Nika je bila kao biljka, ali njena mama nije odustala: I Luka Modrić pomogao da joj bude bolje

- Nika će 10. oktobra napuniti četiri godine. Još uvek ne govori, ne puzi, ne hoda, ne zna da sam joj mama. Ali, devojčica koja je došla poput biljke, danas samostalno sedi, drži bočicu, poseže za igračkama, koristi dlanove, razvila je odbrambene reflekse - priča o lavovskoj borbi bez pomoći zdravstvenog sistema Antonija Matešić iz Zadra

Nika je rođena u 37. nedelji trudnoće, kao zdrava devojčica. Samo nekoliko sati nakon porođaja počela je da ispušta čudne zvuke i da menja boju kože. Svi nalazi bili su uredni osim nalaza krvi, zbog čega je završila u inkubatoru i na duploj terapiji antibioticima. Ipak, otpuštena je kući kao „zdrava beba“.

Detinjstvo u bolnici, pretrage ne pokazuju ništa

Preporučujemo

Majka Antonija Matešić priča da je već sa dva meseca Nika ponovo završila u bolnici zbog bronhitisa. Od tog trenutka počinje razdoblje u kojem je više vremena provodila u bolnici nego kod kuće. Stalno je kašljala, dobijala antibiotike jedan za drugim. Pretrage nisu pokazivale ništa i sve je izgledalo uredno, a lekari nisu imali odgovora.

- Sa tri i po meseca primetila sam da nešto nije u redu. Nika nije držala glavicu, nije pokazivala očekivane reflekse. Lekari su me ubeđivali da umišljam. Nastavila sam da tražim drugo mišljenje, ali su me uporno uveravali da preterujem i da nema razloga za brigu. Kada je imala pet i po meseci, ponovo sam digla uzbunu. Nika nije hvatala nožice, nije pratila pogledom, nije reagovala. Samo je mirno ležala. I opet isti odgovor: „Nije za vežbice“. Tada je počela moja prava borba - priseća se Matešić.

Hod po mukama: Ni vežbica ni dijagnoze, lekari zbunjeni, dete poput biljke

Posle upornog traganja, konačno dolaze do fizijatra. Usledio je šok: dete je hipotonično, glavicu vuče u jednu stranu.

- Počinjemo sa vežbama i dodatnim pregledima. Ali ništa nije išlo lako. Nika je često bila u bolnici, a tamo nisu želeli da joj omoguće vežbe. Vreme se ponovo gubilo. Nalazi su i dalje bili uredni. Lekari zbunjeni, a moje dete poput biljke. U oktobru 2022. godine izlazimo iz bolnice i od tada počinje moja borba protiv sistema. Više nas niko nije zvao, niko nije kontrolisao. Za dve godine Niku su pregledali samo dva puta. I to je bilo sve. Dve godine čekali smo rezultat jednog genetskog panela. Dve godine, dok nisam počela da zovem svaki dan, da se borim, molim i na kraju istupim javno. Krv za analizu celog genoma uzeta je u januaru 2025. i mesecima je stajala bukvalno na ledu - o hodu po mukama priča Nikina mama.

Majka postaje sve, i terapeut i vođa borbe

Osećanje je bilo: potpuno napušteni od sistema.

- Kada sam pitala zašto se ništa ne radi, stigao mi je mejl da ih „ne razvlačim javno jer za Niku rade najbolje“. Pitam vas - je li to najbolje? Dva pregleda za tri godine? Od 2022. postajem sve: i terapeut, i koordinator, i borac. Pokrećem privatnu rehabilitaciju (Bobath, Vojta, plivanje, radna terapija, logoped, DMI, neurofidbek, Maes, kineziterapija...), sve o sopstvenom trošku. Nika ima po tri do četiri terapije dnevno. Bez ičije pomoći. Odvajamo poslednje evre da bismo joj dali šansu. Fizijatar nas pita: „Mama, zar je zaista potrebno toliko privatnih tretmana kada imate 30 minuta u bolnici nedeljno?“ Da, 30 minuta nedeljno za dete koje sa 10 meseci nije držalo glavicu.

Foto: Privatna arhiva

Konačno nada u Sloveniji

Prema rečima Antonije Matešić, na jednoj besplatnoj vežbici pokušali su da je ubede da je Nika „samo lenja“.

Dve godine krvavog rada, truda i suza, a Nika i dalje nije napredovala. Mozak kao da nije znao da postoji. Nije ih prepoznavala. Nije pokazivala emocije. Tada saznaju za centar Theramoto u Sloveniji, mesto koje nudi intenzivne terapije. Jedan ciklus od 15 dana košta 6.000 evra.

- Toliki novac nismo imali. Obratili smo se udruženju „Antonio Jurjević“ koje nam je pokrilo jedan odlazak. Pokrećemo donacije, događaje, aukcije. I čudo se dogodilo. Ljudi su se uključili. Sportisti su slali potpisane dresove, čak i Luka Modrić. Uspeli smo - ohrabruje sve ljude sa sličnim problemima ova neumorna žena.

Foto: Privatna arhiva

Od pozicije "biljke" do napretka: Konačno i dijagnoze

Danas je Nika po sedmi put u Sloveniji. Napredak je, prenosi njena mama, neprocenjiv.

Devojčica koja je došla poput biljke, danas samostalno sedi, drži bočicu, poseže za igračkama, koristi dlanove, razvila je odbrambene reflekse.

- Nika će 10. oktobra napuniti četiri godine. Još uvek ne govori, ne puzi, ne hoda. Jede samo pasiranu hranu, ne zna da žvaće, nosi pelene i ne zna da sam joj ja mama. Ove godine smo privatno krenuli i ka dijagnozi, umorni od čekanja u bolnici. Saznali smo da je Nika imala Westov sindrom, koji nije lečen na vreme pa je prešao u Lennox-Gastaut sindrom, a uz to i ESES – redak oblik epilepsije. Kada smo to izneli njenoj neuropedijatrici, odgovorila je da je to „odavno poznato“ i da smo „mi to znali“. A nigde nije bilo zapisano. Nigde nije navedeno u nalazima. Nigde nije bila upisana dijagnoza - naglašava Antonija Matešić.

Dete koje su lekari otpisali: Nika je više od svojih dijagnoza

Kako kaže Nikina mama, devojčica do skoro nije imala ni priznato pravo na putarine. Veštačena je kada je bila poput biljke, pa joj je odobreno samo 30 odsto oštećenja.

- Bila mi je potrebna cela godina borbe da se to ispravi. Danas ima 100 odsto. Nika je dete koje je sistem zaboravio. Dete koje su lekari otpisali, bez pokušaja da joj pomognu. Dete koje danas više nije poput biljke zahvaljujući samo borbi njene mame, donacijama dobrih ljudi i njenoj stranici „Nika i njen prvi korak“. Za Niku ne postoji jedna dijagnoza koja bi sve objasnila. Njene današnje dijagnoze uključuju: Lennox-Gastaut sindrom, ESES epilepsiju, Westov sindrom (nelečen i nepriznat), kongenitalnu hipotoniju, drugi izostanak očekivanog fiziološkog razvoja, specifične mešovite razvojne poremećaje, dismorfiju, slab rast i napredovanje u težini... Ali Nika je više od svojih dijagnoza. Nika je simbol borbe, hrabrosti i istrajnosti. Dokaz da ljubav i predanost mogu učiniti ono što sistem nije hteo ni da pokuša - poručuje njena mama Antonija Matešić. 

Roditelji treba da znaju da nisu sami

Ova priča je snažna, ali i upozoravajuća poruka i pouka svima koji se suočavaju sa teškim udarcem kakav je teška bolest deteta. Roditelji treba da znaju da nisu ni sami (u regionu ima dosta sličnih slučajeva), a ni jedini koji se osećaju napušteno. Voleli bismo i da struka priču male Nike ne shvati kao napad, već kao maksimalnu motivaciju u zajedničkoj borbi za boljitak i napredak teških pacijenata i pomoć porodicama.

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" neumorno je na svim ovima zadacima, pa zahvaljujući njima imamo priliku i da saznamo više o Nikinoj borbi. Udruženje „Život“ je osnivač i izdavač prvog i jedinog časopisa o retkim bolestima koji postoji od 2015. godine.