Deca i rak, deca i neke druge hronične bolesti, teška oboljenja u porodici… Sve je to, nažalost, postalo naša svakodnevica. I nije toliko važno da li je tako bilo i ranije ili se sada zahvaljujući društvenim mrežama i loše vesti brže šire. Kako se nositi sa bolešću u okviru porodice, da li od dece skrivati njihovu ili tešku bolest mame ili tate? Zašto se samohrani roditelji bolje adaptiraju na novonastalu situaciju?
Koliko je važno pratiti dečje reakcije ne samo kada su u pitanju deca i rak
Bolest je, nažalost, ako govorimo o godinama, univerzalna kategorija. Od hroničnih ali i teških bolesti mogu obolevati deca svih starosnih dobi. To je situacija koja po samoj logici životnog i porodičnog ambijenta, menja sve.
– Reakcija deteta na bolest zavisi pre svega od uzrasta deteta. Zatim, njegovih psihofizičkih potencijala da se „nosi“ sa bolešću i bolničkim iskustvom. Težine i specifičnosti bolesti, dužine boravka u bolničkim uslovima, reakcije roditelja, podrške koju ima tokom lečenja. Ličnosti deteta pre razboljevanja, odnosa prema roditeljima pre i u toku bolesti i lečenja, odnosa deteta prema ljudima koji ga leče, promenama u životu prouzrokovanih bolešću… Što je dete mlađe, uvid u njegov unutrašnji svet, osećanja i doživljaj bolesti je kompleksniji i teže razumljiv za neprofesionalce. Starija deca svoje želje, potrebe i osećanja lakše i jasnije verbalizuju. Kod mlađe dece imamo potrebu za drugačijim oblicima komunikacije koji podrazumevaju crtež, igru, dobar kontakt i telesnu konekciju. U mlađim uzrastima deca o svojim strahovima i željama komuniciraju kroz telesni nivo i mnogo toga nam govore kroz crtež i igru. Zato je važno znati ih slušati i imati dobru komunikaciju sa njima – objašnjava u razgovoru za eKlinika portal psihoonkolog Sandra Bijelac, specijalista socijalne rehabilitacije i psihoterapeut.
Zabluda je da mlađa deca ne razumeju da se dešava nešto strašno kao što je neizlečiva bolest
Ljudi često misle da mlađa deca ne znaju šta se dešava i da zato manje pate. To je, tumači Bijelac, samo donekle tačno. Naime, mlađa deca možda ne razumeju mnoge pojmove iz oblasti medicine. Ali, prema rečima psihoonkologa, jako dobro zapažaju šta se oko njih događa. Zapravo, na nekom svom razvojnom nivou pokušavaju da se adaptiraju na brojne promene, ljude i osećanja, kako svoja tako i ljudi oko njih.
– S obzirom na to da nemaju razvijene iskustvene strategije kojima bi se nosili sa novonastalom situacijom, oni najčešće telesno i ponašajno iskazuju šta osećaju. Tako u početnim fazama lečenja mogu biti ljuti, plačljivi, nezadovoljni ukoliko moraju da se odvajaju od roditelja. Često mogu da ne pristaju na medicinske procedure. Pružaju otpor u bilo kojoj interakciji sa ljudima koji ih leče. Kasnije mogu delovati „otupelo“ jer prestanu da pružaju otpor, povlače se u sebe, pokazuju izuzetnu uznemirenost i strah da će biti napušteni ili ostavljeni sa nepoznatim ljudima. Istina, mogu biti i prijateljski raspoloženi. Ali, i to je mehanizam odbrane da ne bi bili povređeni. Sve može da izgleda kao da su se navikli na bolne procedure i odvajanja od njihovih voljenih, na promenu njihove rutine. Često kroz neki crtež možemo videti ili kroz igru oslušnuti šta se stvarno dešava u njihovom svetu – otkriva sagovornica našeg portala.
Obolela deca nam mnogo toga govore crtežima: ovako je psihoonkologa Sandru Bijelac sa kojom je zajedno „plašila strah“ videla njena mala pacijentkinja Foto: Privatna arhiva Sandre Bijelac
Starija deca i rak: promene obrazaca ponašanja i bunt
Kod starije dece se može jasnije sagledati kako doživljavaju bolest i lečenje. Ali, naglašava Bijelac, i tu ima mnogo psiholoških zamki. Kreću se od preterane adaptiranosti i davanja socijalno poželjnih odgovora i pružanja socijalno poželjnog ponašanja, do buntovništa sa druge strane. Ono podrazumeva promene u ponašanju, higijenskim navikama ili promenu oblika izvora zadovoljstva (bunt da ne žele ono što im je ranije bilo izvor zadovoljstva). Pažljivim posmatranjem i adekvatnom brigom za dete, prihvatanjem njegovog buntovništva i prisutnošću, možemo razumeti šta dete oseća i pomoći mu da kroz to ne prolazi samo, ističe Sandra Bijelac.
Kako reaguju adolescenti i na koji način često pokušavaju da minimalizuju stvari
– Adolescenti su često buntovni na otvoren i ponekad destruktivan i autodestruktivan način. Bolest, dijagnostika, lečenje, menjaju im rutinu i često ih onesposobljavaju za svakodnevne uloge i aktivnosti koje njihovi vršnjaci imaju. Ukoliko postoji i neki telesni nedostatak (gubitak dela tela ili neke telesne funkcije) to dodatno mladog čoveka čini podložnim ponašanjima kojima želi da negira ili minimalizuje poteškoće sa kojima se suočava. Mladi ljudi često imaju poteškoće da verbalizuju osećanja straha i tuge pa ih konvertuju u osećanja ljutnje i besa. Ona mogu biti usmerena ka svetu ili ka sebi. Sa njima je važno uspostaviti dobar kontakt na svim nivoima: emocionalnom, kognitivnom i ponašajnom. Tako će se osećati manje ugroženo i imaće poverenja da komuniciraju sa terapeutom – naglašava Bijelac.
Šta je presudno za reakciju deteta i to kako će se nositi dete, a kako porodica
Bolest jednog člana porodice je uvek bolest celog porodičnog sistema. Uopšte, razboljevanje predstavlja stresan životni događaj, a bolest deteta predstavlja najbolniji i najteži životni udarac. On se pretvara u razvojni zadatak kako cele porodice, tako i svakog njenog člana pojedinačno, ističe sagovornica našeg portala i nastavlja:
– Napredak medicine učinio je da se mnoge bolesti uspešno leče ili drže pod kontrolom dugi vremenski period. To su veoma pozitivne i značajne činjenice za veliki broj potencijalno životno ugrožavajućih bolesti. I sa time smo svi „okej“, razumemo, poštujemo, pratimo, verujemo. Još davno je rečeno: da bismo ozdravili, potrebno da se odreknemo onoga što nas je razbolelo. Tu dolazimo do ključnog momenta, a to je životni stil. Svaka bolest zahteva promenu životnog stila. Pogotovo bolest deteta zahteva da se celokupan porodični sistem promeni i prilagodi novonastaloj situaciji. Ta promena životnog stila nije kratkoročni projekat, već novi život u kome treba da počnu da vladaju nove pravilnosti prilagođene onome što je bolest donela ili odnela. Bolest se odražava na svim nivoima pojedinačnog i porodičnog funkcionisanja: telesnom psihološkom, socijalnom i duhovnom nivou.
Šta sve bolest deteta ili drugog člana porodice menja
Objašnjavajući pojedinačni uticaj na navedene nivoe porodičnog funkcionisanja, Bjelac najpre podseća da na telesnom nivou bolest i lečenje mogu doneti promenu telesnog izgleda. To podrazumeva i umor, bol, gubitak dela tela koji je vidljiv ili nevidljiv. Ove okolnosti odraziće se na psihološko-emocionalni nivo u obliku neprijatnih emocija straha, tuge, uznemiravajućih misli. Kod adolescenata veoma često dolazi do drastičnih promena ponašanja. Mogu da variraju od socijalne povučenosti do ekstremno izlažućih ponašanja (opijanja, rizičnih socijalnih, fizičkih i/ili seksualnih aktivnosti). Sve to može, priča Bijelac, biti deo spektra reakcija obolelog deteta ili deteta koje je član porodice:
– Na socijalnom nivou opet moramo govoriti sa aspekta pojedinca i sa aspekta porodice. U zavisnosti od uzrasta deteta, ono može i verovatno će biti izloženo pritisku školskog sistema i socijalnih odnosa. Dete u njima može biti ili posebno zaštićivano ili pak izloženo nekoj vrsti odbacivanja. Ukoliko dete ima vidljive promene telesne šeme ili gubitak kose recimo, verovatno će zbog toga osećati neprijatnost. Kako će se sa time nositi zavisi od uzrasta, strukture njegove ličnosti i od toga kako je porodica preradila novonastalu situaciju i integrisala je u svoj životni stil a isto tako i kako će socijalna sredina u ovom slučaju, školska, reagovati na te promene.
Bolest deteta utiče i na finansije
Bolest deteta često dovodi porodicu i do finansijskih poteškoća. Dijagnostika i lečenje često dugo traju i zahtevaju prisustvo roditelja. Emocionalne potrebe deteta su takođe povezane sa prisustvom roditelja pogotovo u periodu bolnih i dugotrajnih dijagnostičkih i terapijskih procedura. To iziskuje česte izostanke sa posla ili dugotrajna odsustva. Sve rezultira smanjenjem sveukupnih prihoda porodice i svakako se odražava na kvalitet života. Na kraju, naglašava Sandra Bijelac, duhovni aspekt bolesti uz pitanje smisla patnje, koncepta krivice i kazne, iskupljenja, preispitivanja prošlih događaja i odnosa takođe može dodatno opteretiti porodični sistem ili pojedinca u njemu.
I razvodi su često posledica bolesti dece, zašto je to tako?
– Nije retka pojava da bolest deteta dovede do razbijanja porodičnih sistema. Namerno koristim izraz porodični sistem a ne porodica. Naime, u velikom broju slučajeva porodični sistem sačinjavaju i bake i deke, rođaci sličnog životnog uzrasta kao i obolelo dete (pogotovo kada govorimo o adolescentima). Stoga mi se čini da reč porodica ne oslikava dovoljno kompleksnost dinamike i strukture sistema koji se aktivira kada je bolest deteta u pitanju. Razvodi su česti pratioci pojave bolesti u porodici, pogotovo kada je porodična dinamika bila krha i pre pojave ovako stresnog događaja. Kvalitet odnosa u porodici je tada najvidljiviji, kao i porodična dinamika. Ukoliko nije spremna da se menja, adaptira i adekvatno suočava sa svim o čemu smo govorili, i spomenuta dinamika postaje disfunkcionalna, otežava detetu lečenje i oporavak. Na kraju dovodi do raspada porodice – objašnjava psihoonkolog.
Da li je samohranim roditeljima još teže?
– Ukoliko je roditelj pre razboljevanja deteta bio samohran, verovatno će se brže i sa manje posledica adaptirati. Naime, on već ima razvijen sistem podrške i angažovanja koje je bilo neohodno da razvije da bi takva porodična konstalacija bila funkcionalna. Usamljenost je u ovoj situaciji vodeća poteškoća. Postoji nedostatak emocionalne podrške koju pruža supružnik i roditelj deteta, a bolest deteta izaziva često parališuće i izuzetno teške i neprijatne emocionalne reakcije. Adekvatna zamena može biti emocionalni partner, roditelj roditelja, brat ili sestra. Ipak, najefikasnija podrška je ukoliko je prodica stabilna, sa oba roditelja uz bolesno dete – konstatuje Bijelac.
Razvod u toku bolesti deteta čini ga još ranjivijim
Psihoonkolog napominje da kada bolest deteta poremeti porodične odnose i dovede do raspada porodice, menjaju se i socijalne uloge roditelja. Do tada u paru i sa mogućnošću da se oslone jedan da drugog, sada dobijaju potpuno nov scenario sa nemogućnošću da delegiraju kako emocije, tako i socijalne i finansijske zadatke porodice i deteta. To je, ističe sagovornica našeg portala, još jedan veliki udarac za porodicu i za bolesno dete. Poznato je da razvod roditelja pripada izuzetno stresnom životnom događaju u svetu deteta.
– Ukoliko se to događa u periodu kada dete započinje neko lečenje ili mora da menja svoje životne navike i uloge, ova vrsta opterećenja ga čini još ranjivijim i manje otpornim na sve poteškoće sa kojima se suočava ili će se suočavati. Zato molim roditelje da budu obazrivi sa svojim partnerima podjednako kao i sa svojom decom. Nije povreda samo ono što se vidi. Povreda su i česte svađe, nerazumevanje, prebacivanje i krivljenje koje roditelji, misleći da ih dete ne čuje, razmenjuju – apeluje sagovornica eKlinika portala.
Kada je potrebno za bolesno dete potražiti stručnu psihološku pomoć
Važan savet za roditelje je svakako od koje starosne dobi je dete „zrelo“ za stručnu pomoć ako se primete uznemiravajuće promene u ponašanju?
– Sa detetom se dobar kontakt može uspostaviti od ranog uzrasta. Potrebno je znati na kom nivou sa njime možemo da komuniciramo. Imati jasnu ideju šta tom komunikacijom želimo da postignemo. Često okolina i roditelji imaju pogrešne ideje šta detetu treba ili prevelika očekivanja od terapeuta. Takođe često, okolina svoja osećanja i potrebe projektuje u dete, pa su zahtevi i od deteta i od terapeuta nerealni. Kada se samo dete nađe u problemu ili je to neko njemu blizak, ono ima potrebu da razume šta se događa. Pogrešno je a često se dešava da se od dece kriju stvari. Dete možda nema način da sebi objasni šta se događa, ali svakako primećuje da jeste nešto. Ukoliko mu mi odrasli ne objasnimo njegovim sposobnostima, starosnoj dobi i iskustvu prilagođenim jezikom, ono će svakako nešto zaključiti i na osnovu tog zaključka se osećati i ponašati – ističe Sandra Bijelac.
Ako ne razumete decu, nemojte ih kažnjavati i proglašavati lenjim ili bezobraznim
Ponekad zaključci deteta mogu biti mnogo strašniji i bolniji za dete nego sama realnost. Primer je ostanak u bolnici bolesnog člana porodice ili samog deteta. Prema rečima Sandre Bijelac, dete može zaključiti da je kažnjeno i da je zbog toga tamo ostavljeno ili da ga je član porodice napustio. Zato je važno sa decom razgovarati. Objašnjavati im stvari od onog trenutka kada unutar porodičnog sistema dođe do nekih turbulencija.
– Opet koristim reč „sistem“ jer se deci često ne objasni zašto su baka i deka u bolnici. Ukoliko se dogodi da oni tamo preminu, dete može zaključiti da odlazak u bolnicu znači umiranje. U trenutku kada ono treba da ostane u bolnici, može biti preplavljeno osećanjem straha od umiranja a da za to ne postoji nikakav razlog. Moj savet je: razgovarajte sa decom i posmatrajte ih. Svaka drastična promena ponašanja je njihov način da nam nešto kažu. Ukoliko ne razumete šta vam govore, nemojte ih proglašavati lenjima, bezobraznima i kažnjavati ih. Potražite savet psihoterapeuta kako da ih razumete i podržite. Verujte, stostruko će vam vratiti. Njihova patnja je intenzivna. Često je neartikulisana i neprepoznata, stavljena pod plaš bezobrazluka, adolescencije, razmaženosti. A oni samo često ne umeju da kažu ono što osećaju – objasnila je u razgovoru za eKlinika portal psihoonkolog Sandra Bijelac.
