Ahondroplazija je retka bolest, koju karakteriše pre svega izrazito nizak rast. Želeći da stave tačku na, kako stoji u saopštenju koje je stiglo u našu redakciju, neistinite, tendenciozne i maliciozne informacije o ovom oboljenju, predstavnici reprezentativnog udruženja osoba i roditelja mališana sa ahondroplazijom „Ahondroplazija Srbija“, pravnog naslednika „Pokreta malih ljudi Srbije“, obratili su se javnosti.
Ahondroplazija ne može da se izleči, šta može dostupna terapija
– Za izlečenje ahondroplazije ne postoji lek, niti će se u skorijoj budućnosti pojaviti. Postoji samo terapija koja se pokazala korisnom kod određenog spektra problema koje sa sobom nosi sama ahondroplazija (ubrzanje rasta, preventiva slip apneje, potencijalnih problema sa kičmom). Ovom terapijom ahondroplazija ne iščezava i uvek će biti osnovno i prepoznatljivo obeležje kod lica rođenih sa ovom bolešću – stoji na početku obraćanja udruženja, koje je punopravni član Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Neistine o intelektualnom statusu, fizičkim ograničenjima i izlečenju
U udruženju „Ahondroplazija Srbija“ podsećaju da je reč o specifičnoj i retkoj bolesti. Ističu, međutim, i da niko ko je rođen sa ahondroplazijom nije bolestan u osnovnom smislu te reči. Mališani sa ahondroplazijom su intelektualno očuvana deca. Nije istina da mališani sa ahondroplazijom ne mogu da obavljaju pojedine osnovne radnje kao što su obuvanje, češljanje… Oni mogu sve, naglašava se u saopštenju, ali to rade malo drugačije i usporenije od ostale dece zbog specifičnosti svog stanja. Takođe, za neke radnje su im potrebna određena pomagala.
U obraćanju javnosti dalje se kaže da postoji velika razlika između aktivizma i patetičnog jadanja. Cilj aktivizma je unapređenje i poboljšanje položaja u društvu marginalizovanih grupa i ostvarivanje ljudskih prava, dok je cilj patetičnog jadanja izazivanje osećaja sažaljenja u javnosti za nečim što ne želimo da prihvatimo kao realnost i sa čim se ne mirimo, naglašava se posebno. Takođe, osuđuje se i svaka vrsta propagande sa ciljem širenja dezinformacija da ahondroplazija može da se izleči.
Podrška za struku bez bilo koje vrste pritiska
Komisija za lečenje retkih bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje krajem prošle godine odobrila je da troje mališana sa ahondroplazijom otpočne sa inovativnom terapijom, koja, kako je prethodno navedeno, ima koristi za osobe sa ovom dijagnozom.
Prema informacijama udruženja „Ahondroplazija Srbija“, ostalo je još da se odrede kriterijumi na osnovu kojih će naši eminentni profesori i doktori izabrati od pristiglih zahteva mališane, koji će krenuti sa terapijom. Udruženje, kako je navedeno, u potpunosti podržava rad struke i stručnih komisija. Takođe, ograđuje se od svake vrste pritiska na rad tih tela.
Deca i ljudi sa ahondroplazijom nisu patuljci, imaju pravo na dostojanstvo
– Mi iz udruženja „Ahondroplazija Srbija“ nikada nećemo deliti roditelje po pitanju terapije na one koji su „ZA“ ili one koji su „PROTIV“, niti ćemo to ikada činiti. Nikada nećemo koristiti dobronamernost javnih ličnosti za postizanje naših ciljeva, a da im prethodno ne objasnimo u potpunosti naše aktivističke namere. Mi nismo osobe patuljastog rasta. Ako je već potrebno da opišete naše stanje, onda smo ljudi izrazito ili izuzetno niskog rasta. Upravo zbog toga ne želimo nikome da dajemo povod da nas oslovljava kao patuljke, kepece, midžete. Mi smo ljudi kao i svi ostali i imamo pravo na dostojanstvo – stoji u saopštenju udruženja „Ahondroplazija Srbija“.
