Tretman za retke bolesti će se poboljšati kada budemo imali nacionalni registar, poručuju iz udruženja "Život"

Retke bolesti predstavljaju jedan od najvećih izazova savremenog zdravstvenog sistema. Njihova niska učestalost, složena dijagnostika i ograničene terapijske mogućnosti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku i koordinaciju - jedan je od zaključaka VI Regionalne konferencije o retkim bolestima.

Retke bolesti u fokusu: Konferencija "Registri u retkim bolestima - osnova za bolje lečenje

VI Regionalna konferencija o retkim bolestima održana je krajem prošlog meseca u Hotelu Sheraton u Novom Sadu u organizaciji Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ iz Novog Sada. Ova konferencija je imala za cilj poboljšanje informisanosti o važnosti registara pacijenata za retke bolesti, a samim tim i unapređenje formiranja zdravstvenih strategija za retke bolesti u Srbiji i regionu.

Preporučujemo

Foto: Udruženje "Život"

Tema ovogodišnje konferencije, "Registri u retkim bolestima - osnova za bolje lečenje", ukazuje na ključni aspekt i prvu kariku u lancu borbe protiv retkih bolesti. Registri pacijenata sa retkim bolestima predstavljaju ključne instrumente za unapređenje znanja o retkim bolestima objedinjavanjem podataka i poboljšanje nege pacijenata.

Zaključci i preporuke sa VI Regionalne konferencije

Retke bolesti predstavljaju jedan od najvećih izazova savremenog zdravstvenog sistema. Njihova niska učestalost, složena dijagnostika i ograničene terapijske mogućnosti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku i koordinaciju.

Prema važećem Zakonu o zdravstvenoj zaštiti („Sl. glasnik RS“, br. 25/2019), član 72 jasno definiše da Ministarstvo zdravlja određuje zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje obavljaju poslove centara za određene vrste retkih bolesti. Time se potvrđuje da je Ministarstvo vodeći i neizostavni činilac u koordinaciji aktivnosti, finansiranju ustanova koje se bave očuvanjem i unapređenjem zdravlja obolelih, kao i vođenju zakonom propisanog nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti.

Osim Ministarstva zdravlja, ključne zainteresovane strane u oblasti retkih bolesti su: Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), koji obezbeđuje finansiranje i planiranje budžeta, Institut za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, koji vodi evidenciju i edukuje zdravstvene radnike, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju kao i zdravstvene ustanove - referentni centri, univerzitetske klinike i laboratorije. Pored njih, važnu ulogu imaju udruženja pacijenata, porodice obolelih i stručna društva, jer doprinose prijavi, edukaciji i razvoju kulture saradnje.

Zašto je registar ključan?

Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti predstavlja osnovu za praćenje epidemioloških podataka, planiranje budžeta i resursa, unapređenje dijagnostike i lečenja i razvoj kliničkih studija i međunarodne saradnje.

Međutim, praksa pokazuje da je potrebno dodatno jačanje sistema kako bi se obezbedila interoperabilnost i transparentnost na nacionalnom i međunarodnom nivou.

Foto: Udruženje "Život"

Preporuke za unapređenje sistema

Na nedavnoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", tema u fokusu su bili baš Registri za retke bolesti. Izdvojene su preporuke na četiri nivoa:

Nacionalne preporuke

• Uspostaviti jedinstven, interoperabilan i ažuran nacionalni registar povezan sa bolničkim i međunarodnim bazama.
• Ujednačiti kriterijume za upis i standardizovati unos podataka.
• Obezbediti dugoročnu finansijsku i sistemsku podršku.Razviti protokole za bolesti koje nemaju referentni centar.

Preporuke za institucije

• Obavezati multidisciplinarni pristup u dijagnostici i lečenju.
• RFZO da koristi podatke iz registra za pravično budžetsko planiranje.
• Institut "Batut" da unapredi obrazac prijave i edukuje zdravstvene radnike.

Preporuke za zdravstveni sistem i struku

• Jačati mrežu referentnih centara.
• Podsticati korišćenje registra za kliničke studije, biomarkere i međunarodnu saradnju.
• Uspostaviti jasan regulatorni okvir za registraciju, čuvanje i deljenje podataka.

Preporuke za pacijente i udruženja

• Aktivno učestvovati u prijavi i edukaciji porodica.
• Graditi kulturu saradnje između pacijenata, institucija i struke.
• Zajednički cilj: funkcionalan, transparentan i epidemiološki tačan nacionalni registar.

Foto: Udruženje "Život"

Neophodna koordinacija i saradnja svih aktera u lancu

Retke bolesti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku, koordinaciju i saradnju svih aktera - od Ministarstva zdravlja, preko zdravstvenih ustanova, do pacijenata i njihovih udruženja. Nacionalni registar je temelj za planiranje, istraživanje i obezbeđivanje adekvatne zdravstvene zaštite, a njegova izgradnja i održavanje moraju biti prioritet.

(eKlinika.rs)