Borba je jedna od životnih deviza Danijele Pešić koja živi sa progresivnom, retkom i teškom bolešću – plućnom arterijskom hipertenzijom. I nemojte misliti da je ova fotografija tu greškom – za Riplija, i to je uspela sagovornica eKlinike.
Niko nema tapiju na večito zdravlje
Danijela kaže da je život raznovrstan i divan.
– Ipak, činjenica je da je u njemu jedina sigurna stvar smrt. Do ove prirodne pojave okončavanja funkcionalnosti jednog tela ne bi dolazilo da telo samo po sebi nije jedna krhka tvorevina podložna stalnim promenama, koje u zavisnosti od prirode mnogih procesa kako unutar nas, tako i procesa spoljašnjih faktora u jednom trenutku svoga bivstvovanja ne podlegne nekoj od nebrojeno mnogo patologija. Nekada je u pitanju iznenadna pojava nekih simptoma, a često bolest vreba decenijama, čekajući dugo i asimptomatično da se podmuklo manifestuje. To najčešće objašnjava ona čuvena, narodska rečenica, ’’pa kako pobogu, bio je zdrav i iznenada je umro’’. Niko od nas ne dobija zdravlje kao neograničeni resurs koji možemo trošiti bez posledica. Dobijamo samo vreme, koje se nekada na žalost broji u mesecima, a najčešće u decenijama koje najsrećnije među smrtnicima dovedu i do veka trajanja – pomalo surovo, a zapravo, samo racionalno, počinje svoju neverovatnu priču.
Ja – osoba i sve pride, pa tek onda pacijent oboleo od PAH
Ko je Danijela Pešić, pre nego što dođemo do toga da je i pacijent koji boluje od retke bolesti?
– Ja sam pisac, kolumnista, humanista, borkinja za ekološka i ljudska prava, ja sam ekonomista, ćerka, sestra, rođaka, ja sam ljubav, nečija žudnja, ljubavnica, ja sam predsednica, filozofkinja, kritičarka društva, ja sam prijatelj i neprijatelj, ali sam i pacijent – nadahnuto kaže, odmah objasnivši i zašto je sve navedeno ispred, važno u društvenom kontekstu.
– Naše društvo ovu zadnju ulogu koja vam je nametnuta često u vama vidi kao jedinu relevantnu, pa na osnovu tog kratkog skrininga vaše sveobuhvatnosti, u etru njihovog bića odzvanja samo poslednje ’zanimanje’ – pacijent… pacijent… pacijent. Kod mene, radi se o urođenoj srčanoj mani koja je za posledicu u mom telu izazvala plućnu arterijsku hipertenziju. PAH je teška, progresivna, retka i smrtonosna bolest. Od nje pate mahom mladi ljudi i deca. U 90 odsto slučajeva se ne zna uzrok njenog nastanka. PAH pacijenti često slove za nevidljive invalide, jer oslabljeni protok kiseonika do srca usled suženja krvnih sudova pluća i plućne arterije, koja je prateći element ovog komplikovanog stanja, onemogućava normalan život. Ove samo naizgled zdrave osobe imaju stalno prisutni osećaj hroničnog umora, teško tolerišu i najmanji napor a bolest je toliko progresivna da bez adekvatne terapije pacijent živi manje od 3 godine. Zbog nedostatka kiseonika u plućima desna komora postaje hipertrofična i na kraju srce pacijenta biva toliko istrošeno i uvećano da često nastupa smrt. Od PAH se umire mnogo češće nego u slučajevima najinvanzivnijih oblika kancera. Jedino trajno izlečenje može se postići samo transplantacijom pluća a u neretkim slučajevima pluća i srca – opisuje Danijela bolest sa kojom živi.
„Doktori su šaputali da umirem“
Danijela se vraća u vreme kada se njen život brojio danima u sobi Kliničkog centra Srbije.
– U Srbiji do pre par godina nije bilo ni jedne dostupne terapije za PAH. Doktori su šaputali da umirem. Ja sam priključena na aparate i kiseonik mislila da ne može umreti neko ko još nije video more, ko se još uvek nije probudio kraj ljubavi svog života, da ne može umreti neko ko je toliko željan života kako sam ga ja bila željna. Kada ste jedna od retkih osoba na svetu koje ceo svoj život žive sa teškom bolešću, vaš primarni karakter biva zamenjen onim, pod nuždom izgrađenim karakterom brušenim teškim situacijama i okolnostima. Ponos nestane u naletu sirovih borbi za dah i a vaše biće se spusti na nivo instinktivnog, zgrčenog, prepadnutog insekta. Kada takva borba traje preko 20 godina, praćena socijalnom izolovanošću zbog nemogućnosti da pređete više od trideset koraka a da se ne ugušite, kada vam je jedini izlazak iz kuće zapravo odlazak u hitnu pomoć a doktori iz iste jedini pravi poznanici i prijatelji, onda biće u vama ima dva puta kojima može poći. Jedan je autodestruktivnost i predaja, drugi je duhovni rast, trpljenje i strpljenje – objašnjava.
I baca nam jedno sasvim novo svetlo na reč više puta spomenutu u ovoj priči.
Strpljenje (patient) – biti strpljiv u nevolji i patnji – biti pacijent.
Žeđ za znanjem, Dostojevski i drugi umovi kao lek a onda i – pravi lek!
Ta situacija je, neminovno, učinila našu sagovornicu drugačijom. A opet, kako kaže, bila je puna žudnje za znanjem, nadajući se da će joj ono doneti olakšanje i odgovore na mnoga pitanja.
– Moj život je bila mala soba sa velikom bibliotekom i prozorom koji je gledao u sivi zid kuće naših suseda. Godine sam provodila kraj tog prozora čitajući sve što mi se nađe pod rukom. Tešili su me Dostojevski, Turgenjev, Kjerkegor, Elfride, Arsitotel, Anais, Niče, Platon, Seneka. Imali su rešenja za sve moje nedoumice i pukotine u jasnoći s kojom sam uočavala svakodnevnu fiziološku surovost tela. Te nepregledne police knjiga unosile su mi smiraj u dušu. Pisci, folozofi, antropolozi, putopisci i mudraci su delili iskustva koja sam ukalupljivala u sopstveni duh. U letnjim jutrima bih stavljala slušalice na uši i puštala zvukove talasa mora i okeana. Ako moje telo ne može, duša će otputovati na sva ta lepa mesta. I putovala je, družeći se sa najvećim umovima prošlih vekova. Nije postojao dan bez velike zdravstvene krize gde sam uvek hodala po tankoj ivici smrti, niti je postojao čas u vremenu u kom sam znala hoću li i sutra biti živa – priseća se za eKliniku.
Nepregledna patnja prekinula se u onoj istoj sobi Kliničkog centra kada je u opštoj neverici i poricanju smrti, do Danijele došao studijski lek za PAH. Nije imala šta da izgubi i krenula je sa terapijom. Desilo se ono čemu su se njena porodica, doktori i ona potajno nadali.
Lek je delovao.
Borba za druge pacijente i novi život koji se zaista živi
Čim se pridigla iz kreveta i opet osetila želju za vodom i svetlošću dana, znala je, kaže, da više ništa neće biti isto. Osnovala je organizaciju koja će se boriti za sve druge pacijente. I zaklela se sebi da niko od njih neće prolaziti kroz takva, ne samo egzistencijalna iskušenja – sam. Rezultat, 5 godina kasnije, bio je da se izborila za više od 7 terapijskih procedura i za hirurške intervencije u inostranstvu za tromboembolijski oblik PAH (jedini oblik PAH koji se mogao lečiti i izlečiti operativno).
I nije brojala spasene živote, patila je za svakim izgubljenim.
– Iz decenijskog iskustva života sa PAH odgovorno vam tvrdim da PAH nije dijagnoza već profesionalni ubica. Moj zadatak je da se sa timom stručnjaka, donosilaca odluka, prijatelja, izborim protiv ovog surovog ubice. Svesna sam da u mojim grudima imam srce koje je poput tempirane bombe koja će u nekom trenutku zaustaviti moj život. Ipak dok se to ne desi, neumorno radim na tome da se život osoba koje pate od retkih bolesti i PAH dovede u neko stanje gde će pacijentima biti vraćena sva oduzeta nada i dostojanstvo. To je rudarski posao. Rad sa administracijom, ministarstvima, papirologijama i zakonima često se pretvara u dugu borbu titana i nas malih ali upornih boraca za ljudska prava – kaže.
Danijela Pešić je izuzetno aktivna u borbi za prava drugih pacijenata koji žive sa retkiom bolešću PAH Foto: privatna arhiva
– Ipak, ono što se suštinski promenilo bio je moj život. Počela sam zaista da ga živim. Da putujem, da šetam, da upoznajem nova mesta i ljude, da napredujem, prvo lagano a onda i rapidno. Sve znanje stečeno kao beg od stvarnosti baždaren istrajnim poricanjem smrti kroz učenje i duhovni rast, najednom je postalo široko primenljivo. Istrčala sam svoju prvu sportsku trku i osvojila medalju, zakoračila u okean, bosim stopalima šetala po kiši, osvajala planinske vrhove i sve to vreme sam se borila za prava i živote drugih pacijenata. Nakon dvogodišnjeg mandata potpredsednice u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti, postala sam član borda PHA Evrope, asocijacije koja oko sebe okuplja preko 30 zemalja. Danas sam predsednica iste i svojim primerom dajem nadu svima koji padaju pod teretom ne samo bolesti već i psihe koja posustaje kada se suočavanje sa smrću pretvori u rutinu. Napisala sam 7 romana, osnovala svoj portal za kulturu, radila kao urednik evropskog časopisa za medicinu, proputovala pola sveta, osvojila nekoliko evropskih nagrada, bila govornik na mnogim svetskim konferencijama – kao da nema kranja njenim aktivnostima.
Iz decenijskog iskustva života sa PAH odgovorno tvrdi da ova bolest nije dijagnoza, već profesionalni ubica. Upravo zbog toga, njena borba ne prestaje.
– Moj zadatak je da se sa timom stručnjaka, donosilaca odluka, prijatelja, izborim protiv ovog surovog ubice. Svesna sam da u mojim grudima imam srce koje je poput tempirane bombe koja će u nekom trenutku zaustaviti moj život. Ipak dok se to ne desi, neumorno radim na tome da se život osoba koje pate od retkih bolesti i PAH dovede u neko stanje gde će pacijentima biti vraćena sva oduzeta nada i dostojanstvo. To je rudarski posao. Rad sa administracijom, ministarstvima, papirologijama i zakonima često se pretvara u dugu borbu titana i nas malih ali upornih boraca za ljudska prava – objašnjava Danijela.
Bez romantike, ali sa duhovnim mirom i spoznajama
Uz sve ovo, jasno je – Danijela nije ozdravila.
– Ja sam samo značajno bolje, a volja je učinila da kroz zahvalnost i žudnju za ljubavlju, lepotom i malim čudima, pravim velike korake, jer neko čiji se život zasnovao na tome da u svojim rukama nosi mač kojim će ukrštati bojne poteze sa smrću, taj se iskoraka u zonu nepoznatog ne plaši, jer za njega se zona sigurnosti nalazi isključivo u hrabrosti koja se graniči sa ludošću – kaže ova hrabra žena.
No, svesna je da nas vreme na kraju pobedi.
– I treba. Takva je priroda stvari. Što pre to shvatimo bićemo u miru sa samima sobom i u sreći sa svetom oko sebe. Ne volim da romantizujem i patetišem. Ni smrt nije neprijatelj niti nešto čeka se treba bojati. Ona je poput krajnjeg oslobođenja. Konačni smiraj ega, strepnji, bola. Ona je lice života, samo onog oslobođenog taštine, gordosti, materijalnosti. Sva stanja u životu su prolazna stanja. Racio je divna alatka ukoliko znate da je koristite. Ja još uvek učim. Teško je savlađivati sebe a emocije i svet obojiti razumom koji nam obe noge drži na zemlji – kao da progovara u ime svih nas, običnih smrtika.
Neprekidna borba protiv svih tabua
Ne samo na svom primeru, osetila je da je bolest u Srbiji još uvek velika tabu tema a osobe koje imaju problem sa zdravljem, okolina i društvo mahom karakterišu kao manje vredne.
– To je još surovije kada ste žena. Lepota, uspeh i inteligencija ništa ne znače. Vi se u društvu a posebno kod suprotnog pola svodite na matericu. Ukoliko je za vas visokorizično da postanete majka ili ne možete iz nekog drugog razloga da se ostvarite u majčinstvu, vi ste često nipodaštavani. Nemate pravo na usvajanje deteta. Diskriminisani ste. Tamo gde palanka caruje, umu je zaludna snaga. Tamo gde se svodite na uterusno pakovanje za plodno seme, vi ste oštećena roba. Tamo gde se ponekad probudite sa kanilom za kiseonik u intimi svoje sobe, jer u slučaju PAH pacijenata kiseonik jedan od lekova, tamo vi niste žena ili muškarac, vi ste naprosto pacijent. Tamo gde pokazujete slabost, strah drugih ljudi vas odbija kao nepoželjne. Tamo gde vaša mladost po automatizmu kod ljudi isključuje saosećanje pa vas niko ne pušta preko reda ili vam ustupa mesto da sedite iako ste loše i kažete da ste loše, tamo gde vas gledaju popreko jer niste pustili trudnicu da zauzme vaše mesto u redu ispred pošte jer se podrazumeva da ste zdravi i jaki, tamo gde gomila neosvešćenih ljudi upire prstom u vas žigošući vas kao bolesnu, a samim tim i manje vrednu osobu, tamo se sve borbe moraju voditi deset puta snažnije, tamo um mora biti jači od prosečnog, tamo srce ne sme stati… jer iznenada shvatite da je vaša bolest mnogostruko zdravija od sveg zdravlja u drugima koji u vama vide samo pacijenta. Bolest će prestati da bude tabu kada shvatimo da smo svi pacijenti. I jesmo – svi smo mi pacijenti a ipak, često se ispostavi da nismo svi ljudi – završava svoju ispovest za eKliniku Danijela Pešić, ostavljajući važne poruke.
Draga imenakinjo, Danijela, iskreno sam dirnuta i fascinirana Vašim izlaganjem. I ja sam pacijent, autoimuni, do kraja života, nadam se da ću dotle biti i ostati čovek. Svi mi bi mogli da pokažemo humanim gestom da još uvek znamo šta je plemenitost, saosećanje u raznim životnim, svakodnevnim situacijama i tako pokažemo da je čovek čoveku prijatelj, a ne vuk. Vaše srce će još dugo da kuca jer Vi ste Borac, kako za svoj, tako i za živote i prava drugih i ja Vam želim puno uspeha i zdravlja na tom putu!