Hereditarni angioedem je potencijalno ugrožavajuća i retka bolest kod koje otok grla može da bude smrtonosan

Hereditarni angioedem (HAE) je retko i potencijalno životno ugrožavajuće genetsko oboljenje koje izaziva ponavljane otoke različitih delova tela. U Srbiji danas ima 100 registrovanih pacijenata sa HAE, a procene su da upola toliko obolelih još uvek nema postavljenu dijagnozu. Sa ciljem jačanja svesti o ovoj bolesti, u subotu, 16. maja, Svetski dan hereditarnog angioedema obeležen je i u Srbiji.

Urođeni nedostatak proteina važnog za kontrolu otoka

Hereditarni angioedem nastaje usled urođenog nedostatka ili poremećaja funkcije C1 inhibitora, proteina važnog za kontrolu otoka u organizmu. Otoci mogu da zahvate lice, šake, stopala, digestivni trakt i disajne puteve. Napadi su često veoma bolni, traju više dana i mogu biti životno ugrožavajući kada zahvate grlo. Neadekvatno lečen otok grla kod pacijenata sa HAE može biti smrtonosan, a stopa smrtnosti je čak 30 odsto, saopštilo je Udruženje za hereditarni angioedem – HAE Srbija.

Preporučujemo

Pacijenti sa HAE često se godinama leče kao alergijski pacijenti, iako terapija koja se koristi kod alergija ne daje efekat. Zbog toga Udruženje HAE Srbija apeluje na lekare da kod pacijenata sa ponavljanim otocima, jakim abdominalnim bolovima ili otocima grla koji ne reaguju na antihistaminike, kortikosteroide i adrenalinsku terapiju, obavezno posumnjaju na hereditarni angioedem i pacijente upute na dalje dijagnostičko ispitivanje.

Pacijentima nedostaje profilaktička terapija

Udruženje za hereditarni angioedem - HAE Srbija ove godine obeležava 10 godina postojanja i rada. Tokom prethodne decenije ostvareni su značajni pomaci u podizanju svesti o bolesti, dostupnosti terapije i dijagnostici pacijenata u Srbiji. Ipak, određeni problemi i dalje ostaju nerešeni, navodi se u saopštenju.

Jedan od najvećih izazova danas predstavlja nedostupnost adekvatne profilaktičke terapije za trudnice i dojilje sa HAE. Kod mnogih žena trudnoća dovodi do značajnog pogoršanja bolesti, učestalijih i težih napada, kao i stalnog straha i neizvesnosti tokom trudnoće i nakon porođaja.

- Tokom trudnoće sam imala HAE napade na svaka dva do tri dana i živela u stalnom strahu i neizvesnosti, čekajući da profilaktička terapija postane dostupna. Terapiju sam, preko Člana 9, dobila tek nakon porođaja. Dok sam primala terapiju, kvalitet života mi je bio neuporedivo bolji i mogla sam da se posvetim svojoj bebi. Bez nje, napadi su veoma česti i život sa HAE postaje iscrpljujuć. Volela bih da imam još dece, ali me strah od nove trudnoće bez adekvatne terapijske podrške sprečava u tome. Nijedna žena ne bi trebalo da bira između zdravlja i porodice - kaže Andrijana Borovičanin, mlada majka sa hereditarnim angioedemom.

Pojedini pacijenti godinama čekaju terapiju

Žene sa HAE u Srbiji i dalje nemaju pristup profilaktičkoj terapiji koja bi im omogućila sigurniju trudnoću, stabilnije zdravstveno stanje i kvalitetniji život tokom majčinstva. Takođe, deo pacijenata već godinama čeka odobrenje za oralnu profilaktičku terapiju, uprkos tome što bi im ona značajno smanjila broj napada i poboljšala kvalitet života.

Povodom Svetskog dana HAE, brojna zdanja širom Srbije biće osvetljena ljubičastom bojom u znak podrške obolelima i njihovim porodicama. Među njima su Univerzitetski klinički centar Niš, Narodno pozorište u Nišu, Tvrđavski most u Nišu i Most Vrla.

(eKlinika)