Sindrom ukočene osobe je dijagnoza kojom je pevačica Selin Dion (Céline Dion) šokirala svet 2022.godine. U potresnom dokumentarnom filmu emitovanom nedavno, opisala je kako joj je bolest praktično „ukočila“ glas, kojim je osvojila svet. Ali, i najavila da se neće predati…
Sindrom ukočene osobe: Da li su medicinske prognoze na strani obolele umetnice i kako se bori protiv bolesti
Pevačici raskošnih vokalnih sposobnosti je krajem 2022.godine šokantna dijagnoza bolesti poznate kao sindrom ukočene osobe (stiff persone syndrome) odložila ne samo dugo najavljivanu turneju, već i u potpunosti promenila život. Dion od tada nije izlazila na scenu. Sada, nakon premijere dokumentarnog filma „I am Céline Dion“, pitanja o budućnosti njene karijere ponovo su „u vazduhu“.
U filmu je, pored ostalog, prikazano kako je ovo stanje uticalo na njen život izazivajući grčeve i kočenje mišića, koji su joj čak i slomili nekoliko rebara i potpuno onemogućili da pusti i kontroliše glas, usled ukočenosti glasnih žica. Snimljena je i njena grčevita borba za povratak na scenu, uključujući svakodnevne vokalne i fizikalne terapije. Na njih pevačica odlazi pet dana nedeljno.
Na koji način sindrom ukočene osobe ne dozvoljava Selin Dion da pusti glas
Sindrom ukočene osobe je Dion pored uticaja na kompletno telo drastično promenio i glas. Uz potresne scene pokušaja i nemoći da nešto otpeva, pevačica je podsetila da je prvi put primetila simptome na jednoj od turneja davno pre postavljene dijagnoze.
– Imala sam poteškoće da kontrolišem glas u nekim visokim tonovima. Osećaj je bio grč, kao da me neko steže za vrat. Molila sam saradnike da u nekim pesmama spuštaju intonaciju i mučila se da otpevam neke tonove koje sam ranije mogla bez naprezanja. Borim se i nadam se da ću se ponovo sa publikom videti vrlo brzo – emotivna je bila Selin Dion, koja je na trenutak ilustrovala svoju bitku otpevavši jedan visoki, „šupalj“ ton.
Rekla je sa tugom da često nema mogućnost da ide ni više ni niže iz tog tonaliteta zbog rizika da je ne uhvati grč i ukočenost. Ali, i da sada zna mnogo više o bolesti i da je zbog toga bolje kontroliše.
Šta je sindrom ukočene osobe?
Sindrom ukočene osobe je retka autoimuna neurološka bolest, koja najčešće uzrokuje ukočenost mišića i bolne grčeve. Progresivna je i može da se pogorša protokom vremena. Neki ljudi imaju i druge simptome kao što je nesiguran hod, dvostruki vid ili nejasan govor. Smatra se da su simptomi povezani sa vrstom sindroma ukočene osobe, jer postoji nekoliko tipova.
Iako ne postoji tretman koji može u potpunosti da izleči bolest, kontinuirani rad sa stručnim terapeutima i održavanje simptoma pod kontrolom može olakšati život sa ovim stanjem i poboljšati kvalitet života.
Sindrom ukočene osobe se najčešće razvija kod osoba starosti od 40 do 50 godina. U retkim slučajevima se javlja kod dece ili starijih. Spada u retke bolesti. Međutim, stručnjaci na bazo novijih istraživanja smatraju da je ovaj sindrom spektar poremećaja, što znači da je verovatno češći nego što se prvobitno mislilo.
Koje simptome još mogu da imaju osobe sa ovim sindromom
Dominantni simptomi bolesti su teški grčevi mišića i potpuna ukočenost tela (čovek se ukoči „kao daska“). Sindrom ukočene osobe najčešće izaziva bolne mišićne kontrakcije i grčeve, koji često počinju u nogama i leđima. Grčevi mogu da zahvate i stomak. Ređe, pogađaju gornji deo trupa, ruke, vrat i lice. Mogu javiti u epizodama, posebno kada je obolela osoba pod stresom, preplašena, ili se iznenada pomeri. Niske temperature i takođe mogu da izazovu grč mišića. Kod nekih ljudi grčeve izazivaju određene vežbe ili dodir.
U zavisnosti od toga koji deo tela je zahvaćen, kontrakcije mogu izazvati:
- poteškoće u hodu
- ukočeno držanje i stav zbog stalnih grčeva u leđima ili trupu
- nestabilnost i padove zbog iznenadnih grčeva, što može dovesti do povreda
- kratak dah ako bolest utiče na mišiće u grudima
- hronični bol
- veliko krivina (hiperlordoza) u donjem delu leđa koja se razvija tokom vremena zbog zategnutosti mišića
- promene u položaju , koji mogu dovesti do kompresije kičmene moždine (mijelopatije)
- anksioznost i agorafobija.
Drugi manje tipični simptomi uključuju probleme pokreta očiju koji uzrokuju dvostruki vid, probleme sa govorom i nedostatak koordinacije. Inače, simptomi se ne javljaju određenim redosledom i variraju od osobe do osobe.
Lečenje sindroma ukočene osobe
Sindrom ukočene osobe je složeno stanje koje utiče na ljude na različite načine. Takođe, različite vrste bolesti zahtevaju i različite pristupe lečenju. Personalizovani plan lečenja sindroma ukočene osobe obično sadrži više aspekata: autoimuni, neurološki, vizuelni, aspekte mobilnosti i hroničnog bola. Iako trenutno nijedna terapija ne pomaže da sindrom ukočene osobe u potpunosti nestane, adekvatno lečenje može pomoći da se minimizira ozbiljnost simptoma i poboljša kvalitet života.
