Na početku pandemije covid 19 veoma je značajno bilo saznati da li će i kako terapija koju primaju pacijenti za lečenje multipla skleroze (MS) uticati na rizik od infekcije SARS-CoV-2 i na težinu bolesti. Velika većina obolelih od MS u svetu prima visoko efikasne lekove koji su po svojoj prirodi imunosupresivni (da bi se kontrolisao patološki autoimuni odgovor koji je u osnovi ove bolesti), tako da je postojala bojazan da bi to moglo da utiče na veću sklonost ka oboljevanju i težu kliničku sliku.
MS zajednica kao dobar primer opravdanosti protivpandemijskih mera
– Budući da je situacija sa virusom bila za sve nova i nepoznata, insistirali smo da pacijenti maksimalno odgovorno poštuju protivepidemijske mere. Uz izbegavanje zatvorenog prostora i održavanje fizičke distance, a na bazi rezultata relevantnih studija još iz aprila meseca o tome da maske sigurno sprečavaju nivo zaražavanja ako ih svi nose, posebno se insistiralo na toj meri. Znajući da su pod potencijalno povišenim rizikom, MS pacijenti su i pre nego što je to učinila šira javnosti ozbiljno prihvatili preporuke i poštovali pravila, kako kod nas tako i u svetu. Očekivali smo i da pacijenti stariji od 50 godina imaju povećan rizik od komplikacija covid 19 kao i oni koji imaju invaliditet, koji se teže kreću ili su vezani za invalidska kolica. Oni su, inače, skloniji svim vrstama infekcija, pa je i za njih prva i najvažnija preporuka bila – prevencija. U tom smislu dali su dobar primer i predstavljaju pokazatelj visokog nivoa svesti u borbi protiv pandemije – priča prof. dr Dragana Obradović, neurolog Klinike za neurologiju Vojnomedicinske akademije, koja ima veliko stručno iskustvo u lečenju ove bolesti.
Dragocena prva istraživanja italijanskih stručnjaka
Italija je jedna od zemalja koja ima odlično organizovan sistem za lečenje MS, kaže prof. dr Obradović i ističe da ni u prvom, najgorem talasu, kada su na dnevnom nivou brojali hiljade mrtvih, nisu zaboravili obolele od ove teške, imunološki posredovane bolesti centralnog nervnog sistema. Italijanski naučnici su već u maju izašli sa svojim podacima vezanim za MS pacijente koji su oboleli od covid 19, a prvi rezultati su potvrdili ono o čemu je i naša sagovornica pisala na svom izuzetno posećenom medicinskom Twiter profilu koji je postao svojevrsna info – platforma za veliki broj pacijenata sa MS. Pokazalo se da su pod većim rizikom pacijenti starije životne dobi, oni sa višim stepenom invaliditeta, i najvažnije: da kod pacijenata koji primaju visoko efikasne lekove koji su po svojoj prirodi imunosupresivni, terapija ne nosi povišen rizik za oboljevanje od covid 19 i teže forme bolesti, osim u manjoj meri za antiCD20 monoklonska antitela, ali opet u pomenutim rizičnim grupama.
Za prave brojke još je rano
– U Italiji broj obolelih od MS u odnosu na ostalu populaciju nije bio veći bez obzira na rizike a najviše ih je imalo blage forme bolesti. Sa važnim i ohrabrujućim podacima nastavili su i francuski naučnici a formirana je i međunarodna baza podataka kako bi se došlo do što relevantnijih podataka. U zavisnosti od pojedinačnih ažuriranja, trenutni broj registrovanih slučajeva MS pacijenata u svetu koji su preležali covid 19 je oko 1000. Taj broj je sigurno znatno veći jer nisu svi pacijenti prijavljeni, kriterijumi za potvrdu dijagnoze su bili ili klinička slika indikativna za covid 19 ili pozitivan PCR test. Važno je da klinička slika nije bila teža nego u zdravoj populaciji, zaparavo da je bilo vrlo malo teških oblika bolesti i to upravo u pomenutim grupama starijih i onih sa značajnim invaliditetom, što je bilo jako važno i za nas doktore i za pacijente – kaže dr Obradović i napominje da kod nas u prvom talasu nijedan pacijent nije prijavljen kao oboleo od covid 19.
U julu i u ovom poslednjem aktuelnom talasu određeni broj pacijenata se zarazio, ali je najvažnije da nije bilo ozbiljnijih komplikacija, kritične kliničke slike ili preminulih sa dijagnozom MS.
Kod nas bez posebnog MS protokola za zaražene korona virusom
– Ne postoji poseban protokol lečenja u slučaju da neko ko ima MS i dobije covid 19, ali najbitnija stvar je da ako je na terapiji za lečenje MS, nastavi da je prima – kaže dr Obradović i iznosi malo poznat podatak o interferonu beta 1a koji bi tek mogao da dobije na značaju.
Radi se o leku koji se više od 20 godina koristi u lečenju MS. Istraživanja su pokazala da kod ljudi koji imaju teže forme covid 19 postoji slabiji interferonski odgovor (reakcija samog organizma koja je ključna u odbrani od virusa), pa je to bio razlog da se neki lekovi koji se koriste u lečenju MS primene i kao deo covid 19 terapije. Pokazalo se da se ljudi brže oporavljaju, da nemaju teže forme bolesti ukoliko uz redovan covid 19 protokol primaju i interferon, i to bi za MS pacijente koji su na ovom leku mogla da bude svojevrsna protekcija i dodatni vid zaštite. Dosadašnja saznanja su nam potvrdila da je bitno i sigurno nastaviti sa svim vrstama MS lekova i tokom covid 19 epidemije, jer su oni ključni u prevenciji pogoršanja osnovne bolesti – objašnjava sagovornica eKlinike.
Po njenim rečima, važno je i napomenuti da se kod nas od sredine prošle godine, od procenjenih 12. 000 obolelih od MS, leči samo 2.300 i to najveći broj lekovima manje/umerene efikasnosti. Tek mali procenat pacijenata prima lekove visoke efikasnosti (oko 250), što je inače svetski standard lečenja jer se tako najbolje kontroliše bolest i sprečava razvoj invaliditeta.
Savet pacijentima: i dalje mere prevencije uz obaveznu vakcinaciju
– Ne postoji vakcina koja je posobno pogodna za MS pacijente. Postoje samo dva bitna kriterijuma koja važe za sve a to su: koliko je vakcina efikasna i koji su njeni neželjeni efekti. U tom smislu imamo relevantna saznanja koja su vezana za dve mRNA vakcine (Pfizer i Moderna). Za njih su svi rezultati treće faze objavljeni onako kako se to radi po protokolima, odobrile su ih Američka uprava za hranu i lekove (FDA) i Evropska agencija za lekove (EMA), sve je transparentno i jasno, što je najvažnije – objašnjava dr Obradović.
Centar za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) je pre nekoliko dana objavio analizu koja je pokazala da je ukupan broj alergijskih reakcija na Pfizer vakcinu bio 11 slučajeva na milion primljenih vakcina i veoma je važno da se sve to beleži i publikuje.
– Kod nas su za sada odobrene Pfizer vakcina i SputnikV. Dakle, transparentnost podataka o efikasnosti i neželjenim efektima je ključna za poverenje u Covid-19 vakcine i zato je bitno da sve odluke i karakteristike odobrenih vakcina od strane Agencije za lekove/ALIMS budu javno dostupne – kaže dr Dragana Obradović.
Interesovanje veliko, pacijent sa MS kod nas već primio vakcinu
Navodi i iskustvo svog pacijenta sa MS, medicinskog tehničara koji radi na uzorkovanju PCR testova i koji je među prvima primio Pfizer vakcinu, bez ikakvih neželjenih efekata.
– Moji, i ne samo moji pacijenti sa kojima sam neprekidno u ličnom kontaktu se na sreću interesuju da li treba da se vakcinišu. Kada od mene dobiju pozitivnu preporuku, pitaju koju vakcinu bih im savetovala i generalno imaju proaktivan stav prema lečenju, lekovima i vakcinaciji, ali im je potrebna validna medicinska informacija. U osnovi uspešne vakcinacije je poverenje : u lekare, zdravstveni sistem i državu – zaključuje doktorka.
Misija: širenje svesti o važnosti lečenja MS i mimo pandemije
Poslednjih godina dr Obradović se intenzivno bavi edukacijom i širenjem svesti šire društvene zajednice o važnosti lečenja ove bolesti i velikim problemima kojima su pacijenti izloženi a koje je pandemija samo intenzivirala.
– Ogroman broj problema nije rešen sistemski i veoma često pacijenti dolaze u situaciju da nemaju kome da se obrate. Mi moramo neprekidno da ponavljamo da je ovo bolest koja može da se leči ako se sa adekvatnom terapijom počne na vreme i da sa MS onda može normalno da se živi. Interesantno je takođe da je značajan broj MS pacijenata imao pogoršanje bolesti nakon ukidanja vanrednog stanja. Zbog covid 19 režima nisu radile neurološke službe, tako da je pacijentima bilo jako teško da dođu do neurologa i prime terapiju za pogoršanje/relaps bolesti. Svaki relaps koji se ne leči dovodi do zaostajanja neurološkog deficita i propadanja moždanog tkiva a onda se to samo sabira sa postojećim stanjem i dolazi do većeg invaliditeta – upozorava naša sagovornica i dodaje da je jedan od najvažnijih koraka u širenju opšte svesti o ovoj bolesti nastanak MSP platforme.
Šta je MSP?
– MSP je platforma koja je nastala iz nužde, zato što u Srbiji svi oboleli od multiple skleroze nemaju pravo na lečenje u doba kad se ova bolest pravovremenom i adekvatnom terapijom može držati pod kontrolom i omogućiti im normalan život. Osnovala je grupa mojih MS pacijenata, uz moju stručnu pomoć i podršku kao mesto koje povezuje ljude koji boluju od multiple skleroze, članove njihovih porodica, lekare, i sve ljude koje žele da pomognu. Cilj je bio skretanje pažnje širokoj zajednici ali i nadležnim državnim organima da se ova bolest leči, da pravo na lekove moraju da imaju svi bolesni u Srbiji. Takođe, cilj je da se pacijenti edukuju o principima lečenja MS i savremnoj terapiji i da se bolest i bolesnici destigmatizuju, da imati MS nije sramota i ne znači neizbežan invaliditet ako se leči. Ova pozitivna kampanja sa dva ključna heštega #LekZaSve i #PravoNaZdravlje naišla je na veliki odjek u javnosti, usledio je i poziv od premijerke Srbije, što je rezultiralo prvim značajnijim pomakom unazad 10 godina u povećanju broja lečenih i prvim uvođenjem visoko efikasnih lekova, ali u malom i nezadovoljavajućem broju. Pre pojave MSP, lečilo se samo 5 odsto obolelih od procenjenog broja od 12. 000. MSP je primer kako angažman edukovanih, motivisanih pacijenata u saradnji sa MS neurologom može da pokrene suštinske promene, ali čeka nas još mnogo posla – kaže dr Obradović.
Komplikovani uslovi života i bez pandemije
Pacijenti sa MS su se za vreme trajanja pandemije držali hrabro, ali su se mehanizmi kompenzovanja prilično istrošili i iscrpeli.
– Sve već predugo traje, a znamo da su integralni deo MS i promene u psihičkoj i kognitivnoj sferi, zamućenost misaonog procesa, problemi sa pamćenjem i koncentracijom, anksioznost i depresija koja je prisutna kod 60 odsto pacijenata. Što su ljudi ograničeniji invaliditetom, stanje je teže, a opterećenja veća. Oni su inače vezani za kuću, ne rade, imaju probleme i u najobičnijim ritualima tipa izlaska i ulaska u zgradu jer ne postoje rampe koje bi to omogućile, dozvole se dobijaju teško, uglavnom im je u funkcionisanju potrebna pomoć drugog lica… Njihov socijalni i emotivni život je jako komplikovan i velikom broju obolelih je u bukvalnom smislu – svaki dan pandemija – zaključuje prof. dr Dragana Obradović.
