Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije će u Beogradu 09.11.2022. u Domu garde u Topčideru održati Prvu regionalnu konferenciju o cističnoj fibrozi. Konferenciju će otvoriti prva dama Srbije Tamara Vučić.
Raznovrstan program Konferencije o cističnoj fibrozi i ugledni gosti
Time je, izjavila je Milica Perić, predsednica udruženja, nedvosmisleno prikazan stav države u smislu ogromne podršku obolelima od cistične fibroze.
Konferencija će predstavljati spoj kombinacije korisnih informacija, revolucionarnih pomaka u medicini, ali i prezentacija različitih pristupa u lečenju obolelih od cistične fibroze. Biće održana i radionica posvećena obuci vaspitača iz Predškolskih ustanova u kojima borave najmlađi borci koji žive sa ovom bolešću.
Očekuje se da će konferenciji prisustvovati ministarka zdravlja Danica Grujičić, direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojević Škodrić, ministar prosvete Branko Ružić, ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Nikola Selaković, pokrajinski sekretar za zdravstvo prof. dr Zoran Gojković, eminentni stručnjaci na polju lečenja obolelih od cistične fibroze iz zemlje i inostranstva. Takođe, i predstavnici regionalnih udruženja i Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Cistična fibroza je nasledna, nezarazna bolest
Cistična fibroza je retka, nasledna bolest, koja u većini evropskih populacija pogađa jedno od 2500 novorođenčadi. Od nje koje obolevaju i dečaci i devojčice, sa njom se rađaju, a bolest se ne može dobiti tokom života. Nije zarazna bolest i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo. Od cistične fibroze oboljevaju deca koja imaju dva CF gena, po jedan nasleđen od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju CF gena su “nosioci cistične fibroze” i potpuno su zdravi. Dete sa cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose ”CF gen“.
Simptomi cistične fibroze
Cistična fibroza napada više organa, a najviše problema izaziva u plućima, crevima, jetri i pankreasu. Simptomi i težina bolesti značajno variraju, od osobe do osobe. Poneki oboleli imaju više problema sa plućima, a drugi sa organima za varenje. Cistična fibroza ne utiče na inteligenciju.
Za sada jos uvek ne postoji lek za ovu bolest, ali postoji inovativna terapija koja umnogome može poboljšati kvalitet i produžiti život obolelim osobama.
