„Mama mi je često pričala o svojoj ćerki, ali to nisam bila ja“: Bolna ispovest o Alchajmerovoj bolesti, koja potpuno menja živote

- Ima strašnijih stvari i od toga da vas majka u rođenom domu ne prepoznaje, krije stvari i želi da "ide kući" - kaže Slavica Stuparušić u razgovoru za eKlinika portal, ogolivši svakodnevicu života u koji uđe Alchajmerova bolest, sa nadom da će sistem konačno prepoznati potrebe obolelih i njihovih negovatelja

"Kada u kuću stigne dijagnoza demencije, kao da vam neko „veže oči“, ne vidite i ne čujete svet oko sebe. Usredsređeni ste na obolelu osobu, iz dana u dan gubi se i snaga i energija i sve manje ste u situaciji da dođete do onih koji bi vam možda pomogli. Ponekad mi to liči na kuću u plamenu u kojoj je porodica koju dim guši i ako ne dođu vatrogasci nema joj spasa." 

Svako može da se ostane zauvek zarobljen u lavirintu izgubljenog pamćenja

Preporučujemo

Dugo sam razmišljala kakav "ton" i pravac dati priči Slavice Stuparušić, koleginice, novinarke u listu „Politika“, autorke knjige „Bašta u saksiji“ posvećene urbanim baštovanima. Slavica je i sekretar Društva “Izletnik" koje je 1974. godine osnovao Jugoslav Mihajlović, sada počivši novinar Tanjuga. Član je volonterskog servisa Zvezdara, Udruženja “Srpski Krivak”. Sanjina i Sonjina mama, Željkova supruga.

Ali, Slavica je i ćerka majke koja boluje od Alchajmerove bolesti. I jedna od retkih koja ima snage da o svemu što ova bolest nosi govori javno.

A javnost nema pojma sa čim se porodice, odnosno negovatelji obolelih suočavaju. Zbog toga je ova priča neverovatno važna, pa kao autor imam veliku potrebu da se Slavici zahvalim na poverenju i da što glasnije poručimo zajedno:

Ponašanje na koje porodica obično ne obraća pažnju: Znaci bolesti bili su tu dugo pre ispoljavanja klasičnih simptoma

Alchajmerova bolest se u njihovu kuću ušunjala, priča naša sagovornica.

- Kada vratimo film unazad shvatimo da je mama počela da se menja mnogo pre nego što smo mi toga postali svesni. Svaki svoj „nepromišljen“ postupak vešto je pravdala: ako je pošla po unuku u obdanište i zaboravila da ode po nju, što joj se sve češće dešavalo, rekla bi da joj niko nije ni rekao da ode. Opsednuta je bila kupovinom, recimo umesto jedne kupovala je tri šerpe ili tri kompleta istih tanjira, objašnjavajući da uzima i za sina i za ćerku. Svoju zaboravnost je pravdala time da je neko potkrada, pa joj zato nema stvari koje zapravo nije mogla da nađe jer nije znala gde je ostavila. Tako smo došli u situaciju da zaključava plakar, a onda i njenu spavaću sobu - opisuje sagovornica eKlinika portala i nastavlja znacima upozorenja koji drugima mogu da budu korisni.

Bolest neprepoznata i neadekvatno lečena, što je pogoršalo stanje

- Imala je jako izražene strahove, zabrinutost, anksioznost, plašila se ljudi, a prema ukućanima bila sve agresivnija. Nažalost, njena bolest nije odmah prepoznata, pa je lečena bensedinom što je zapravo, kako su mi posle objasnili, pogoršali njeno stanje. Kada je situacija postala neizdrživa jer mama više nije mogla da se smiri, stalno se osećala progonjenom čak i od članova porodice, zatražila sam pomoć doktorke Dragane Mraković, neuropsihijatra. Zahvaljujući stručnosti doktorke mama je dobila odgovarajuću terapiju, u dobroj meri se smirila. Međutim, bolest nije stala, samo se usporila - priča Slavica Stuparušić.

Besane noći i faza "idem kući"

Mama je, dalje navodi Slavica, počela nekontrolisano da jede sve do čega bi došla, da „usprema“ stvari tako da bi šoljica za kafu završila u zamrzivaču, a stolnjak u mašini za veš. Ukućani su se svakodnevno „igrali žmurke“, a u posledice pogoršanja su uz porodicu bile uključene i komšije:

- Sužavao se krug ljudi koje je mogla da prepozna, sve teže je održavala ličnu higijenu. Onda smo došli u fazu stalne potrebe da „ide kući“. Sada mi se čini da nam je to najteže palo, jer bi svaku priliku da izađe iz kuće iskoristila. Imali smo sreću da su je komšije videle i zadržale. Usledile su besane noći. Preko dana je mirna, sedi i gleda TV, a posle ponoći ne može nigde da se skrasi. Od sobe do sobe, pusti vodu u kupatilu, uključi šporet - da kuva ručak, otvara širom prozore ili pak sve zatvara…

Bolna je bila spoznaja da nas majka više ne prepoznaje, ali ima i težih stvari

Kako se porodica suočila ne samo sa tim strašnim saznanjem već i sa objektivnom situacijom? Šta su sve morali da učine u organizacionom smislu, a kakva su razmišljanja, dileme, strahovi usledili?

- Više od 10 godina smo tata, brat i ja uspevali da se nosimo sa maminom bolesti, na smenu. Onda se tata razboleo i pre dve godine preminuo. Brat bi brinuo o mami pre podne, dok sam na poslu, ja popodne. Nije smela ostati sama, bez nadzora, ni jednog trenutka, da ne bi izazvala požar, poplavu ili skinula pelene koje je odbijala da nosi. Više nas nije prepoznavala. Pričala mi je često o svojoj ćerki – ali to nisam bila ja. Da, ta spoznaja da ona više ne zna ni da je u svojoj kući ni da smo mi njena porodica u početku je bila bolna, ali se vremenom i to prihvati. Teže od toga bilo je besomučno ponavljanje jednog te istog pitanja, stalno „skrivanje“ svega što joj dođe u ruke. Nesmotreno sam spustila novčanik na sto, istog trena je nestao bez traga. Prilikom renoviranja kupatila majstori su ga našli na bojleru… - bolna su prisećanja na ono sa čime se svi koji imaju demenciju u porodičnom domu susreću svakodnevno.

Razgovor koji je zaustavio svađe

Slavica Stuparušić priča nam da su takve situacije dovodile i do svađa, do jednog trenutka. Doktorka iz Udruženja „Hleb života“ koje je organizovalo podršku negovateljima i putem telefona rekla joj je: “Pomisli kako je tek njoj teško. Zapitkuje vas jer ne može da zapamti. Ne zna ni gde je ni ko ste vi. Uplašena je i pogubljena i zato se svađa, zapravo se brani“.

Od tog momenta prestala je da diže glas na mamu i primetila da na nju pre svega nežnost i ljubav i deluju smirujuće. Slavica priznaje da je veoma naporno i fizički iscrpljujuće, ali da je istovremeno zahvalna Bogu što je mama Stojanka još uvek sa porodicom.

Ne pitanje da li je ljubav konstanta i kada neki delovi pamćenja nestanu, nije sigurna u pravi odgovor...

- Kada me ne prepoznaje hladna je, ne dopušta da se približim, ali kada se pamćenje vrati beskrajno je srećna i nežna. Moja i bratova ljubav je konstantna. Mi imamo svest o tome šta je ona za nas, kakvo nam je detinjstvo i mladost pružila, koliko je bila požrtvovana i nema toga što ne bismo istrpeli - emotivna je sagovornica eKlinika portala.

"Najveći poklon koji možete dati drugima je vreme koje provedete zajedno" - zapisala je Slavica na jednoj društvenoj mreži Foto: Slavica Stuparušić/privatna arhiva

Novi život na „ostrvima“ pamćenja u „moru“ zaborava koje sve više nadolazi

Alchajmerova bolest menja sve u životu porodice, koji postaje potpuno podređen potrebama bolesnika. Više ne postojite vi, vaše potrebe... Kako izgleda jedan običan dan srodnika ili osobe koja brine o obolelom od demencije?

- Sve se promenilo, polako, postepeno se prilagođavamo kako „ringišpil“ dobija ubrzanje. Sve je manje vremena za lične želje, izlaske, odlazak na vikend, odmor. Sve manje ljudi nam dolazi. U početku mama ne želi goste, posle se gosti povlače jer nikome nije prijatno da se sretne sa „bolešću“. Mada moja majka i dan danas na prvi pogled ne odaje koliko je zapravo teško bolesna - da se sve češće ni svog imena ne seća. Postoje „ostrva“ pamćenja i „more“ zaborava koje sve više nadolazi. Bolest vraća mamu u detinjstvo, tog perioda se jedino seća, a čuvanje se svodi na brigu o dvogodišnjem detetu - ali mnogo težu, jer nije mala i nije razumna - ne krije se Slavica iza ružičastih naočara, jer one niti postoje kao izbor, niti bi to bilo kome olakšalo.

Nema predaha, ni drugih obaveza

Kada se kaže "pomoć osobama sa demencijom i njihovim porodicama ili starateljima", na šta najpre pomisli?

- Da predahnem, da neko ima mamu na oku bar sat - dva, kako bi mogla da se posvetim sebi, odem kod doktora, u prodavnicu, pozorište… Čula sam neke od predloga Nadežde Satarić, predsednice Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, kao što su dnevni boravci u sada praktično praznim prostorijama nekadašnjih mesnih zajednica. To više nije za moju majku, ali jeste za one u početnim fazama, a puno bi olakšalo život porodice - mišljenja je naša sagovornica.

Bez prava na pelene, bolovanje...

Slavica Stuparušić dodaje da nemaju pravo na pelene jer se smatra da je majka pokretna, što je uz lekove veliki namet na kućni budžet. Smatra da bi od velike pomoći bila obuka negovatelja kako pre svega da brinu o sebi i kako da se zaštite, jer ko će pomoći obolelom ako se negovatelj razboli?

Prenosi nam i neverovatnu informaciju da zbog obolelog roditelja imate pravo da odsustvujete s posla nedelju dana - godišnje! Ona je bila sreće da su joj na poslu izašli u susret da radi od kuće kada se brat razboleo, inače bi morala da napusti posao. Završava i logičnim pitanjem - od čega bi onda živeli?

Nema kraja problemima, rešenja ni na vidiku

Da sve bude još komplikovanije, majka je u maju mesecu ove godine pala i polomila kuk. Kao hitan slučaj primljena je u bolnicu. Međutim, odustalo se od operacije s obzirom na to da joj je 89 godina i da je dementna. Otpuštena je posle pet dana. Šta sad?

- Bila joj je potrebna bolnička nega, kod kuće to nisam u mogućnosti da joj pružim. Tražili smo dom za satre u kome će dobiti i medicinsku negu. Takvih je samo nekoliko u Beogradu, spram potražnje je i cena od hiljadu evra pa naviše plus pelene, lekovi... Do državnog doma, koji je upola jeftiniji, skoro je nemoguće doći - još jedan ogroman problem otvara ćerka i negovatelj majke obolele od Alchajmerove bolesti.

Neophodna je sistemska podrška, briga o starim i dementnim osobama goruće pitanje

Niko od nas ne zna šta nas sutra čeka, konstatuje sagovornica eKlinika portala, i baš zbog toga apeluje da bismo kao društvo morali biti organizovaniji u pružanju podrške starim i bolesnim, kao i negovateljima.

- Smatram da bi negovatelji, zajedno sa dijagnozom bilo kog vida demencije, od lekara trebalo da dobiju i uputstva šta oni da rade, na šta imaju prava, kome da se obrate za pomoć za savet. Ovako, kada dobijete dijagnozu kao da vam neko „veže oči“, ne vidite i ne čujete svet oko sebe usredsređeni na obolelu osobu. Iz dana u dan gubi se i snaga i energija i sve manje ste u situaciju da dođete do onih koji bi vam možda pomogli. Ponekada mi to liči na kuću u plamenu u kojoj je porodica koju dim guši i ako ne dođu vatrogasci nema joj spasa. Zaboravljamo da je u Srbiji svaki peti stariji od 65 godina, da je rešavanje brige o starim i dementnim goruće, a za sad ne primećujem pomake - iako umorna, pre svega je racionalna i nimalo ostrašćena Slavica Stuparušić u razgovoru za eKlinika portal.