trgovac u prehrambenom objektu. O sebi kaže da je od onih osoba koje drugima kažu „Neka, ja ću„. Makar je tako bilo ranije. Ipak, bolest je donela neka ograničenja…

–  Čišćenje, kuvanje… sve se to usporilo. Moj imunitet je ravan nuli tako da me svaki virus hvata, uglavnom su tu antibiotici, injekcije… Morala sam to sve da preležim, došla je korona… I to sam preživela, trajalo je duge tri nedelje – objašnjava za naš portal na koji način je bolest ipak usporila i ograničila.

Usledile su i nove komplikacije, pa je posle preležane infekcije Covid 19 bila dosta loše, imala čak 130 kg. Telo joj se punilo vodom i zadržavalo je, pa je na kontrole morala da ide uz pomoć kolica. Gotovo da nije mogla da hoda.

– Plućna fibroza je na mene samu i na moju ličnost mnogo uticala. Skroz me je promenila ali u pozitivnom smislu, pošto sam sama sebi morala da postanem mnogo jaka podrška i hvala dragom Bogu da je tako. U jednom momentu morala sam da odlučim ili se borim dalje ili odustajem – priznaje nam.

Postoji nerazumevanje okoline, sin najveća podrška

Bez kiseonika, rekao bi čovek, „ne fali joj ništa”.

Postoji nerazumevanje i neshvatanje okoline pošto ja bez kiseonika izgledam kao zdrava osoba. Ima komentara poput „nije tebi ništa…”. U mom slučaju je zanimljivo da sam to doživela od najbližih osoba od kojih ni najmanje nisam to očekivala. Čak me više shvataju i imam podršku od stranaca, koji su mi postali kao rod. Moja najveća podrška u svemu ovome je moje dete – moj sin, sad već veliki dečko od 16 godina – iskrena je naša sagovornica, koja će nakon formalnog procesa razvoda koji je u toku (nada se da će to biti uskoro) ponovo biti Ana Suchanski.

Bolest ju je promenila, kako kaže, na bolje Foto: Ana Horeš/privatna arhiva

„Nisam ljuta i nikoga ne krivim za bolest, svako nosi svoj teret“

Pitali smo je da li je ljuta na nekoga? Sudbinu, život, pravdu, nepravdu? Šta joj je najvažnije i koja je njena najveća želja?

– Što se tiče ljutnje i da li krivim nekoga… Ne, nema potrebe, jer ja verujem u Boga i mislim da je to tako trebalo da bude, da je to negde ipak tako zapisano jer svako od nas nosi svoj teret koji mu je dat. Upravo zato moramo da se borimo, a meni je dao i jak razlog – moje dete. Najvažnije u životu mi je da moje dete bude živo i zdravo, svi moji a i šire, bez obzira da li me podržavaju ili ne. Zdravlje je ipak na prvom mestu. Što se tiče želje, pa, da dođe do te transplatacije i da sve prođe u najboljem redu.

Dragocena uloga Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom

Ana Horeš ne želi da zaboravi važnost udruživanja pacijenata. Kaže da to za obolele osobe nije samo druženje, već i važna edukacija kada imaju predavanja profesora i doktora. Ako se okupe samo pacijenti, podele međusobno šta koga muči, daju koji savet jedni drugima i jačaju uz međusobnu podršku. To im je, naglašava, najvažnije.

Kad su nam tu stručnjaci uvek nešto novo saznamo, dobijemo savete kako da nastavimo najbolje moguće da živimo sa našom dijagnozom… Svako od nas ima sigurno i još neku propratnu dijagnozu, pa i o tome pričamo. Upravo je i meni to donelo udruženje – da znam da imam sa kim da se posavetujem o mojoj osnovnoj bolesti i drugim dijagnozama, popratnima)i znam da imam apsolutnu podršku,jer mi pacijenti se najbolje razumemo kako se osećamo kad nam je dobro i kad nam nije dobro – ispričala je za eKlinika portal Ana Horeš iz Kovačice.