Ispovest majke o životu koji leukemija menja u sekundi: Mali Filip pobeđuje opaku bolest uz anđele čuvare

Ovo je priča o borbi jedne porodice, nadi, strahu, podršci, ali i važnosti današnjeg dana, kada je NURDOR tradicionalno na trgovima u Srbiji obeležio Svetski dan dece obolele od raka. Filip Bjeloš (5) i njegova porodica idu kroz veliku borbu ka mirnoj luci u mnogome zahvaljujući i timu NURDOR-a uz lekare, a svi oni su, kako kaže Filipova mama Jelena, njihovi Anđeli Čuvari.

Kako je sve počelo: Od mini odmora na planini i simptoma prehlade uz umor do dijagnoze - akutna limfoblastna leukemija

Tek što je mali Filip proslavio 4. rođendan, uputio se sa roditeljima na Zlatibor da se malo odmore i relaksiraju u vreme novembarskog prazničnog mini-raspusta, koji je njegova mama Jelena imala kao nastavnica nemačkog jezika u Bačkoj Palanci. Tamo se desilo nešto što je gotovo uobičajeno na planini: maminom i tatinom jedincu je procureo nosić, kašljucao je, uz umor koji obično pravdamo čistim vazduhom. Logično da nije bilo sumnje da se nešto neobično dešava i da je samo prolazna prehladica. Lokalni pedijatar je ipak dao antibiotik, i to bez analize krvi.

Po povratku sa planine odlaze kod pedijatra, koja je, srećom, naložila analizu krvi iako nije bilo drugih simptoma uz postojeće, osim malo izraženijeg žutila kože. Posumnjala je, priča nam Jelena Bjeloš, da Filipova jetra ne reaguje dobro na propisani antibiotik.

- Kada smo uradili krvnu sliku već sutradan nastaje haos. Momentalna promena života za 360 stepeni. Šalju nas u dečiju bolnicu u Novom Sadu, četiri-pet dana radi se intenzivna dijagnostika - od ultrazvuka abdomena, rentgena pluća, CT glave... Ja sam znala da je leukemija rak krvi i to je to, ali niko nije mogao ni da pretpostavi da bi baš nama, našoj porodici, moglo to da se desi. Kako smo se uverili kasnije, uvek je neočekivano, iznenada se ceo život promeni preko noći. Juče ste bili na odmoru, sve je bilo super, šetali ste, igrali se, a već sutradan ste u bolnici, ležite, traže mu venu za braunilu, plače, van sebe je on, van sebe sam ja. Ne znate kako da utešite njega, a pogotovo sebe, kako da mu pomognete... Prosto se nađete u jednom beznađu i u situacijama koje se ne mogu ni opisati rečima. Našem dečaku je dijagnostikovana akutna limfoblastna leukemija - priča u iskrenoj ispovesti za eKlinika portal Jelena Bjeloš, Filipova majka.

Poverenje, snaga i vetar u leđa

Danas je uz lekare i medicinsko osoblje najviše zahvalna NURDOR-u, jer da se u tim momentima nakon dijagnostikovanja i svega što je usledilo nije pojavila njihova Teodora, sve bi bilo neuporedivo teže, ako je to uopšte moguće.

- Teodora nam je rekla da je ona tu već deset-petnaest godina, ispričala da obilazi odeljenje uglavnom svakog utorka. Ukoliko nešto fali donosila je odmah - od pribora za kuhinju, sapuna, drugih sitnica... Došla nam je dan posle dijagnoze i prosto nekako ulila poverenje, dala nam neki vetar u leđa. Takav razgovor sa nekim ljudima u tom trenutku vas prosto prosvetli, da snagu i neku pozitivu u smislu: "Okej, ona je bila tu, videla je dosta ljudi, prošli su kroz to". Da ne pričam o mamama koje su tu bile već tri-četiri meseca. Kroz priču sa njima isto uvidite da nije kraj, da ima nade, da se samo treba boriti - opisuje traumatične trenutke koji otrežnjuju Filipova majka.

Ipak shvatite da niste sami: Ne znam kako bismo bez svih divnih ljudi

Jelena Bjeloš nema dilemu - to je bio i momenat kada se pridigla, ustala... Kaže da je Filipovom tati bilo mnogo teže nego njoj jer je bio van bolnice, u neizvesnosti, za razliku od nje koja je 90 odsto vremena bila detetom. Ima momenata, dodaje, kada dolazi do zabrane poseta, a koliko god da kroz neke stvari prolazite sami, na kraju shvatite da - niste.

- Tu je čitav tim lekara, sestara, NURDOR kao spoljna podrška kroz sve te emocije i pomoć koju pružaju, psiholozi na odeljenju za koje se takođe izborili Joland Korora i njen tim. Igraonica, učiteljica koja je tamo sve vreme, obilazi decu... Onda shvatite da su neki ljudi žrtvovali svoje živote, vreme koje treba da provedu sa svojom porodicom i da su su tu uz nas. Ja ne znam stvarno kako su pre roditelji mogli bez te emocionalne podrške, psihičke pre svega. Znači mnogo i nekako čovek postane jači. Prosto, vidi da ima rešenja, da samo on treba da smogne neku snagu, da je nađe u bilo čemu - bio to neki razgovor sa ljudima, neki pozitivni primeri... Meni je bar tako. Ja ne znam kako bih bez svih tih ljudi - emotivna je sagovornica našeg portala, objašnjavajući ujedno i zašto svoje iskustvo deli javno - želi da im oda priznanje i večitu zahvalnost.

Lečenje u toku, Filip stabilno posle više komplikacija: Pitanje roditeljske krivice, preispitivanje... 

Filipovo lečenje je u toku. O samoj leukemiji njegova majka nije znala ništa, a sada je situacija neuporedivo drugačija. Još u toku dijagnostike pričala je sa nekim roditeljima, saznala da je leukemija bolest koja se leči dve godine. Da prvo ide udarni blok terapija koji obara leukocite i "brani" im da uništavaju dobre ćelije, hemoglobin, eritrocite, trombocite... Slede još tri bloka hemoterapija i to, objašnjava nam Jelena Bjeloš, ukupno traje nekih sedam do osam meseci, u zavisnosti od specifičnosti slučaja.

Sve je individualno. Lekari ništa ne mogu da kažu unapred, zavisi kako će koje dete da reaguje, kako koje telo reaguje, da li će se desiti neka komplikacija ili će proći bez njih.

- Mi smo imali tri baš ozbiljne komplikacije i to na samom početku lečenja. U jednom trenutku sam pričala sama sa sobom: "Bože, jesmo li mi došli da se lečimo ovde od leukemije, sepse, ili upale pankreasa...?" Čovek se izbezumi, ne zna više ni zašto je tu. Tri meseca smo proveli u bolnici zbog svih tih komplikacija. Sada je, hvala Bogu, dobro. Pre neki dan smo bili na jednoj kontroli posle osam nedelja - smireno govori Jelena Bjeloš, ali nam otkriva i deo rolerkostera emocija u kome značajno mesto zauzima preispitivanje krivice roditelja kada vam kažu da je uzrok "neka genetska mutacija.

Nemoguće je, kaže, ne zapitati se šta nije u redu sa vama, sa partnerom, kako ste se hranili, da li ste živeli i živite ispravno... 

Život u strahu od infekcija

Izolacija je posebno teška jer ste prinuđeni da budete odsečeni od sveta. Ne smete da se mešate i družite sa ljudima, vladaju virusi. Detetu je imunski sistem oslabljen sve vreme tokom lečenja jer su neutrofili, glavni odbrambeni leukociti na veoma niskom nivou.

- U svakom trenutku može da zakači neku bezazlenu infekciju koju neko možda ne bi ni primetio da ima. Sve vreme je prisutan strah da neko u njega ne kine, da se mi, roditelji, ne razbolimo. Opet, moramo da odemo u nabavku, pa živimo sa maskama... Uletimo "brzinski", samo pokupimo šta treba, sklanjam se kad vidim da neko kija, kašlje, jer nikad ne znate i ne možete biti sigurni da li ste nešto pokupili, simptomi mogu da se ispolje i posle četiri-pet dana, a da budu potencijalno kobni - opisuje sagovornica eKlinika portala.

Nemerljiv značaj boravka u NURDOR-ovoj roditeljskoj kući: Spas i za dete i za roditelje

Poslednji blok terapija u julu prošle godine proveli su u Nurdorovoj kući u Petrovaradinu. Upravo tu i tada je Jelena Bjeloš uvidela još jednu dimenziju značaja aktivnosti NURDOR-a. Iako je Filipova krva slika bila dobra, važno je da je boravkom u kući bio pošteđen čestih stavljanja i vađenja braunile zbog vena koje su krhke i povukle su se od lekova.

- Nama je momenat kad smo dobili mogućnost da boravimo u toj kući bio kao neki mini odmor, mini izlet. Promenili smo konačno sredinu, nismo više bili ni u bolnici ni u svom domu. Mi živimo u kući i imamo dvorište, zahvalna sam Bogu na tome jer mogu da zamislim kako je ljudima koji su u stanu i koji se boje da prođu čak i kroz hodnik zgrade, lift... NURDOR nam je omogućio da u svemu bolnom i izazovnom imamo i to prelepo iskustvo. Desilo se da u tom momentu u kući budemo sami muž, dete i ja. Sve je bilo predivno, od njihovog dočeka jer im je kancelarija u sklopu te kuće, dvorišta... Moj Filip ih je toliko zavoleo! Teodoru, Bojanu, Milicu, Anđelu i ostale... Njima je svako dete kao neko svetlo u tami, mislim da i njima bude lakše kad vide kako smo mi ojačali i kako smo uspeli to sve da prebrodimo. Tako su srdačne, toliko su se igrale sa njim da je Filip, koji sada ima pet i po godina, oduševljen. Kad odemo u Novi Sad on zna da je Petrovaradin tamo, preko mosta, i uvek pita kada ćemo da idemo kod njih - priča Jelena sa osmehom.

Ne znam otkud lekarima tolika snaga, empatija i posvećenost: Filip je zahvaljujući doktorki koja je došla od kuće možda pobedio sepsu

Majka ne krije da je u tom prvom šoku i strahu imala "gard" i od lekara i sestara, koji nam često deluju hladno. U toku puta ka Filipovom ozdravljenju stav joj se drastično promenio, pa ih sada takođe smatra novim prijateljima, gotovo članovima porodice. Danas se sa sestrama sa odeljenja čuje i kad ne treba ništa, pita ih kako su, šta rade. Sve su oni to zaslužili svojim pristupom.

- Nešto što nikada neću zaboraviti je momenat kada je Filipu zbog sepse koja je uzela maha trebalo uvesti više antibiotika. Bila je nedelja, a naša doktorka Radišić pojavila se na vratima oko podneva. Ja sam bila u šoku, upitala: "Doktorka, otkud vi?" a ona je rekla: "Evo sad sam završila sa nedeljnim ručkom, lakše mi je bilo da dođem i da izračunam koliko kog leka treba nego da zovem telefonom." Ne kažem, izačunali bi dozu sigurno dežurni lekari ali bi možda trajalo duže, a tada je svaki trenutak bio važan zbog što bržeg dejstva antibiotika u adekvatnoj dozi. Tada shvatate da ona nije samo lekar već pre svega čovek, sa Božjim vrednostima u sebi pored stručnosti. Kad smo izašli iz bolnice pomislila sam: mi smo prošli sve ovo ali smo i izašli, a njima dolaze novi ljudi, nova deca i to prolaze iznova i iznova svaki dan. Iskreno ne znam otkud njima tolika snaga, to samo može da radi čovek koji zaista voli, koji je za to rođen - beskrajno je medicinskom kadru zahvalna Jelena Bjeloš.

Strah, čežnja i jačina majki obolele dece: Sestre po suzama, ali i snazi 

I mame malih saboraca iz bolnice postaju kao deo porodice. Baš pre neki dan Jelena je na kontroli srela svoju "sestru po suzama", Jovanu, iz sobe pored njene i Filipove.

- Otišle smo na igralište ispred bolnice i prisetile se kako smo ga gledale sa terase. Deca su nam tražila da ih vodimo ali nisu smeli napolje bez imuniteta, vezani pumpom za sobu. A mi smo sa terase imale pogled na to igralište i ja sam se u nemoći pitala: "Bože dragi, zašto ljudi dovode decu ovde da se igraju, od svih igrališta u gradu?". Gledale smo ljude koji šetaju Futoškim parkom i postale svesne koliku čovek ima slobodu da radi svaki dan šta želi, da se kreće gde želi, da uživa u svakom momentu, a mnogo toga uzimamo zdravo za gotovo. Nama je u tom momentu to bilo nedostižno. Kakve smo mi samo borbe vodile i uspele, koliko smo u stvari jake! A uspele smo zbog toga što smo jedna drugoj bile podrška i jedna u drugoj pronašle nešto pozitivno. Ja mojoj Jovani kažem sa velikim razlogom da je mama lavica, jer kad smo došli na odeljenje ja sam bila toliko van sebe da nisam mogla da progovorim kad se lekari pojave na vratima, izgubim reč. Onda sam videla nju kako se bori za svoje dete. Zaustavljala ih je na hodniku, trčala u ordinacije, zvala ih da dođu kada primeti da nešto nije u redu sa detetom. Od nje sam naučila da i ja budem mama lavica - kaže Jelena.

Vera je neophodna: Lekari su Božji Anđeli na delu

Konačno, pitamo je kako je uspela da dođe do faze da je danas smirena, nasmejana, svesna svega, zahvalna? I sa dovoljno snage da se priprema da pomaže i drugima pod okriljem NURDOR-a?

- Meni su za veru najviše u svemu tome pomogle crkvene knjige sa duhovnim porukama i poukama. Pronašla sam neke stranice na Instagramu, recimo Bogorodičin venac, i uvek sam u teškim momentima nailazila na njih: "Ako si trenutno u nekoj oluji, u nekoj kiši... nikad nemoj da gubiš nadu, nemoj da gubiš veru, sve se dešava s razlogom". To trpljenje, taj Isusov krst koji se tebi trenutno dešava u životu je sa razlogom da nešto naučiš pre svega, da se vratiš Bogu, da se vratiš veri, veruješ da će sve proći na kraju, a posle toga će doći nešto mnogo lepše. Verujem da je Bog tu da vas vodi i ohrabri psihički, a lekari su tu kao neki Anđeli Čuvari koji sprovode njegove promisli - navodi Jelena Bjeloš.

Za kraj, još jednom ne propušta priliku da uz duboku veru da će Filip biti dobro, od srca spomene sve iz NURDOR-a.

- Više puta sam i njima rekla da sam tu i da stvarno želim danas-sutra da budem podrška roditeljima koji se nađu u takvoj situaciji, da im kažem da nije sve tako crno. U tom momentu jeste, sruši se svet, ne znaš gde si, izgubiš tlo pod nogama... Imala sam momente da se budim i da se štipam verujući da ću se probuditi iz tog ružnog sna pitajući se otkud mi tu, šta se dešava, do juče je bilo sve dobro. Život je stvarno čudesna borba - ispričala je za eKlinika portal Jelena Bjeloš iz Bačke Palanke.

(eKlinika.rs)