Procenjuje se da u Srbiji od 350.000 do 500.000 hiljada građana živi sa dijagnozom neke retke bolesti. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike je održan u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Potrebno skrenuti pažnju na retke bolesti i dijagnoze za koje ne postoji terapija
Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana. Događaju je prisustvovala i Darija Kisić Tepavčević, ministarka za brigu o porodici i demografiju Srbije.
Foto: Marijana Rajić/eKlinika.rs
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
– Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze za koje ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva. To je ono što je zadatak svih nas – udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo – rekla je Jovović, inače majka dečaka Matije, koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Dijagnostika neuporedivo brža, proces skraćen sa više godina na nekoliko meseci
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
– Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada, mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci – rekao je prof. dr Čuturilo.
Foto: Marijana Rajić/eKlinika.rs
Edukacija lekara konstantna, potrebni instinkt i znanje u prepoznavanju retkih bolesti
Doc. dr Adrijan Sarajlija iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ istakao je značaj konstantne edukacije, koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
– Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta – naveo je prof.dr Sarajlija.
Foto: Marijana Rajić/eKlinika.rs
Od retkih bolesti u Srbiji većinom boluju deca
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
