Vesna Petkov i njen suprug Asen su sa ushićenjem pre nešto više od 16 godina iščekivali najlepši porodični trenutak: dolazak na svet njihove prve bebe. I sve je bilo u najboljem redu dok nije urađen tripl test, koji je pokazao da postoji mogućnost oštećenja neuralne cevi. Međutim, lekari su ih brzo umirili i nije izgledalo da će im to u potpunosti usmeriti živote na neku drugu, neočekivanu stranu.
Sergej nije zaplakao, a plodova voda je bila zelene boje: Šokantna dijagnoza – spina bifida
Na prvi pogled, sve priče roditelja čije dete živi sa nekim oblikom invaliditeta su iste. Svaka je herojska i svaka se svodi na beskrajnu snagu za koju ponekad ni oni sami ne znaju odakle im. Mnoge i počinju baš ovako, kao Vesnina:
– Sumnja na tripl testu šalje nas na hitan ultrazvuk, na kome tada zamenski lekar ipak nije video ništa zabrinjavajuće. Za svaki slučaj uradila sam i amniocintezu. Tada nas je nalaz da je sve kako treba umirio, a kasnije je i doktor koji mi je vodio trudnoću barem jednom mesečno obavljao novi ultrazvučni pregled i ništa nije ukazalo na problem. Trudnoća mi nije bila ni rizična ni problematična. Radila sam skoro do porođaja, redovno išla na vežbe za trudnice… Na jednoj od kontrola doktor je odlučio da me zadrži u bolnici jer nije najbolje čuo otkucaje bebinog srca. Dva dana sam bila na posmatranju, a onda su odlučili da izazovu porođaj, s obzirom na to da sam već ušla u deveti mesec. Kada je lekar probušio vodenjak, začudio se što je plodova voda zelena. Znala sam da to nije dobro. Porođaj je bio relativno lak i brz. Međutim, moja beba nije zaplakala. Doktor je okrenuo dete i video ono što niko do tada na ultrazvuku nije, a trebalo je: oštećenje neuralne cevi, odnosno rascep kičmenog stuba sa nepotpunim zatvaranjem kičmene moždine. Pored imena našeg Sergeja tako je upisana dijagnoza retke, teške bolesti spina bifida – počinje svoju ispovest za eKlinika portal Vesna Petkov iz Beograda.
Spina bifida: Brojne komplikacije, život na kiseoniku, hirurzi bez rešenja…
Tako je Sergejeva borba praktično startovala hitnim stavljanjem na kiseonik na kome je od pete godine i danas, uz brojne druge komplikacije. Fakti kažu da pati od najkompleksnijeg oblika spina bifide – mijelomeningokele. Postoji pareza nogu i oštećenje senzibiliteta nervnih završetaka, pa ima problem i sa inkontinencijom, zbog čega koristi pelene. Njegova kičma je kriva više od 100 stepeni i niko od lekara sa naših prostora ne usuđuje se da ga operiše zbog visokog rizika (neprekidno je na kiseoniku, upitan je i sam proces operacije, kao i postoperativni tok). Bez rešenja su i lekari u inostranstvu, a stručnjaci iz Italije su mišljenja da je za njega bolje da ostane ovako kako je.
Trebalo bi mnogo prostora i vremena da do tančina opišemo sve što su za ovih 16 godina on i njegoi roditelji prošli u smislu komplikacija i situacija kada je Sergeju život visio o koncu. Njegova mama nabraja samo neke: hidrocefalus, ugradnja šanta, aspiriranje mleka u pluća, bakterije, sepsa (još dok je bio beba), česte upale pluća, više kriza zbog kojih je završavao na intenzivnoj nezi, gubitak kilograma zbog refluksa nakon intervencije koja mu je dramatično uticala i na bolest i na život, dekubitusna rana koja je mirovala čitavih deset godina, koja je takođe morala da bude operisana…
Za vreme pandemije korona virusa je počeo naglo da raste, pa je deformitet kičme postao dramatičan. I dalje se hrani pomoću gastrostome, a diše preko traheostome. Najaktuelnija komplikacija koja u svakom trenutku može da ugrozi njegov život je iznenadni pad saturacije. Aspiriranje je aktivnost za koju onaj ko je uz Sergeja mora biti spreman 24 časa.
Njihov život je borba sa brojnim komplikacijama, ali bez uskraćivanja lepih trenutaka Foto: privatna arhiva
„Sine, od danas više ne plačemo, samo se smejemo“
Sa lekarima je bilo nekako, iskrena je Vesna Petkov, od sjaja do očaja… Od onih koji su, poput dr Mire Raičević kad se rodio ili dr Predraga Minića nešto kasnije „ginuli“ da ga sačuvaju, kao i fizijatra Danijele Vukićević, do onih koji su operacijom u petoj godini njegovu sudbinu još drastičnije odredili. Sergejevim roditeljima je tada objašnjeno da mali mozak propada kroz suženje kod kičmene moždine, i da ukoliko se njihov sin ne operiše može da dođe do još težih oštećenja, pa i smrti. Prihvatili su…
Junak naše priče je posle još jedne velike drame nakon same operacije opet „prevario“ medicinu i izvukao se svojom neverovatnom željom za životom, ali je od tada na kiseoniku. Možda je prihvatanje te intervencije i jedina stvar zbog koje se danas njegovi roditelji kaju. Ali, kako to obično biva u ovakvim situacijama, nema mnogo vremena ni za šta, kamoli za kajanje… Vesna nam je to najslikovitije opisala ovako i samo se još za trenutak vratila na početak:
– Kad se naš sin rodio, tiho sam plakala i nisam mogla da izbegnem pitanja poput: „Zašto se to nama dogodilo? Mi smo normalni i pristojni ljudi, koji su se trudili da u životu rade samo ispravne stvari. Zašto, Bože, zašto?“ A onda, onog dana kada smo izašli iz bolnice, rekla sam mom divnom sinu: „Sergej, od danas, mi više ne plačemo, samo se smejemo“. Ipak, prvih godina sam bila ljuta na sve: i na sudbinu, i na Boga, i na ljude.
Rekli su nam da će naš sin biti biljka, da treba da ga ostavimo
Sve su probali njegovi neumorni roditelji što i danas čine: od traženja mogućnosti da mu se stanje olakša pomagalima, najsavremenijim instrumetima, do alternativnih metoda. Medicinske knjige pa ni neki lekari nisu im davali projekcije ni blizu stanja u kakvom je Sergej danas. Veruju mama i tata duboko da ni sinovljevo sadašnje stanje nije njegov konačni domet. Ono jeste teško, ali…
– Pored onih koji su nas podržavali, bilo je i nesavesnih lekara koji (zbog sujete?) jednostavno nisu želeli da mu pruže pomoć. Sputavali su nas, govorili da je biljka i pitali zašto ga ne ostavimo u nekoj ustanovi. Ali, mi i ta „biljka“ smo ih demantovali. U intelektualnom smislu Sergej je prilično očuvan. Za svojim vršnjacima kasni možda godinu dana. Njegov život je i u ovakvim uslovima izuzetno aktivan. Svakog drugog dana mu dolaze nastavnici, tu su i logoped, fizioterapeut… Nažalost, sistemska podrška je gotovo nikakva. Sve moramo da organizujemo sami jer Sergej ne može često koliko bi to bilo potrebno zbog vežbanja da ide van kuće ne samo zbog kiseonika, već i izloženosti infekcijama – objašnjava Vesna Petkov.
Za složnu porodicu nema granica, niti nemogućeg Foto: privatna arhiva
Nasmejana uprkos svemu
Nezavidan položaj pacijenata sa dijagnozom spina bifida je uz širenje svesti o ovoj dijagnozi i najveći razlog zašto pronalazi snagu da pored svih obaveza govori javno o ovoj teškoj, retkoj bolesti. Njen profesionalni put je išao od završene književnosti i bavljenja novinarstvom do saradnje sa farmaceutskim kućama i posla u toj delatnosti. Sergejevim rođenjem Vesnina karijera je prekinuta. Sve se pretvorilo u borbu za svaki njegov novi dan, ali i za maksimalnu funkcionalnost porodice. Suprug Aca se nekada takođe bavio novinarstvom, iako je po struci medicinski tehničar. Zaposlen je u KBC „Zvezdara“. Oboje su morali da ulože neverovatno mnogo truda da porodica ne trpi u svakom smislu, jer je Sergej sa 4 godine dobio brata Aljošu.
– Bilo je straha za vreme druge trudnoće, ali je Sergejeva ogromna želja da dobije brata bila najveći motiv. Znali smo da će to da mu znači i bilo je tako. Aljoša (12) je predivno dete na koje smo ponosni, a da imamo zbog čega potvrđuju nam i njegovi nastavnici i vršnjaci – sa osmehom i o drugom sinu govori ova hrabra i uprkos svemu vedra žena sa mnogo pozitivne energije, koja nam priznaje da joj je nedostajalo da se posle duge pauze i odsustva sa posla pre godinu dana vrati „među ljude“. To je, kaže, ne samo ljudski već i u skladu sa njenom prirodom.
Porodica Petkov: Sve za osmeh sinova i nadu u bolje dane Foto: privatna arhiva
Kad budem umirala nekih situacija ću se sećati
Vesna Petkov i njen suprug Aca, čiju je bezrezervnu podršku imala od prvog šoka i susreta sa Sergejevim problemom, uspeli su da izgrade pravu porodičnu tvrđavu podrške, ljubavi i poverenja. Kad jedno padne, tu je ovo drugo da ga pridigne, a pokretač za to je, razume se, Sergej.
– Ne mogu da kažem da je bilo teško samo kada se Sergej rodio. Teško je „izmeriti“ kada je teže. Sada iskušenja imaju drugačiji oblik budući da su i njegove potrebe drugačije, komplikacije brojne a izazovi stalni. Trenutno ja radim a suprug koristi bolovanje na koje ima pravo zbog pogoršanja Sergejevog stanja. Uklapamo se tako da uvek neko od nas dvoje bude sa njim. Do skoro je sve oko njega radila i Sergejeva baka, ali zbog njenih godina i novih komplikacija više ne smemo da rizikujemo. Nekoliko velikih poslednjih kriza sa padom saturacije se na sreću odigralo baš onda kada smo suprug ili ja tu, Bogu hvala, da možemo da odreagujemo. U početku je bilo panike. Odjednom poplavi a saturacija mu neobjašnjivo padne i ispod 50. Ali, navikne se nekako čovek i na to, brzo se vrati u normalu… Nekih situacija ću se sećati dok sam živa. Nedavno je Sergeju pozlilo dok sam bila na poslu, suprug zove da hitno dođem u Tiršovu. Letim, stižem pre njih, čekam… Čujem zavijanje sirene ambulantnih kola a srce drhti jer znam da je unutra moje dete, ali ne znam kako je, ni da li živo – emotivna je Vesna Petkov.
U zgradi bez lifta: Kako ovu borbu izdržati finansijski?
Uz sve ono što treba obezbediti za dečake i familijarne potrepštine, troškovi za svakodnevno održavanje Sergejevog zdravstvenog stanja su neverovatni. Bez uplata putem fondacije „Budi human“, ali i podrške drugih humanih ljudi ne bi uspeli da „izguraju“. Međutim, mnogo je u fondaciji onih kojima je pomoć za lečenje potrebna, pa je Sergejeva mama smislila još nešto emotivno a zapravo samo realno i iskreno, što može da pokrene empatiju kod drugih.
Aparati bez kojih bi Sergej mogao da upadne u stanja opasna po život Foto: privatna arhiva
Napisala je pismo u prvom licu, kao da ga je pisao Sergej. Šalje ga malim i srednjim preduzećima, pa se na sreću, pored njih, odazovu i neke fondacije i pojedinci. Vesna Petkov želi da napomene i da su o trošku RFZO nedavno dobili kućni respirator, koji im je važan za hitne situacije kada sinu naglo padne saturacija, ali se ne vraća u normalu.
Jedan od najvećih „tehničkih“ problema je to što žive na trećem spratu u zgradi bez lifta, pa kada hoće napolje moraju da nose i njega, i kolica, i bocu sa kiseonikom i aspirator. Pokušavaju, dakle, da reše taj problem opcijom spoljnog lifta i birokratski i finansijski. To bi onda umnogome promenilo Sergejevu svakodnevicu. Mogao bi da se sa kolicima i bocom za kiseonik lako spusti do dvorišta, o kome njih dvoje vode računa i sređuju ga iako pripada svim stanarima. Sergeju je potreban i portabl koncentrator kiseonika, koji bi zamenio boce pri izlasku iz stana.
Sergej voli sve što vole i njegovi vršnjaci Foto: privatna arhiva
Sergej je srećno dete: On je topla, nasmejana, čista duša i naša najveća snaga
Ovaj mali-veliki heroj je dokaz da su njegovi roditelji i pored teškog iskušenja na koje ih je život stavio – uspeli. Želeo je da aktivno prati razgovor između njegove mame i autora ovog teksta, a onda da se u njega i uključi. Vesele oči oslikavaju i njegovu dušu i njegovu narav, a na pitanje da li je srećan odgovara potvrdno, bez dileme.
– Mi smo jedna pozitivna porodica, sa dogodovštinama i doživljajima koje kad god možemo rešavamo smehom i šalom. Sergej je jedna čista, uvek nasmejana duša… Tata mu sve dopušta, a mama je ipak neko ko mora malo da „zategne“ stvari, posebno kada je mobilni telefon u pitanju. U mnogo čemu je kao i njegovi vršnjaci. Voli sport, devojke, druženje, mašta o žurkama i rođendanima. Pokušavamo maksimalno da ugodimo i njemu i Aljoši. Budući da Sergej obožava more i voda mu jako prija, išli smo tri godine zaredom. U vodu ulazimo sa bocom za kiseonik i dušekom, a sa sobom nosimo 15 boca i dva aparata. Nivo kiseonika na moru mu je odličan, mada ćemo to ove godine zbog rizika od komplikacija sa disanjem morati da preskočimo. Sergej je dete koje i pored svih teškoća ne plače, ni na šta se ne žali… Oseća veliku empatiju prema nama, ne želi da se mučimo zbog njega i kada nešto ne ide kako treba. Pokušava da nas poštedi čak i kada ga nešto boli. On je naša snaga, volja, naša vera, naša tuga, ali i naš osmeh. Naš Sergej je taj koji nas tera da se dignemo u onim retkim trenucima kad pokleknemo i padnemo – ispričala je za eKlinika portal Vesna Petkov.
