U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.
„Često na tebe pomislim”
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti, organizovala je okrugli sto pod nazivom „Često na tebe pomislim” sa donosiocima odluka, lekarima i pacijentima. Briga za ljude koji žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata. Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni, dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu. Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima, negu u najvećoj meri pružaju članovi porodice.
„Retko je važno” kaže devetogodišnja Kruna Savić
Uvodnu reč otvorila je devetogodišnja Kruna Savić, devojčica sa retkom bolešću, koja je odrecitovala pesmu specijalno napisana za ovu priliku – “Retko je važno”.
– Retke bolesti su apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija i to se pre svega vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara. Velika nada nam je najava da će udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti prvi imati sastanak sa ministrima nove Vlade Republike Srbije, kada ona bude bila formirana. Očekujemo da će tada da se donesu i nova sistemska rešenja, jer prostora za unapređenje uvek postoji. Svakako, ono što je potrebno unaprediti jeste tranzitni period pacijenata iz pedijatrijskih klinika ka adultnim. To brine najveći broj roditelja koja imaju malu decu. Oni su ušuškani i sigurni u klinikama za pedijatrijske pacijente. Međutim, u evropskim zemljama taj tranzitni period kreće kada pacijent napuni 16 godina. Do 18 ga prate i pedijatar i lekar koji će ga preuzeti kada bude prešao na kliniku za odrasle. Poenta svega je da pacijent bude u potpunosti prihvaćen, da veruje svom lekaru, a doktor upoznat sa njegovom dijagnozom – objašnjava Olivera Jovović, iz NORBS.
Učesnici okruglog stola „Često na tebe pomislim” Foto: Jelena Babić
Povećanje kvaliteta života porodica obolelih od retke bolesti
NORBS, takođe, insistira da Nacionalni program za retke bolesti mora da preraste u strategiju za retke bolesti, jer je to jedini način da bude pod okriljem Vlade Republike Srbije, a pošto briga o retkim zahteva multisektorski pristup to je jedini način da sva ministarstva budu uključena.
Prof. dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju rekla je na okruglom stolu da se u njenom resornom ministartvu nalazi Grupa za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, koja upravo ima za cilj da čuje sve pacijente sa ovim bolestima
– Dosta smo ciljeva zacrtali, imamo dosta izazova. To nije još jedna radna grupa ili komisija koja je formirana da bi se zadovoljila neka forma, nego se zaista vidi da imamo želju, volju i apsolutnu podršku države da svaki cilj koji smo zacrtali ostavrimo, prevashodno da povećamo kvalitet života porodica koje imaju obolelog člana od retke bolesti – istakla je prof. dr Kisić.
Budžet za retke bolesti prvi put je formiran 2012. godine
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO, objasnila je da je Budžet za retke bolesti prvi put formiran 2012. godine, kada je država i prepoznala retke bolesti. Ta podrška je od tada kontinuirana, a svake godine izdvajanja se drastično povećavaju.
– Krenuli smo sa 130 miliona dinara te 2012. godine,dok je 2023. budžet iznosio 7,2 milijarde dinara. Međutim, to nije jedino izdvajanje za retke bolesti, jer se one finansiraju iz još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze medikamenti za čak 40 različitih retkih bolesti. Takođe, i bolnice imaju pravo da same finansiraju lek kada se radi o hitnoj situaciji i ta sredstva se opredeljuju isto iz sredstava RFZO. Iz toga proističe da su ukupna izdvajanja za retke bolesti prošle godine iznosila 18 milijardi dinara. Ove godine će biti mnogo veći, s obzirom na nedavno donetu odluku, po kojoj će do 2027. godine ukupna dodatna sredstva za retke bolesti i inovativne lekove iznositi 200 miliona evra – najavila je prof. dr Radojević Škodrić.
Primena savremenih genetičkih testova učinila je napredak u dijagnostici
Napretku u dijagnostici i termanu retkih bolesti u Srbiji je značajno doprinelo i uvođenje savremenih molekularno genetičkih testova u svakodnevnu praksu. Danas se brojne analize tog tipa mogu obaviti u Srbiji, o trošku RFZO, a za dalje unapređenje potrebno je raditi na razvoju mreže laboratorija, na modernizaciji ali i racionalizaciji resursa, kao i na edukaciji lekara, biologa i ostalih koji rade u oblasti biomedicine – kaže prof. Ivana Novaković, genetičar i član Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO.
– U ovom trenutku radom Komisije za lečenje retkih bolesti obezbeđeno je lečenje za preko 600 osoba iz čitave Srbije, koji su oboleli od različitih tipova retkih bolesti. To su pre svega urođene bolesti metabolizma, sa kojima je i započeta ova vrsta aktivnosti pre 12 godina, potom spinalna mišićna atrofija, cistična fibroza, retki tumori, plućna hipertenzija, hereditarni angioedem i druge. Pre oko godinu dana započeto je lečenje obolelih od ahondroplazije i Dišenove mišićne distrofije, a za ovu godinu je u planu, izemeđu ostalog, uvođenje terapije za buloznu epidermolizu, tzv. „decu leptire“. U pitanju su najsavremeniji lekovi, koji su se i svetu skoro pojavili u medicinskoj praksi, ali koji su odobreni za upotrebu od strane evropske ili američke agencije za lekove. I pored ogromnog napretka u prethodnim godinama, koji se vidi u povećanju raspoloživih sredstava i u porastu broja obolelih koji se leče, i dalje nije moguće da se pozitivno odgovori na sve zahteve. Imajući u vidu visoku cenu i inovativni karakter lekova, takva je situacija ne samo kod nas već i u drugim sredinama, pa i u ekonomski najrazvijenijim državama – ističe prof. Novaković.
Veče humora i humanosti HUMARATHON
U okviru obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti večeras (29. februara) će biti organizovano i veče humora sa humanim ciljem HUMARATHON u Dorćol placu od 19 časova sa ciljem da podseti na sve one koji boluju od retkih bolesti u Srbiji. Uz prizvuk humora, za koji će se postarati ekipa stand-up komičara njuz.net, menadžeri kompanija članica Američke privredne komore podeliće svoja iskustva sa početka karijere studentima i mladim menadžerima. Sav prihod od ulaznica, kao i honorari svih učesnika u programu, biće uplaćeni NORBS Fondaciji.
