Naslovna / Moja priča

Nataša je „dete leptir“, koje pomera granice: „I naš život može biti kreativan i lep“

Piše: M.Rajić|14:00 - 23. 01. 2021.

Kako je hrabra devetnaestogodišnjakinja sa dijagnozom jedne od najtežih retkih bolesti, buloznom epidermolizom (Epidermoliza Buloza), uspela da uz sva ograničenja učini mnoge stvari koje ne uspevaju ni potpuno zdravima i živi sadržajno i kreativno

Nataša Ilić Foto: Privatna arhiva

Nataši Ilić (19) je bulozna epidermoliza dijagnostikovana odmah na rođenju. Bolest je kod nje prisutna u distrofičnom obliku, koji predstavlja jedan od najtežih tipova ovog oboljenja jer ima najizraženije simptome koji ostavljaju ozbiljne i trajne posledice. Ova hrabra devojka za portal eKlinika govori o bolesti, životu sa njom, ali i načinima za borbu i motivaciju.

Hrabro u život sa bolešću od najranijeg detinjstva

– Svest o tome sa kakvom bolešću živim kod mene je došla nekim prirodnim tokom. Ozbiljnost stanja, rizike i ograničenja koje ono nosi sam shvatala od najranijeg perioda prihvatajući ih nekako spontano kroz detinjstvo i sve što je sa sobom nosilo. Nije bilo lako. Moje detinjstvo možda nije bilo uobičajeno i razigrano kao kod mojih vršnjaka, ali je bilo ispunjeno mnogim lepim momentima i važnim životnim lekcijama. Prvenstveno ljubavlju i strpljenjem – kaže Nataša.

Porodica kao najveća podrška

Uloga i podrška porodice u borbi sa ovom bolešću je možda i najvažnija.

– Sa jedne strane kroz fizičku podršku i pomoć u svakodnevnim preprekama, tegobama, ograničenjima, komplikacijama i samoj medicinskoj nezi koja je obolelima svakodnevno potrebna, ali sa druge strane i kroz verbalnu podršku i podsticanje dece i osoba sa EB u školovanju, socijalnom i intelektualnom razvoju, talentima i stvarima koji ih ispunjavaju a u kojima, uz podršku porodice i svoju upornost, mnogi ostvare velike uspehe. Imam sreću da je to i sa mnom bio slučaj – priča Nataša.

 Iako tako ne izgleda, „deca leptiri“ nisu drugačiji od drugih

Sam početak osnovne škole predstavlja veliki i važan korak za svakog roditelja i dete i sa sobom nosi izazov svakog novog početka. Za Natašu i njene roditelje on je bio još veći – na početku njenog školovanja, pre 12 godina, inkluzija kod nas tek bila u začetku.
Nataša kaže da su strepnja i neizvesnost mogli da se osete kod prosvetnih radnika.
– Oboleli od ove bolesti zaostaju u fizičkom razvoju i to je jedan od razloga zbog koga ljudi misle da „kaskamo“ i na psihičkom i intelektualnom polju što je apsolutna neistina. Vremenom su, bar u mom slučaju, predrasude učenika, roditelja, učitelja, a kasnije profesora bile sve manje a škola mi je donela mnogo empatije, tolerancije, razumevanja, prijateljstava i iskustava vrednih za dalji život – kaže ova hrabra devojka koja u poslednjih deset godina živi u Novom Sadu.

Pucanje kože i povrede koje ne mogu da se spreče

U svakodnevnom funkcionisanju, osobe sa buloznom epidermolizom nailaze na mnoge probleme i poteškoća zbog prirode bolesti. Deformiteti zglobova ostavljaju trajne posledice, umanjuju samostalnost i otezavaju čak i onemogućavaju samostalno funkcionisanje i obavljanje osnovnih dnevnih aktivnosti i potreba. Ekstremno osetljiva koža na kojoj se i spontano stvaraju erozije, zahteva svakodnevnu medicinsku negu drugog lica, najčešće roditelja, i za nju je potreban i poseban medicinski materijal. Povrede nastaju tokom hodanja, gutanja, sedenja, pa čak i ležanja. Uprkos nastojanju da do povreda ne dođe, one nastaju i pri najmanjem dodiru i trenju.
– Zbog tolike osetljivosti, naša koža se uporedjuje sa krilima leptira i po tome je, iako retka, ova bolest prepoznatljiva – podseća Nataša.

Udruženje „DEBRA“ i moto „Za život bez bola“

Na sreću, saznajemo i da se situacija sa neophodnim medicinskim materijalom koji je pacijentima sa ovom bolešću neophodan (zavoji, flasteri)  malo popravila u odnosu na vreme kada je Nataša bila mala, tada niko nije dobijao nikakvu pomoć. Od pre nekoliko godina dobija se određena količina a potrebe su različite i zavise od obima erozija na koži i povreda.
– Onima koji imaju lakši oblik bude dovoljno, nekima zafali, dovijamo se i snalazimo u okviru našeg udruženja „DEBRA“, čujemo se i pomažemo – dodaje.

Ljubav prema crtanju kao životni izbor i motivacija

– Moj izbor za dalje školovanje je bio grafička škola koju sam, nakon položenog prijemnog ispita, bez poteškoća upisala. Naklonost i ljubav prema crtanju imala sam od najranijeg perioda detinjstva kada sam radila razne ikone, slike, ilustracije… Vremenom i odrastanjem, kroz crtanje sam počela da ispoljavam emocije, misli i osećanja, što me je još više vezalo za ovaj hobi koji je sada, kroz struku grafičkog dizajna, postao i moj poziv. Aktivna sam na društvenim mrežama a na Instagramu sam otvorila biznis profil da bih svojim znanjem i veštinama pomogla mladim preduzetnicima u razvoju njihovog biznisa, kroz pružanje usluga ali i deljenje edukativnih i inspirativnih sadržaja iz ove oblasti. Grafički dizajn za mene nije samo posao već mesto gde kreativnost uz volju, trud i rad, nadvladava barijere, nedostatke i ograničenja. Tu različitost nije mana, već prednost  – završava svoju priču za eKliniku devojka koja je – to je jasno svakom ko je ikada imao priliku da vidi kako izgleda život sa ovom bolešću, žestoko pomerila granice.

Pre preuzimanja teksta sa našeg sajta obavezno pročitajte USLOVE KORIŠĆENJA. Posebno obratite pažnju na član 6. i 8.2.
TEME:
Vaš komentar nam je dragocen!

Ostavite odgovor

Preporučujemo