Palijativno zbrinjavanje dece u Srbiji: Dobra praksa zavisi isključivo od ličnog angažmana profesionalaca

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR tokom 2025/2026 godine sprovelo je prvo sistematsko istraživanje o stanju pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja u Srbiji. Istraživanje je sprovedeno u okviru projekta „Budi uz mene”, koji je osmišljen kako bi se pružila adekvatna podrška deci oboleloj od raka u svim fazama bolesti - od uspostavljanja dijagnoze, tokom lečenja, pa sve do trenutaka kada terapije više ne daju rezultate, a porodicama ostaje samo ljubav, briga i dostojanstvo.

Iskustva porodica koje su se suočile sa najtežim ishodima bolesti deteta

Na okruglom stolu, koji je okupio stručnjake iz oblasti medicine, psihologije, socijalnog rada i predstavnike institucija, predstavljeni su rezultati istraživanja sprovedenog sa roditeljima, koji su se suočili sa gubitkom deteta, kao i sa zdravstvenim radnicima i saradnicima koji rade na odeljenjima pedijatrijske hematoonkologije. Posebna vrednost istraživanja je kombinovanje kvantitativnih i kvalitativnih podataka, što je omogućilo detaljno sagledavanje iskustava porodica i stanja sistema. Rezultate nacionalnog istraživanja o iskustvima roditelja predstavila je prof. dr Tamara Klikovac, klinički psiholog i sistemski porodični psihoterapeut. Istraživanje, koje je sprovedeno na uzorku od 65 roditelja iz cele Srbije, pružilo je detaljan uvid u iskustva porodica koje su se suočile sa najtežim ishodima bolesti deteta.

Preporučujemo

Dobra praksa zavisi isključivo od ličnog angažmana i truda profesionalaca, a ne od sistemskih rešenja 

Dobijeni rezultati ukazuju na nerazvijenost palijativnog zbrinjavanja, uz istovremeno postojanje pojednačnih primera dobre prakse, koji zavise isključivo od ličnog angažmana i truda profesionalaca, a ne od sistemskih, obuhvatnih i standardizovanih rešenja u praksi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja. Preporuke koje bi unapredile palijativno zbrinjavanje dece su:

• uvođenje sistemskog palijativnog zbrinjavanja i nege
• standardizacija komunikacije
• psihološka podrška kao obavezna komponenta
• socijalna sigurnost porodica.

Zaključak, koji se izdvaja iz istraživanja, je da palijativno zbrinjavanje dece zahteva jasnu i odgovornu sistemsku odluku, međusektorsku saradnju i održiva sistemska rešenja. Iskustva roditelja jasno ukazuju da je neophodno preći sa pojedinačnih napora na institucionalnu odgovornost.

Kućno palijativno zbrinjavanje dece kao zlatni standard 

Rezultate istraživanja o profesionalnim iskustvima i potrebama zdravstvenih radnika predstavio je Mijodrag Bogićević, mr socijalni radnik, stručni saradnik i konsultant organizacije Hospices of Hope iz Londona. Analiza je identifikovala ključne pravce unapređenja koji zahtevaju intervencije na više nivoa sistema:

• - jasno normativno definisanje palijativnog zbrinjavanja dece
• - sistemski razvoj kućnog palijativnog zbrinjavanja (kao zlatnog standarda)
• - uvođenje kontinuiranih, nacionalno koordinisanih edukacija
• - uspostavljanje standardizovane psihološke podrške i supervizije za zaposlene.

Naglašena je potreba za unapređenjem uslova rada u zdravstvenim ustanovama kroz obezbeđivanje adekvatnog i dostojanstvenog prostora za palijativno zbrinjavanje, formiranje i osnaživanje multidisciplinarnih timova kao i jačanje saradnje sa primarnom zdravstvenom zaštitom  lokalnom zajednicom.U diskusiji su učestvovali i doc. dr Tomi Kovačević, specijalista palijativne medicine i doc. dr Jelena Lazić sa Univerzitetske dečje klinike, predsedavajuća Intersekcijskog odbora za palijativno zbrinjavanje dece, koji su ukazali na izazove i mogućnosti unapređenja prakse u Srbiji. O institucionalnim rešenjima govorili su dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja Republike Srbije i prof. dr Snežana Vuković, vršilac dužnosti pomoćnice ministra u Ministarstvu prosvete.

„Dete ne može da bira kako će umreti. O tome odlučuje sistem“

Identifikovani su jasni pravci unapređenja pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja uspostavljanjem javnozdravstvenih politika - nacionalna strategija za palijativno zbrinjavanje, razvoj i kontinuirano sprovođenje stručnih edukacija, jačanje institucionalne podrške - razvoj mobilnih timova za kućno palijativno zbrinjavanje, kao i formiranje specijalizovanih bolničkih odeljenja u okviru klinika.

Zaključak je da samo sistemski, dugoročni, međusektorski i multidisciplinarni pristup može obezbediti dostojanstvenu, dostupnu i kvalitetnu palijativnu negu za svako dete i njegovu porodicu u Srbiji. Napravljeni su prvi koraci ka ostvarenju definisanih ciljeva a to je formiranje radne grupe koja će raditi na izradi nove strategije za pedijatrijsko palijativno zbrinjavanje. Iz NURDOR poručuju da palijativno zbrinjavanje dece nije luksuz već pitanje dostojanstva, humanosti i odgovornosti države. Iskustva roditelja jasno pokazuju da je vreme da se pređe sa pojedinačnih napora profesionalaca na institucionalnu i sistemsku odgovornost.„Dete ne može da bira kako će umreti. O tome odlučuje sistem.“

(eKlinika.rs)