Danas je Međunarodni dan palijativne nege. U našoj zemlji, nažalost, pacijenti u terminalnoj fazi raka u najvećem broju slučajeva nemaju mogućnost adekvatnog medicinskog zbrinjavanja, pa je sam čin odlaska velika trauma i za obolelu osobu i za porodicu. A to je samo „vrh ledenog brega“ ovog problema. Tu je i stigma, predrasude, nedovoljna informisanost građanstva. Palijativna nega ne bi trebalo da bude privilegija – to je osnovno ljudsko pravo.
Zašto palijativna nega mora postati dostupna svima?
Za dr Gordanu Simić, specijalistu anestezilogije sa reanimatologijom i njene kolege, koji su svakodnevno „na izvoru“ izuzetno bolne teme za mnoge, ovaj dan je – svaki dan. Zašto je važno da palijativna nega ne bude tema samo kada se njen dan obeležava jednom godišnje?
– Da, u pravu ste. Za nas u BELhospice centru svaki dan je dan palijativne nege. Jer naši pacijenti i njihove porodice nemaju luksuz da čekaju – podrška im je potrebna odmah. Nažalost, u poslednje vreme nam se ljudi obraćaju prekasno, kada su mogućnosti za olakšanje i podršku već znatno ograničene. To je razlog zašto moramo o palijativnoj nezi govoriti više svakodnevno. Verujemo da palijativna nega mora postati dostupna svima kojima je potrebna bez obzira na dijagnozu, godine ili mesto u kojem žive. To nije privilegija – to je osnovno ljudsko pravo – naglašava u razgovoru za eKlinika portal dr Simić.
Suočavanje sa osećajem bespomoćnosti i strahom od gubitka
Sa kakvim iskustvima, iskušenjima (i mukama) se najčešće javljaju članovi porodica obolelih od raka u odmaklim fazama bolesti?
– Najčešće nam se javljaju u trenutku kada su iscrpljeni – i fizički i emotivno. Porodice se suočavaju sa osećajem bespomoćnosti, nepripremljeni kako da pomognu svom bližnjem u trenutku teške bolesti, strahom od gubitka, ali i velikom odgovornošću koju često nose sami. U Srbiji, palijativna nega je još uvek nedovoljno razvijena, pa članovi porodica često nemaju kome da se obrate. Pitanja su konkretna: “Kako da ublažim bol?”, “Da li je normalno da se ovako ponaša?”, “Šta ako nešto pogrešno uradim?” Mi im pružamo stručnu i ljudsku podršku, da znaju da nisu sami i da je u redu tražiti pomoć – ohrabruje doktorka.
Palijativna nega ne znači kraj niti odustajanje, to je pogrešno ukorenjen mit
Kod nas je još uvek prilično uvreženo mišljenje da izraz „palijativna nega“ zapravo znači kraj, odnosno momenat kada više nema nikakve nade, ali ni pomoći.
Dr Simić potvrđuje da je to nažalost čest i duboko ukorenjen mit. Naime, ljudi često misle da „palijativna nega“ znači da više nema šta da se uradi, da je to samo kraj. A zapravo, prema njenim rečima, palijativna nega ne znači odustajanje, već aktivnu i stručnu brigu o kvalitetu života pacijenta u svakom trenutku bolesti – i tokom osnovne terapije i tokom borbe sa bolešću. To, kako kaže, uključuje ublažavanje bola i drugih simptoma, psihološku i emocionalnu podršku, razgovore o strahovima, pomoći porodici.
– Zapravo, palijativna nega daje nadu – za dostojanstvo, olakšanje i mir. U mnogim slučajevima, kada se pacijentima i njihovim porodicama pruži prava podrška, dolazi do vidnog poboljšanja u svakodnevnom funkcionisanju i emocionalnom stanju. Naš cilj, cilj palijativnog zbrinjavanja nije da lečimo bolest – već da lečimo čoveka u njegovoj celini – objašnjava naša sagovornica.
Osećaj pacijenta da nije sam često menja sve: Kako ublažiti emotivnu i psihološku patnju svih aktera
Ono što je još važno jeste da adekvantna palijativna nega nikada nije namenjena samo pacijentu – ona obuhvata i celu porodicu. Doktorka Simić na bazi iskustva iz svakodnevne prakse priča nam da porodice, kada se suoče sa teškom dijagnozom, često osećaju strah, bespomoćnost i veliku odgovornost.
Zbog toga naglašava da uloga palijativne nege nije samo da ublaži fizičku bol pacijenta, već i emotivnu i psihološku patnju svih uključenih. Za porodicu, to znači da nisu sami – imaju stručnu podršku, praktičnu pomoć i nekoga ko ih razume. Za pacijenta, precizira naša sagovornica, to znači dostojanstvo i sigurnost – osećaj da nije zaboravljen, da je i dalje važan, da je okružen brigom i poštovanjem.
– Taj osećaj da „nisam sam“ često menja sve. Omogućava bolju komunikaciju i mirnije prihvatanje situacije. A ponekad, i dragocene trenutke ljubavi i povezivanja koje porodice pamte zauvek – navodi dr Gordana Simić.
Visok stepen epmatije, odgovarajuća stručnost i iskustvo
Na pitanje šta je za nju kao lekara koji pomaže osobi sa najtežom bolešću da se dostojanstveno oprosti važnije u ovom radu: stručnost, empatija, nešto treće, ili upravo kombinacija, dr Simić potvrđuje da je za kvalitetan rad u okviru palijativnog zbrinjavanja neophodan visok stepen empatije, kao i odgovarajuća stručnost i neophodno iskustvo. Kaže i da stručno osoblje na ovom „zadatku“ mora imati sposobnost da razume osećanja drugih, ali i da saoseća sa njima. Kako je prema njenim rečima osnov palijativnog zbrinjavanja multidisciplinarni rad, i rad lekara mora biti sveobuhvatan, potkrepljen znanjem, odgovornošću i veštom komunikacijom.
Dostupnost palijativne nege mora biti društveni prioritet
Na koji način motivisati zajednicu u borbi da palijativna nega postane dostupna svima koji za tim imaju potrebu?
– Prvi korak je – pričati o tome. Otvoreno, jasno, bez straha i predrasuda. I dalje se palijativna nega povezuje isključivo sa krajem života. Zato se ljudi često prekasno javljaju, kada je prostor za podršku i olakšanje već sužen. Zato je važno da svi znaju: palijativna nega znači brigu, olakšanje, sigurnost – za pacijente i za porodicu. Dostupnost palijativne nege mora biti društveni prioritet. Tu ne govorimo samo o medicinskoj brizi, već o dostojanstvu čoveka. Zato pozivamo sve da se informišu, podele informacije, podrže ovu temu – jer svako od nas može doprineti. A za sva pitanja, informacije ili potrebu za podrškom, građani nas mogu kontaktirati putem sajta htpss://belhospice.org ili pozvati naš tim na broj telefona dostupan na sajtu. Otvoreni smo, tu smo – da slušamo, pružimo podršku i budemo uz one kojima je najpotrebnija – rekla je u razgovoru za eKlinika portal dr Gordana Simić.
