Porodice dece sa retkim bolestima, lekari i predstavnici institucija okupljeni na jednom mestu
Udruženje ISKRA, koje okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara, organizovalo je u subotu, 26. septembra, prvu konferenciju pod nazivom „Od dijagnoze do leka“. Konferencija je bila posvećena putu kroz koji prolaze porodice osoba sa retkim bolestima – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja prava. Cilj skupa bio je da poveže porodice sa lekarima, stručnjacima i institucijama.
Preporučujemo
Čedomir Antić: Roditeljska ljubav je neupitna, ali je teško izgraditi odnos sa decom koja imaju autizam
Čaj od lista smokve najkorisniji je za dijabetes: Pije se uz doručak i menja način korišćenja insulina
Porodicama su potrebne informacije, podrška i razumevanje
– Cilj naše prve konferencije je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama. Tema ‚Od dijagnoze do leka‘ govori upravo o putu koji porodice prolaze - od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava. U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje. Kao Udruženje ISKRA želimo da budemo njihov glas i da zajedno sa stručnjacima radimo na konkretnim rešenjima – izjavila je Muamera Rahić, predsednica Udruženja ISKRA.
O dijagnostici i lečenju akutne intermitentne porfirije
Među učesnicima konferencije bio je i dr Sabir Sagdati iz Opšte bolnice Novi Pazar, koji je govorio o akutnoj intermitentnoj porfiriji, retkoj bolesti teške kliničke slike koju je teško prepoznati i dijagnostikovati.
– Lečenje ovih bolesnika sada je dostupno i u našoj bolnici. Odnedavno naši pacijenti dobijaju hemin arginat, lek koji prekida akutni napad porfirije, a pre 20 meseci započeli smo i primenu terapije givosiranom. Tri pacijentkinje trenutno primaju ovu terapiju i nakon prve doze nijedna od njih nije imala napad porfirije. Mi smo vodeći centar za lečenje ove bolesti u Srbiji i imamo 45 pacijenata sa genetski potvrđenom porfirijom –izjavi je dr Sagdati.
Nijedna porodica ne treba da bude sama
Pored porfirije, u ovoj sredini prisutne su i druge retke bolesti, poput cistične fibroze i transtiretinske amiloidoze.
Ključna poruka konferencije bila je da nijedna porodica koja živi sa retkom bolešću ne treba da bude sama – potrebni su joj pravovremena informacija, stručna podrška, dostupno lečenje i ostvarivanje prava.
O Udruženju ISKRA
Udruženje ISKRA okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara. Nastalo je iz potrebe, jer u gradu i regiji nije postojalo udruženje koje se bavi isključivo retkim bolestima. Cilj udruženja je da poveže porodice sa lekarima, stručnjacima i institucijama, da bude njihov glas i da zajedno sa njima radi na konkretnim rešenjima koja će unaprediti kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
(eKlinika.rs)
Povezane vesti
Kako digitalne tehnologije i veštačka inteligencija menjaju dijagnostiku i podršku osobama sa retkim bolestima
Prvi humanitarni noćni polumaraton „Sirmijum 21/7“ - više od 1000 trkača iz Srbije i sveta trčalo za retke
Više od 400 učesnika već prijavljeno za prvi humanitarni noćni polumaraton „Sirmijum 21/7“
Nevidljive bolesti koje više ne smeju da čekaju
eKlinika zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
