Vanja Stanković (27) je rođena kao drugo dete, iz uredne trudnoće. Dok je bila beba sve se činilo normalnim. Kada je prohodala, dolazi do primećivanja prvih simptoma.
Porodična povezanost i isti znakovi bolesti: Slabost mišića, zamaranje…
– Porodica mi je pričala kako su zapazili moje učestalo padanje na ravnom, teško ustajanje sa noše ili prilikom pada. Bila sam primetno sporija u odnosu na svoje vršnjake, a prelomni trenutak je bio kada je moja majka primetila da se moj rođak znatno brže penje uz stepenice od mene. Meni je trebalo više vremena, a penjanje je bilo otežano. Mišljenja lekara bila su da sam samo „trapavo“ dete i da je sve u redu. Medutim, ti simptomi su se nastavili i moje ispitivanje u Beogradu počinje 2002. godine – priča Stanković.
U vreme kada se rodila, Vanjina rođena tetka je uveliko išla na ispitivanja u Beogradu. Do tada su joj rađene dve biopsije. Međutim, analize nisu dale nikakve rezultate. Tetka je takođe imala simptome poput slabosti u mišićima, fizičkog zamaranja i slično, iako je do tada vodila prilično normalan, svakodnevni život. Vanjinim rođenjem dolazi se do pretpostavke da tetka i ona boluju od iste bolesti i tada počinju njihova višegodišnja ispitivanja.
Naučila da živi sa simptomima, posle 9 godina stiže dijagnoza: Pompeova bolest
Hospitalizovane su više puta na nekoliko meseci i rađeni su razni pregledi poput elektromiografije, biopsije i slično. U međuvremenu, Vanja pohađa osnovnu školu, vodi sasvim normalan život i druži se sa drugom decom, iako je veliki deo osnovne škole provela u bolnici.
– Dijagnostikovanje je trajalo punih 9 godina. Sve to vreme simptomi su se manifestovali. Ja sam naučila da živim sa njima i da funkcionišem apsolutno normalno kao i sva druga deca, iako u tom trenutku nisam imala naziv niti objašnjenje za svoje stanje. Tek 2o11. godine nakon genetičkih analiza ustanovljeno je da tetka i ja bolujemo od iste bolesti pod nazivom Pompeova bolest i tada po prvi put dobijamo ime za nešto sa čim borimo godinama. Ubrzo nakon toga počinjem da dobijam terapiju prva, kao maloletno dete sa prioritetom, dok je tetka krenula da prima terapiju nešto kasnje. Terapija se prima intravenski putem infuzije na dve nedelje i mora da se prima tokom čitavog života – opisuje Vanja, koja je pojasnila i o kakvoj se tačno bolesti radi:
Zašto nastaje Pompeova bolest
Pompeova bolest spada u retke, genetske bolesti i laički bi se mogla objasniti kao obrnuti proces u metabolizmu. Zbog nedostatka enzima u organizmu koji bi razlagao glikogen, dolazi do njegovog taloženja najpre u mišićima i jetri. Nagomilavanje glikogena dovodi do slabosti svih mišića i na taj način utiče na kretanje, fizičku aktivnost, svakodnevni život i slično.
„Nije lako, ali sam kroz ovu borbu naučila mnogo“
Život sa Pompeovom bolešću nije lak, priznaje Vanja Stanković, jer, kako kaže, i svakodnevne rutinske aktivnosti mogu predstavljati izazov. Ponekad, jednostavno hodanje ili penjanje uz stepenice može predstavljati napor. lpak, mišljenja je da se sve dešava sa razlogom i da se iz svega može izvući najbolje. Jasna je: naučila je da ceni male stvari, dane kada se oseća bolje i trenutke kada že da provede vreme sa voljenima bez prevelikog umora. Kroz ovu borbu naučila je da bude istrajnija, da iz svakog novog dana nauči nešto novo, a pre svega i da pomogne drugima.
Bez podrške ne bi uspela: Svaka priča o retkoj bolesti nosi poruku
Podrška bliskih ljudi bila je ključan faktor za njeno poimanje i odnos sa Pompeovom bolešću.
– Ako mene pitate, uvek ću vam reći da sam odlično, da sebe smatram zdravom i nimalo drugačijom od drugih. Trudim se da vodim aktivan život koliko god mi to moje fizičko stanje dozvoljava. Iako neki dani mogu biti izazovni, verujem da svaka priča o borbi sa retkim bolestima nosi sa sobom poruku. Najbitnje je razumeti da retka bolest ne mora nužno predstavljati neprijatelja u našim životima, već naprotiv. Svaka retka bolest može postati naš saveznik ukoliko naučimo da je tako doživimo. Ja jesam, zbog toga sam jako srećna i ispunjena – ispričala je Vanja Stanković svoju životnu priču i doprinela širenju svesti o retkim bolestima.
