Kad vam dete dobije rak, živite kao bespomoćni zombi, brakovi se raspadaju i više ništa nije isto

Joland Korora i njena porodica svoj život „mere“ u odnosu na period do 2003. godine i posle njega. Jedan normalan, miran, uobičajeni porodični ritam nenadano je prekinula crna dijagnoza. Njen sin Matija je imao tri godine i tri meseca kada mu je zbog nefroblastoma embrionalnog tipa odstranjen desni bubreg. Usledile su hemioterapije i više od pet godina strahova i neizvesnosti.

Ko je Joland Korora: Nešto o životu pre strašne dijagnoze

Danas Matija ima 23 godine, a svojoj hrabroj majci već dve decenije je svetionik borbe za decu obolelu od raka: bez Joland i njene nepresušne energije ne bi bilo „sigurne kuće“ za ove mališane i njihove porodice, poznate kao NURDOR.

Naša sagovornica je rođena 19.09.1970. godine u Zrenjaninu. Priča nam da je odrasla u Bočaru, divnom selu na severu Banata. „Moj Bočar“, kako ga zove, s godinama koje prolaze zauzima sve značajnije mesto u njenom srcu. O sebi još kaže:

– Volela bih da imam više vremena da u njemu boravim, da ga mirišem i da me vraća u period kada su mi bili živi roditelji, kada je kuća bila puna i kada smo živeli na jedan potpuno drugačiji način nego sada. Srednju školu završila sam u Kikindi i 1989. godine dolazim u Novi Sad. Upisujem Poljoprivredni fakultet, koji i završavam 1996. godine i ostajem da živim u ovom divnom gradu, u kojem sam sada već 34 godine.

Muža je upoznala u studentskom domu. Udala se i zaposlila, ostala u drugom stanju i rodila Matiju 2000. godine. Sve je išlo nekim redom i redosledom, vrlo obično i svakidašnje. Do te 2003. godine…

Dete i rak: Niko vam ne govori hoće li preživeti, više ništa nije važno

I onda – šok. Zato svoj život Joland meri u odnosu na baš tu godinu i ono što je došlo posle. To su, prema njenim rečima, potpuno dva različita života. Različite emocije, različite brige i različiti problemi.

– Jedno oktobarsko jutro 2003. godine je moj i naš život u potpunosti promenilo. Bilo je jasno da više nikada neće nalikovati životima prosečne većine. Nenadano, bez ikakvog očekivanja ili nekih simptoma dobijamo dijagnozu – dete mi ima rak! Tu je tačka, tu je uzvičnik, tu su tri tačke, zarezi i svo ludilo. A niko ne govori o prognozama i o ishodu. Niko vam ne kaže da li će vaše dete preživeti. I tako živite narednih 5 i po godina, prolazeći kroz najveće moguće strahove i neizvesnost, a u suštini ste potpuno bespomoćni. To je period života koji jednostavno nema opis. To je bol, to je strah, onaj iskonski, roditeljski, koji vas obuzima cele i više ništa nije važno i više ništa nije isto – priseća se velike traume Joland Korora u razgovoru za eKlinika portal.

Hemioterapije, strahovi i neizvesnost: Rak deteta lomi čitave porodice i razara brakove

Njihov život u narednih pet i po godina sveo se najpre na invazivno lečenje hemioterapijom. Usledile su kontrole. Prvo na mesec dana, na tri pa na šest meseci, konačno na godinu. Prosto, život se živi od kontrole do kontrole.

– Strah pred svaku kontrolu je ogroman. Da li se bolest vratila, da li je sve u redu, da li će moje dete živeti i igrati se kao i sva druga deca…? Suprug Đorđe i ja smo bili potpuno orjentisani na dete i tu nastaju problemi koje ne shvatate tada, nego kada sve prođe. Većina brakova u našim pričama se završi razvodom jer se supružnički odnos izgubi. Prosto, pojede vas bolest deteta i vi se pogubite. Moj suprug i ja smo se izborili da se vratimo ponovo posle par godina nama samima i našem odnosu. Taj period je težak i zahteva strpljenje, želju sa obe strane i opet veliku snagu. I uspeli smo, iako nije bilo ni lako, ni jednostavno – opisuje naša sagovornica detalje borbe o kojima se retko govori.

Teško je odrediti najteži trenutak, ljudi se uglavnom okreću molitvama

Ne može da se odluči koji trenutak joj je bio najteži.

– Možda onaj kada saznate dijagnozu… Ili, jedan januara 2004. godine kada je Matija bio na ivici, kada je sve visilo o koncu… Ili onaj kada mu se pojavljuje krv u stolici i kada ja mislim da se sve raspalo i da je gotovo!? Toliko toga teškog, dramatičnog, da jednostavno godinama živite kao zombi, zaboravljajući na svoj sopstveni život. Ono što je specifično kod maligniteta jeste činjenica da niko ne zna krajnji ishod. Neizvesno je i niko od doktora vam neće reći – biće sve u redu. Ne mogu to reći jer ne znaju. Sama bolest po sebi je specifična, sa mogućim iznenadnim pogoršanjima, metastazama, brojnim nepredvidivim stanjima. Zbog toga vi jednostavno tih pet godina, koje se smatraju važnim i posle kojih se može reći da vam je dete izlečeno, živite isti strah i istu neizvesnost. Naravno da se trudite da budete optimistični i da gajite nadu, ali borbe unutar nas samih su konstantne. Uglavnom se svi okrećemo veri i kroz molitvu pokušavamo da ostanemo normalni – kaže Matijina mama i pokretačka snaga NURDOR-a.

Dve decenije života u svetu dečje onkologije: Borba za svako dete koje dobije rak

Ove jeseni je tačno 20 godina od tog dana koji je promenio sve. Joland Korora isto toliko živi život dečije onkologije. Prvih 5 godina sa svojim detetom, a onda narednih 18 i sa drugom decom u Srbiji koja se, na žalost, svakodnevno razboljevaju. Da nije te oaze u pustinji bolesti, Nacionalnog Udruženja Roditelja Dece Obolele Od Raka, za sve koje ova muka snađe bilo bi još teže.

Joland se pre svega bori za unapređenje kvaliteta lečenja i života dece obolele od raka i njihovih porodica sa teritorije cele Srbije. NURDOR je osnovan 2003. godine u Beogradu. Od tada, pre svega zahvaljujući volonterima, svakodnevno se kroz različite radionice, kampove i savetovališta pruža psiho-socijalna podrška. Edukuju se roditelji, deca, medicinsko osoblje, javnost, pomaže u ostvarivanju zakonskih prava.

Utiče se na obezbeđivanje najsavremenijih uslova na hemato-onkološkim odeljenjima i širi svest o potrebama porodica pogođenih u celini – nikada to nisu samo obolela deca. Skreće se pažnja i na sistemske nepravde, poput one da majke obolele dece imaju pravo samo na četvoromesečno bolovanje, zbog čega često daju otkaze.

Od beznađa do ponosa

Pitamo našu sagovornicu kako „vuče“ ovo nimalo lako breme, a deluje da sve što radi, čini sa lakoćom?

– Breme ponekad jeste preteško. Međutim, kada podvučem crtu zahvalna sam na svemu pa i na onom najtežem. Kroz ovu muku sam rasla i upoznala najbolje ljude, bila to deca, roditelji, volonteri NURDOR-a, doktori, medicinsko osoblje, donatori, građani koji su pružali podršku. Bila bih toliko siromašnija da se nije desio taj 30. oktobar 2003. godine! Ono što mi je u planu jeste da napišem knjigu. To želim i to dugujem, da ostane zapisano kako jedan mali, obični život može da izraste i preobrazi se u jedan nadrealni svet pun ljubavi, strahova, suza, nade, zagrljaja, smrti, isčekivanja, ludila, borbe, neodustajanja, podrške, snage, slabosti, bola i pobeda – kaže ova neumorna, uvek nasmejana žena.

Na kraju nam je Joland Korora odala i da je ponosna na sebe. Tačnije, da je napokon osvestila i taj deo. Ali, ne samo na sebe…

– Ponosna sam na svu našu decu, naše super heroje: i na one koji su bitku izgubili i na one koji su izašli kao pobednici. Sada su to već zreli, mladi ljudi a neki su, na moju i našu veliku sreću, krenuli i sami da se ostvaruju kao roditelji. Kada sam okružena tom decom ne postoji veća sreća i veća spoznaja da sve ovo prehodnih 20 godina ima smisla.