Više od 400 učesnika već prijavljeno za prvi humanitarni noćni polumaraton „Sirmijum 21/7“

Sremska Mitrovica će 8. avgusta biti domaćin prvog humanitarnog noćnog polumaratona „Sirmijum 21/7“, jedinstvene sportsko-humanitarne manifestacije koja povezuje promociju zdravih stilova života, zajedništvo i podršku osobama sa retkim bolestima, kao i deci i porodicama kojima je pomoć neophodna.

Pod sloganom “Neko trči za medalju. Neko za rezultat. A mi trčimo za retke”, manifestacija će spojiti sport, humanost i zajedništvo kroz polumaratonsku trku na 21 kilometar i rekreativnu trku na 7 kilometara, koje će biti održane u večernjim satima na prostoru gradskog keja i centra Sremske Mitrovice.

Preporučujemo

Sport, humanost i podrška osobama sa retkim bolestima na jednom mestu

Pored sportskog dela programa, događaj će imati snažan humanitarni karakter. Posetioci će imati priliku da podrže rad Udruženja pacijenata sa Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom, kao i da donacijama pomognu ljudima kojima je pomoć neophodna, a koji prikupljaju sredstva za lečenje putem raznih fondacija.

Za polumaraton se do sada prijavilo oko 400 učesnika, a manifestaciji će se pridružiti i brojna udruženja pacijenata, među kojima su predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Udruženja osoba sa ahondroplazijom, Udruženja osoba obolelih od multiple skleroze, kao i druga udruženja koja će kroz svoje aktivnosti i humanitarne punktove doprineti podizanju svesti o izazovima sa kojima se oboleli i njihove porodice svakodnevno suočavaju.

Inicijativa „Retki ljudi“ posvećena herojima svakodnevice

Poseban segment događaja biće posvećen inicijativi „Retki ljudi“, kojom organizatori žele da istaknu pojedince koji svojim humanošću, hrabrošću, upornošću i nesebičnošću ostavljaju trag u zajednici. Građani će imati priliku da predlože svoje „retke ljude”, a njihove inspirativne priče biće predstavljene tokom manifestacije.

– Retki nisu oni kojih je malo. Retki su oni koji ne odustaju, pomažu drugima i ostavljaju trag. Upravo njima posvećujemo ovu trku. Želimo da okupimo ljude velikog srca, da zajedno pružimo podršku osobama sa retkim bolestima, deci kojoj je pomoć potrebna i svima koji vode svoje najvažnije životne bitke. Verujemo da svaki pretrčani kilometar može da bude simbol podrške, nade i zajedništva. Ovaj događaj pokazuje da humanost nema granice i da zajedno možemo da napravimo veliku razliku. Zato pozivamo građane, rekreativce, profesionalne sportiste i sve ljude dobre volje da 8. avgusta budu deo događaja koji na jedinstven način spaja sport, humanost i podršku onima kojima je najpotrebnija, sa ciljem da „Sirmijum 21/7“ postane tradicionalna manifestacija posvećena solidarnosti, zdravim stilovima života i podršci zajednici. Želimo da se zahvalimo opštini Sremska Mitrovica i ostalim učesnicima u organizaciji, sponzorima i donatorima, na podršci u realizaciji ovako velikog događaja - poručila je Ljiljana Alagić, predsednica Udruženja pacijenata sa Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom. Zajedničkim snagama za podršku obolelima i njihovim porodicama

Humanitarni noćni polumaraton „Sirmijum 21/7“ organizuju Udruženje VHL Srbija i Akademija zdravlja, uz podršku Grada Sremske Mitrovice, sportskih organizacija, institucija, kompanija i brojnih prijatelja događaja. Više informacija o humanitarnom maratonu zainteresovani mogu saznati na portalu udruženja www.vhl-srbija.org.rs.

Šta je Von Hippel–Lindau (VHL) sindrom?

Von Hippel–Lindau (VHL) sindrom je nasledna genetska bolest koja nastaje usled mutacije VHL gena, koji u normalnim uslovima ima ulogu tumor-supresora i kontroliše rast ćelija. Bolest se nasleđuje, što znači da obolela osoba ima 50 odsto šanse da mutaciju prenese na svako svoje dete, a u većini slučajeva se nasleđuje od jednog od roditelja, dok se kod manjeg broja pacijenata javlja kao nova, spontana mutacija.

Klinička slika je raznovrsna, a najčešće se javljaju hemangioblastomi, benigni tumori krvnih sudova koji mogu izazvati neurološke tegobe i oštećenje vida. Kod dela pacijenata razvija se feohromocitom nadbubrežne žlezde, dok su česte i ciste na jetri, bubrezima i pankreasu, kao i karcinom bubrega ili neuroendokrini tumori pankreasa.

Prve manifestacije bolesti najčešće se pojavljuju do sredine dvadesetih godina života, zbog čega redovno i doživotno praćenje ima ključni značaj. Procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 50 i 100 osoba, a mnogi se sa dijagnozom suočavaju kasno, bez sistematskog praćenja.

(eKlinika.rs)