Svaka kožna bolest je borba sa vetrenjačama u kojoj ništa nije crno-belo i svaki pacijent je priča za sebe. Atopijski ekcem (dermatitis) je mnogo više od promena koje vidimo na nečijoj koži i može ozbiljno da promeni život. Priča Jelene Pušonja iz Beograda dragocena je na više frontova – bilo da imamo neku dijagnozu, bilo da smo barem na papiru zdravi.
Ljutnja, strah, pitanja bez odgovora: Zašto je potrebno da bolje razumemo pacijente koji imaju atopijski ekcem
Jelena na početku ispovesti za eKlinika portal kaže da je potrebno mnogo vremena da se čovek osvesti i prihvati da ima jednu tako podlu hroničnu bolest. Zato i razume svoje saborce, pacijente sa istom dijagnozom, što se sa njom nose na različite načine. Mnogi su nesnađeni, razočarani, ljuti. Nemaju odgovore na pitanja koja ih muče. Neki ni nakon više godina nisu sposobni ni spremni da se sa tim pomire.
A naša sagovornica? Sve to je, kako kaže, prošla. Atopijski ekcem joj je dijagnostikovan sa samo tri meseca života. Naravno, toga se ne seća, ali ono što ipak kao kroz maglu pamti je da su je u vreme nekadašnje države roditelji vodili kod svih mogućih stručnjaka, „od Vardara pa do Triglava“. Pričali su da će proći do sedme godine, jer zaista, neki tipovi i prođu. No, nije sve to baš toliko dramatično obeležilo njeno detinjstvo, više je bilo lepih stvari.
Onda ipak neminovno stiže doba preispitivanja i zamki – pubertet. Ni do tada njen atopijski dermatitis nije nestao. Prvi put rađena analiza specifičnih antitela čija je vrednost otišla u „beskonačno“ nedvosmisleno je potvrdila da je Jelena Pušonja atopičar. Imala je tada 14 godina. Sada je sigurna da je baš u to vreme počela njena anksioznost praćena ogromnim strahom od bolesti.
Godine adolescencije su najgore kada imaš atopijski ekcem
Simptomi su postali sve agresivniji. Nespavanje, nesnosan svrab i strah, strah, strah… Ipak, kako je njena bazična priroda neverovatno pozitivna, ne želi da ovoj priči da samo mračne tonove:
– Godine adolescencije jesu najizazovnije i najgore kada imate atopijski ekcem. Na sve se živ čovek navikne, i da ne spava, i da trpi bol i svrab. Ali ta neizvesnost, ta bolna saznanja u godinama kada imate snove, želite da menjate svet, netaktične rečenice lekara u nameri da vas ohrabre tipa „pa dobro, bar nećeš dobiti rak…“, mnogo su potresna za žensku osobu koja želi što i njene vršnjakinje – da bude lepa, da osvoji modne piste, radi na RAI UNO… Ne mogu se izbeći pitanja poput zašto baš ja. Prosto, vuče vas to u neke tamne lavirinte, pokreće ogroman stres, koji je u stvari i okidač. Od potpunog mraka do inata da ćete baš vi uspeti da se izlečite, a znate da je to nemoguće jer atopijski ekcem je neprolazno, neizlečivo stanje, konstitucija. Sve to čujete od lekara, jasno vam kažu da je to što imate neizlečivo, da neće proći, da se sa tim živi, da ću morati da živim pod staklenim zvonom jer je sve oko mene mogući okidač. Gledala sam ih, čak mogu reći i mrzela kao crne đavole pitajući se zašto uopšte postoje kada ne znaju da leče – surovo je iskrena u razgovoru za naš portal Jelena Pušonja, a sve sa višim ciljem – da posebno mladi ljudi koji danas dobiju dijagnozu ne slede njen nekadašnji primer.
Uz more i ljubav danas je „svoja na svom“ Foto: Jelena Pušonja/privatna arhiva
Ljutnja kao tačka potpunog pada u mrak: Ne može se staviti „u naše cipele“
Ono što je preživela od 14. do 25. godine pre svega na psihičkom planu ne bi poželela nikome. Zato, pored ostalog, danas nema problem da o tome govori glasno i otvoreno.
– Sve što sam želela nisam mogla, sputavalo me je i kočilo. Iako sam čak i uspela da ostvarim deo sna i radim kao voditelj informativnog jutarnjeg programa na jednoj lokalnoj televiziji, nisam bila dobro. Bila sam ljuta na Boga, život, roditelje, genetiku, na dermatologe… Ljudi oko mene misleći da mi pomažu nude razna rešenja, meleme, čuda, govore da idem u manastire. I to meni, koja sam u veri (onda me je delom i spasila), ali koja znam da nema melema koji može da izleči atopijski dermatitis. Okolina nije informisana da ne možemo da lečimo spolja nešto što nam dolazi iznutra. Čak i kada hoće da se stave „u naše cipele“ i daju podršku, ne ide to. Ne može – priča nam uz prisećanje na najdramatičnije momente:
„Neka bude volja Božja“: Kako atopija nije postala Jelenina utopija
– I dođe momenat kad više nemate kud. Ne mogu iz kuće jer su mi noge u ranama i zavojima, ne mogu na fakultet… Nekako sam došla gotovo do samog dna, prestala da idem i kod dermatologa jer dugo nisu imali ništa novo da mi kažu. Rekla sam „Neka bude volja Božja“ i – prihvatila da moram da otpustim, pustim… Da upoznam sebe i dođem do odgovora na toliko puta postavljano pitanje zašto baš ja. Tada sam sebi verovatno i spasila život, a atopija nije postala moja utopija – opisuje naša sagovornica.
Put do spoznaje i do remisije: Zahvalnost zbog onoga što ima, ne žal za onim što nema
Krenula je kod psihijatra gde je saznala da nije slučaj za njega, ali da bi psihoterapija mogla biti od pomoći da dopre do što bolje verzije sebe. Presudno je, mišljenja je Jelena, bilo to što je tek tada počela da bude zahvalna zbog onoga što ima, a ne što nema. Spoznaja da joj je atopijski ekcem nešto uzeo, ali da joj je život mnogo i dao, otvorila joj je jedan čitav Svemir.
To je bio i put ka njenoj remisiji. Praktično, pustila je da joj se desi život. Krenula je na putovanja, koja je uvek volela, i shvatila da je obzira na atopiju u smislu genetike i konstitucije, ipak psiha od ogromne važnosti. Naime, sa alergijama nije imala nikakve probleme u inostranstvu, posebno na moru.
– Zbog toga mi je važno da mladi ljudi shvate da je atopijski dermatitis stanje koje može da se dovede u remisiju. Neka ne budu u mraku kao što sam bila ja, neka završavaju dobre škole, imaju dobre poslove, podižu kvalitet života i da traže put do sebe a ne do krivca. Znači, ima tu dosta glave, a atopičari su hipersenzitivni, inteligentni, empatični, drugačiji. Na kraju, kad si drugačiji to ne mora uvek biti obavezno i loše – konstatuje Jelena i dodaje:
Povratak poverenja u lekare i mirenje sa ostvarenim i neostvarenim željama: Svako nosi svoj krst
– Sada mi je drago da sam se opet „vratila“ dermatolozima. Čujem ih i više ne gledam kao neprijatelje. Sazrela sam, „odrasla“ i svesna da lekari nisu krivi kad nema rešenja, da su oni govorili ono što je fakat, da niko nije kriv. Da svako nosi neki svoj krst i da to može da ga odredi ne samo u negativnom, već i u vrlo pozitivnom kontekstu. Pomirila sam se sa neostvarenim željama, neke sam i ostvarila. Eto, jedino nisam hodala manekenskim pistama, ali kada neko bude pravio prvu reviju za atopičare, biće i to. Jedini veliki strah koji mi je tada u susretu sa samom sobom ostao jeste to što su mi lekari rekli da su ogromne šanse da mi i deca imaju atopijski dermatitis. Nisam mogla ni da pomislim da još neki put prolazim kroz istu borbu – iskrena je Jelena.
Ceo svet: Jelena sa suprugom i sinom Foto: Jelena Pušonja/privatna arhiva
Kruna promene: Ljubav i sin
A onda su je želja za životom i Bog, duboko je uverena u to, nagradili. Dobila je i doživela onu pravu, suštinsku ljubav, krunisanu naslednikom. Tadija danas ima šest godina, zdrav je, predivan, aktivan i vaspitan dečak, koji obožava mamu i tatu.
Nema reči koje mogu da opišu koliku sreću je doneo njegovoj mami, koja i tu, najvažniju dobijenu borbu stavlja u prvi plan kada govori o borbi protiv atopijskog dermatitisa.
– Da, moguće je imati kvalitetan život, da, moguće je imati partnersku ljubav bez granica čak i kada imate nešto na koži što drugi nemaju, da, moguće je dovesti bolest u remisiju, da, moguće je dobiti zdravo dete – poentira sagovornica našeg portala.
A ono što o Jeleni Pušonja nismo rekli na početku, možda je najbolje ostaviti za kraj. Dakle, ko je naša sagovornica?
Sa osmehom nam je priznala da je sebe najbolje opisala na svom Instagram profilu: „Pravnik po profesiji, poeta po vokaciji, nomad u duši, Tadijina mama“.
I atopičar u remisiji, dodajemo, sa željom da njenim primerom samospoznaje a zatim i remisije krenu svi koji imaju ovu dijagnozu.
