Nađa Katana je rođena 1. avgusta 2021. godine iz uredno praćene trudnoće. Po rođenju, na dnu leđa joj je primećena izraslina za koju je tek kasnije potvrđena dijagnoza spina bifida mijelomeningokela. Ti dani promenili su život Nađine porodice i odredili njen, koji je trajao 17 meseci.
Nađi je spina bifida uzrokovala brojne komplikacije: Život u bolnici
Nina Katana, Nađina mama i profesorka srpskog jezika i književnosti, priča nam da je njena devojčica operisana tek 11. dana po rođenju iako se, prema njenim rečima, taj oblik spine operiše odmah. Nakon toga krenule su komplikacije: infekcije bakterijama pseudomonas, klebsiela… Razvio se i hidrocefalus. Nađa je od ukupno 17 meseci života 14 i po ležala u bolnici, nekada sa mamom, nekada sama, obično kada je bila na intenzivnoj nezi.
Uspomena na Nađu živi svakog dana u srcima mame, tate, braće, baka, deka i prijatelja. Njena mama Nina učinila je još nešto. Pretočila je u knjigu „Beznađe“ svoje zapise iz tog traumatičnog životnog razdoblja i Nađi tako napravila još jedan spomenik u večnosti. Ali, ne samo njoj.
Istovremeno, učinila je i čini dosta na širenju svesti i informisanju javnosti o tome koliko je spina bifida izazovna i teška dijagnoza za one koji se sa njom rode i žive, kao i za njihovo okruženje.
Kakve posledice imaju deca koja se rode sa ovom dijagnozom: Šta je spina bifida?
Urođeni defekt neuralne cevi fetusa ili spina bifida je razvojni poremećaj, pri kome se kičmeni stub ne razvija pravilno. Dovodi do različitog stepena trajnog oštećenja kičmene moždine i nervnog sistema. Deca rođena sa spina bifidom mogu imati otvorenu leziju na kičmenom stubu, koja za posledicu ima značajna oštećenja nerava i kičmene moždine.
Spina bifida najčešće izaziva paralizu donjih ekstremiteta, piše na sajtu udruženja „HISBAS“. Neki oblici mogu biti samo blagi defekti, ali, kako se navodi, u najvećem broju slučajeva je reč o ozbiljnom stanju koje podrazumeva paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, brojne urinarne infekcije, inkontinenciju, slabe sfinktere, kao i mogućnost mentalne retardacije.
Zauvek najjača petorka, porodica Katana Foto: Nina Katana/privatna arhiva
Nađa se borila herojski, spina bifida se iskomplikovala: Šta je najviše bolelo njenu mamu
Nađino majušno telo borilo se lavovski, a kako je to uticalo na porodicu mogu da pretpostave samo oni koji su se suočili sa sličnim iskustvom ili ga imaju u bliskom okruženju. Prosto, ima situacija u kojima izreka o stavljanju u tuđe cipele jednostavno ne pije vodu.
– Sa ove distance najteži mi je osećaj nemoći u momentu kada Nađu nešto boli, a ja ne mogu ništa da uradim. Takođe, momenat kada po ko zna koji put kažu da Nađa nema šanse, da neće preživeti, a ako preživi da će biti biljka. Preživljavala je nekoliko puta sa šansama 1 odsto i nakon toga sve smo morali ispočetka – priča Nina Katana u razgovoru za naš portal.
Sa ovom dijagnozom se živi, ali Nađa i njeni roditelji nisu bili miljenici sreće: Najteži je proces prihvatanja
Nađu je sa dijagnozom spine bifide zadesila svaka moguća komplikacija koja je mogla da se dogodi. Najzad, Nađine roditelje je snašlo i ono najgore – da posle velike borbe prerano isprate svoje dete na večni počinak. Zato je Nini teško da bilo šta poruči roditeljima koji se sa spina bifidom tek suočavaju.
Nina i Nađa: Foto: Nina Katana/privatna arhiva
– Mi nismo imali sreće skoro uopšte. Mogu reći da se sa spinom može živeti, i da su većina dece koju poznajem mnogo dobri ljudi, uspešni. Neki hodaju, neki ne. Nezgodno je govoriti o načinu života, jer su svi primeri različiti. Najteži je proces prihvatanja, jer je vrlo teško radovati se detetu koje ima problem. No, ono što je sigurno jeste da je lakše kada nisi sam, kada se povežeš sa ljudima koji prolaze slično – oprezna je i racionalna Nina Katana u davanju saveta.
Pisanje kao spas, ventil, rasterećenje: Kako je nastalo „Beznađe“, spomenik ne samo Nađi već i svoj bolničkoj dečici
Nađina mama priča nam da joj je pisanje, najpre beleški a potom i postavljanje tekstova na mreže značilo mnogo jer je bila veoma umorna od pitanja ljudi iz okoline, zvanja i slanja poruka u vezi sa tim kako su Nađa i ona. Zato je, objašnjava, javno obraćanje bilo način da sve ljude obavesti o Nađinom toku lečenja, ali i položaju jedne majke u dečjoj bolnici. Tako je poštedela sebe obaveze da svakom ponaosob odgovara. Najzad, konstatuje, pisanje knjige bilo je način da sve ono što je osetila, videla, doživela na svojoj koži ali i gledajući druge priče, uobiliči i sačuva od zaborava.
Porodica Katana na promociji knjige „Beznađe“ Foto: Nina Katana/privatna arhiva
– Stalno me je pratio osećaj da nije u redu da neke priče, neka deca, i osećaji majki ostanu ograničeni samo na četitri zida bolnice. Zato je „Beznađe'“ ne samo spomenik mojoj ćerki Nađi, nego i spomenik svoj deci za koju se nikad nije saznalo, koja nisu došla svojim kućama. „Beznađe“ je i spomenik bolu svih majki koje su žive, ali psihički umiru iz dana u dan u bolnici uz svoje bolesno dete“ – kaže o motivima za objavu knjige Nađina mama.
Odlomak iz „Beznađa“: „… Živeti u beznađu mnogo je gore nego umreti i fizički nestati sa ovog sveta…“
Na molbu da naše pratioce i čitaoce upozna sa delom knjige „Beznađe“ kroz neki odlomak, Nina Katana se odlučila za deo citata iz predgovora. Posvećen je Sonji Otić, njenoj drugarici iz porodilišta koja se porodila nekoliko dana posle Nine, a preminula 24.7.2022, šest meseci pre nego što je ovaj svet napustila Nađa, nakon borbe sa teškom bolešću:
„Mene je živom držala baš osoba koja umire. Imala je Sonja više života u sebi od mnogih ljudi koje poznajem iz svoje okoline (…) Da, umire dosta ljudi na planeti svakoga dana, na fizičkom, ali mnogo više na emotivnom nivou. Umire, jureći da ispune norme u kojima se guše. Umiru, izvodeći svakodnevno rutine iz kojih ne mogu izaći. Umiru, najzad, jer ne žive život, nego ga podnose. Ne žive, nego preživljavaju. Takve, egzistencijalne smrti, surovije su od fizičkih, jer fizički umreš samo jednom, a emotivno možeš umirati iz dana u dan. Zato, svi vi koji živite s osećajem nelagode ili ogromne težine i grudima, vi koji živite sa osećajem egzistencijalne teskobe, a fizički ste dobro, pažljivo proverite. Možda ste već umrli, možda i juče, nekoliko puta danas, a niste toga ni svesni. Živeti u beznađu mnogo je gore nego umreti i fizički nestati sa ovog sveta.“
Nije lako biti podrška i prijatelj nekome ko gleda u smrt svog deteta
Pa, kako se ovo preživi, pitali smo Nađinu mamu? Kako pomoći nekome ko gleda u smrt koja dolazi po njegovo rođeno dete? Šta reći, a ne pogrešiti? Ko je Nini bio najveća podrška?
– Muž, moji roditelji, brat, muževljeva porodica takođe. Svako je u nekom momentu imao svoj trenutak. Neću zaboraviti kada dva dana pred Nađinu smrt osetim da je kraj i zovem svekrvu, govorim joj samo da dođe što pre, jer živi u drugom gradu. Ona dolazi odmah. Moj tata je umeo kad god vidi da je teško da doleti kod nas. Mama je bila uvek tu da nam pričuva dečake, Nađinu braću, koja u tim momentima imaju dve i pet godina. Moram naglasiti da je nama tada veoma teško bilo biti prijatelj. Moje dve najbliže drugarice, kume, dobile su prvo dete i zaslužile su da se raduju tad svakom momentu, a baš tada moje je dete u bolnici i jedva preživljava. Biti tu uz mene, slušati me, bilo je baš hrabro i teško, a to je uspela većina onih od kojih sam očekivala – zahvalna je Nina Katana.
Foto: Nina Katana/privatna arhiva
Humano Nađino nasleđe: Akcija „Mame za mame iz bolnice“, širenje svesti o deci sa smetnjama u razvoju
– Iza Nađe je ostala akcija „Mame za mame iz bolnice“ u kojoj preko svog profila na instagramu sakupljam poklone i nosim mamama u bolnicu dva puta godišnje – na dan kada je Nađa rođena i 8. marta. Na taj način im pokazujemo da nisu same, da su bitne i tu, u ta četiri zida. Iza Nađe je ostalo i to da naša i sva druga deca oko nas znaju dosta o mališanima sa smetnjama u razvoju. Da imaju osećaj za jednu od najosetljivijih kategorija našeg društva. Možda je to za univerzum malo, ali je za neke pojedince ceo svet – važnu poruku nam šalje Nađina mama.
„Želim da živim, ne da preživljavam“: Porodica to čini i na mestu Nađinog večnog počinka
Nina Katana ne može da izbegne bolna podsećanja i pitanja. Kaže da je njihova mala složna družina sada opet četvoročlana, ali da ne mogu da zaborave da ih je bilo pet. Priznaje – mnogo boli kad ih neko pita koliko dece imaju. Žele da se zna da ih imaju troje, iako treće nije tu fizički. Sve je to jednostavno tako zato što Nađu imaju i dalje. Kroz priče, kroz sve ono što im je donela…
– Teško je objasniti ljudima da mi porodično odemo na groblje i da često tamo ne plačemo, nego gledamo kako sinovi obilaze oko spomenika, ljube Nađinu sliku, kače poklone po ploči… Pričaju o tome šta li ona sad radi gore, zamišljaju kako je srećna, kako ide u neki izmaštani vrtić sa drugaricom sahranjenom ispred nje. Znaju i da smeju da budu tužni što je nema, ali da život ume da bude surov, i da smo zato razdvojeni. Muž i ja imamo grobno mesto uz Nađu. To mi je u početku stvaralo neki nemir, ali vremenom sam postala mirna jer znam gde ću jednog dana i ko me čeka tamo. Do tada, nastavljam da živim ovaj život, koji mnogo volim, što se može videti u svemu što radim. Kako i navodim negde u „Beznađu“, ne želim da preživljavam dane, nego da ih živim – ispričala je u razgovoru za eKlinika portal Nina Katana.
Mnogo poruka, tuge i lepote…