U Srbiji svake godine od raka oboli od 300 do 350 dece, što čini oko dva odsto od ukupnog broja obolelih, i prema tim podacima, naša zemlja ne odudara od svetske statistike. A naš današnji ePodcast je počeo izvodom iz dnevnika jedne mame:
– Početkom jeseni, naš četvorogodišnji sin Igor je počeo da se žali na bolove u rukama i nogama. Prvo sam mislila da se potukao sa bratom Vladimirom, mlađim od njega dve godine, što je bila svakodnevna pojava u našoj kući. Nažalost, ovog puta nije bila u pitanju uobičajena tuča, već je nakon detaljnih pregleda utvrđeno da su se u njegove ruke i noge uselila neka jako bezobrazna stvorenja, koja neprestano skaču sa jednog mesta na drugo i gnjave ga. Limfoblastna akutna leukemija – u svom dnevniku je tada zapisala gošća današnjeg ePodcasta Irina Ban, predsednica Udruženja roditelja i dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti.
Dete i rak – koliko je trajao put do prave dijagnoze
Vaš put do dijagnoze trajao je šest meseci. Na šta ste prvo pomislili kada su vam lekari saopštili da vaš četvrotogodišnji sin ima leukemiju?
– Da ne mudrujem ja sad previše, naravno to je poznata situacija kada vam se „izmakne tlo pod nogama” i više ništa nije onako kako je bilo. Ali da skratim sad ipak celu priču, mislim da je ključna reč svih tih osjećanja i svih tih dešavanja, ključna reč i ključ svega je poverenje. Znate, poverenje u zdravstvene radnike, poverenje u sebe, poverenje u svoje dete, u prijatelje, rodbinu, znači poverenje. Za sticanje poverenje je potrebno vreme. A to je moment kada mi nemamo vremena. Kada prosto donesemo odluku da li ćemo verovati ili nećemo. Znači kada mi je saopštena dijagnoza leukemije, ja sam mogla da verujem ili da ne verujem. Moja odluka je bila da moram da verujem tom doktoru u sve što mi kaže, a ja doktora ne poznajem i prvi put ga vidim u životu. Znači to su odluke. Mi roditelji smo primorani da u stotinki donosimo užasno važne odluke. Životne, finansijske, organizacione, prosto šta sve to podrazumeva. Ja evo moram da kažem, zaista imala sam veliku sreću, ja kao roditelj, a onda samim tim moje dete i cela moja porodica, što je to poverenje bilo opravdano od tog nultog dana pa do dana današnjeg. Znate, nemaju svi tu sreću – kaže na samom početku gostovanja u ePodcastu Irina Ban.
Iskustvo lečenja dece u bolnici
Kada ste saznali dijagnozu, doneli ste brze odluke i morali sa detetom da idete u bolnicu. Kako su izgledali prvi bolnički dani i koliko je to trajalo?
– Znate kako, sad opet moram da istaknem da sam, ne samo ja, nego i druge porodice sa decom bolesnom, koji smo iz Beograda ili iz centara gde postoje bolnice, da smo mi privilegovani. Pošto je ovo višemesečno, tj. višegodišnje lečenje, obzirom da smo iz Beograda, moj sin je proveo u bolnici 7 dana. I to je ono što sam ja prvo primetila, kakvu mi veliku privilegiju imamo. Igor je tri godine, koliko je trajalo lečenje ukupno u bolnici proveo samo mesec dana. Dok druga deca, čiji su kuće udaljene, oni u bolnici provode i po godinu dana i više. Da ne zalazim sad u detalje šta sve to nosi, od raznih infekcija do psihološkog stanja, koje apsolutno ne može da se nazove nikako drugačije nego nenormalnim, jer nenormalno je da dete bude u bolničkoj sobi godinu dana. Međutim, moj sin je stvarno i u ovom slučaju imao veliku sreću što smo iz Beograda, tako da je on svoje lečenje sprovodio od kuće. Znači, kod kuće je sve vreme, a u bolnicu dođe da primi neku terapiju, da se uradi neka intervencija i opet se vratimo kući – rekla nam je Irina Ban i dodala:
– Taj kućni život je daleko bio od normalnog. I tu sam tek videla koliko ima problema o kojima čovek ne razmišlja dok mu je dete zdravo.
Roditelji uvek strepe
Posle koliko vremena, evo konkretno kod leukemije, se smatra da je dete izlečeno?
– Znate šta, knjige kažu, pet godina od početka lečenja. Kad prođe pet godina, i dete je u remisiji, bez recidiva, smatra se izlečenim. Međutim, medicina nije matematika. Tamo jedan i jedan nikada nisu dva. Tako da i to ne mora da znači, ima i kasnih recidiva, ima i sekundarnih kancera posle. Tako da, mi kao roditelji nikad nismo mirni. Jednom kada se to desi čovek više nikad nije miran – iskrena je Irina Ban.
Udruženje roditelja i dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti
Kada i kako se javila ideja da osnujete Udruženje roditelja i dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti?
– “Zvončica” je udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti, osnovano 1992. godine pri Službi za hematoonkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “dr Vukan Čupić”. Osnovali su ga lekari i prijatelji dece jer je tada bilo neophodno zbog rata da se nabavljaju lekovi humanitarno i bila je potrebna humanitarna organizacija da bi to nekako stizalo. Međutim, nekoliko godina kasnije, ja sam se odmah uključila, iskreno rečeno, ne baš nešto svojom voljom. Znate, vi toliko imate svojih problema, ne možete se baviti nikakvim udruženjem. Međutim, videla sam u stvari koliko možemo mi, obični ljudi, nemedicinski obrazovani, zapravo možemo da pomognemo svojim kontaktima, angažovanjem i aktivnostima. Moja porodica i ja i svi moji prijatelji smo mnogo pomagali bolnici tada, na mnogo, mnogo načina. 2004. godine „Zvončica“ menja svoj stari naziv Društvo za pomoć bolesnoj deci i postaje Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti. Zvončica inicira stvaranje novih roditeljskih grupa u Srbiji i u zemljama u regionu. Od 2010. godine „Zvončica” je investitor i partnerski upravlja bolničkim objektom Roditeljska kuća, koji je prvi ovakav projekat implementiran u Srbiji i u regionu. Kroz Roditeljsku kuću je, od osnivanja do danas, prošlo više od 600 porodica dece koja su se lečila ili se još uvek leče u Službi za hematoonkologiju i Službi za transplantaciju kostne srži Instituta za majku i dete. Hoću da kažem, mnogo godina kasnije zapravo, ta „Zvončica” društvo za pomoć bolesnoj deci je samo promenila naziv i nastalo je Udruženje roditelja i dece obolelih od malignih i drugih retkih bolesti – objasnila nam je Irina Ban.
O tome kako je istrajala u borbi sa leukemijom kao majka četvorogodišnjeg deteta, šta svako od nas može reći roditelju čije se dete suočava sa ovom teškom dijagnozom, ali i šta Irina Ban predlaže kako bi društvo moglo da pruži podršku roditeljima kako bi bili čvrst oslonac svojim malim borcima, pogledajte u današnjem ePodcastu.
