Panel „Retke bolesti – izazovi i rešenja” održan povodom Međunarodnog dana retkih bolesti okupio je predstavnike nadležnih državnih institucija, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS i farmaceutske industrije, a kao glavni izazov izdvojila se činjenica da ne postoji nacionalni Registar obolelih od retkih bolesti, čija je izrada trenutno u toku. Cilj panela
bilo je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima od kojih boluje oko pola miliona građana Srbije, kao i dodatna edukacija stručne javnosti i zainteresovanih strana.
Misija Ministarstva zdravlja je podrška pacijentima kojima retke bolesti
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše jedne od 2.000 osoba. U svetu je registrovano oko 7.000 retkih oboljenja od kojih pati čak 6 do 8 odsto globalne populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Dr Jelena Janković, pomoćnik ministarke zdravlja u Vladi Republike Srbije istakla je da su, po pitanju retkih bolesti, planovi Ministarstva zdravlja usmereni na podršku pacijentima.
– Ono što mogu da nazovem zajedničkom misijom ministarstva i udruženja pacijenata od retkih bolesti je uvođenje redovnih sastanaka, a u cilju izrade novog programa za retke bolesti za period od 2023. do 2025. godine. Svi mi koji donosimo odluke, zasnivamo odluke na naučno-dokazanim podacima, a ključni instrument za takve podatke je Registar obolelih od retkih bolesti – navela je dr Janković ističući da je Institut za javno zdravlje formirao registar i da trenutno 12 referentnih institucija, koje leče retke bolesti, prijavljuje te pacijente. Trenutno je, kako je rekla dr Janković, upisano oko 2.000 pacijenata, što je nezadovoljavajuća cifra.
Nedostaje jedna karika – a to je registar retkih bolesti
– Danas u Srbiji možemo da govorimo samo o statističkim podacima, koji nam jasno kažu da
ovaj dan u Srbiji obeležava oko 350.000-450.000 građana. Pred nama je dugačak put kako bismo ostvarili naš cilj, a to je unapređenje položaja i života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo našim pacijentima da obezbedimo bolji kvalitet života – izjavila je Olivera Jovanović, predsednica NORBS.
– Jasan je stav države kada je u pitanju ova tema, jer smo jako zadovoljni načinom
funkiconisanja sistema za retke bolesti. Mnogo je pomaka ostvareno, ali nedostaje jedna karika a to je registar retkih bolesti. To je prioritet u ovoj oblasti, jer finansiranje zavisi od registra, budući da sada radimo samo na osnovu podataka fonda i udruženja, ali to nisu apsolutno tačni podaci koje bismo imali da postoji registar. Budžet fonda za retke bolesti je trenutno 4,3 milijarde dinara, ako računamo sredstva direktno iz budžeta za retke bolesti, ali pored toga izdvajamo sredstva još iz dva izvora, preko zdravstvenih ustanova i liste lekove. Iz sva tri izvora se ukupno za retke bolesti izdvaja 13,2 milijarde dinara, što je iznos za 2021. godinu, a taj iznos će se proporcionalno uvećavati – istakla je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Milica Perić, predsednica Udruženja „CF Srbija“ i dr Mihajlo Stjepanović, direktor Klinike za pulmologiju UKCS Foto: Marijana Rajić
Problem je što se u Srbiji malo zna šta su to retke bolesti
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je nakon više od decenije postojanja i angažovanja prepoznala sve one koji su uložili dodatni napor u borbi za bolji položaj osoba sa retkim bolestima u našoj zemlji. Tim povodom su u prostorijama Ambasade Japana dodeljena priznanja institucijama i pojedincima za višegodišnji izuzetan doprinos i napredak lečenja obolelih. Priznanja su dobili Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije, dr Jelena Begović, ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstvo zdravlja i Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti. Za višegodišnji doprinos lečenju retkim bolesti priznanja je dobilo i više profesora i lekara, i Njegova Ekselencija Takahiko Katsumati, Ambasador Japana u Srbiji.
– Problem je što se u Srbiji malo zna o retkim bolestima, i to naročito u primarnim zdravstvenim ustanovama. Često pacijent dođe do primarne zdravstvene ustanove sa određenim simptomima, ali ne može da dođe do centara koji se bave retkim bolestima i eksperata, kao i do dijagnoze – Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Zasađeno 65 ruža u obliku pluća
Dan retkih bolesti obeležilo je i Udruženje obolelih od cistične fibroze „CF Srbija“. U saradnji sa Klinikom za pulmologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije, ispred ove ustanove, u kojoj se sa uspehom leče pacijenti oboleli od cistične fibroze, upriličeno je simbolično sađenje 65 ruža, na prostoru u obliku pluća.
Uz prisustvo lekara, predstavnika Univerzitetskog Kliničkog centra, Ministarstva zdravlja, Ministarstva prosvete, grada Beograda, NORBS i Udruženja CF Srbija, iskazana je zahvalnost pacijenata na pomacima, koji su napravljeni na polju lečenja retkih bolesti kao i cistične fibroze, uz nadu da će što veći broj pacijenata dobiti inovativnu terapiju i šansu za novi kvalitet života.
