Atipični hemolitičko-uremijski sindrom aHUS: Retka bolest do čije dijagnoze se „dugo putuje“
Obeležen Svetski dan atipično hemolitičkog-uremijskog sindroma, ili aHUS sindroma, koji izaziva stvaranje k...
Tema NORBS
Retke bolesti u centru pažnje: Internacionalni skup stručnjaka i pacijenata u Beogradu
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje međunarodnu konferenciju “Caring for ra...
Spinalna mišićna atrofija (SMA) za decu u Srbiji više nije genetski „ubica broj jedan“
Danas su pacijentima u Srbiji sa spinalnom mišićnom atrofijom dostupne terapije, skrining koji obuhvata sva...
„Retko je važno!“ – Simbolično obeležen Međunarodni dan retkih bolesti sa nadom u nove terapije
Ostvareni su veliki pomaci u širenju svesti o retkim bolestima, lečenju pacijenata i podršci porodicama, al...
Tinejdžerima sa retkim bolestima potrebno je unaprediti prelazni period sa lečenja iz dečijih bolnica u klinike za odrasle
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti, organizov...
„Retke priče” – emotivna putovanja kroz živote osoba sa retkim bolestima
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti organizova...
Kampanja „Dah života”: Za troje mališana potrebno obezbediti aparate za iskašljavanje
Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljava...
Ključ za lečenje retkih bolesti je formiranje nacionalnog registra
Od retkih bolesti boluje oko pola miliona građana Srbije, a kako bi im se obezbedila adekvatna terapija i p...
Ahondroplazija ne može da se izleči i nije poligon za manipulacije, oboleli imaju pravo na dostojanstvo
Ljudi sa ahondroplazijom nisu patuljci ni kepeci već osobe izrazito niskog rasta i imaju pravo na dostojans...
Neophodno je da retke bolesti u Srbiji i pored određenih pomaka budu više u fokusu
Imamo obećanje da će skrining za SMA biti nastavljen, što svakako nije dovoljno, ali se u proširenju neonat...
