Milena Putica, njen suprug Aleksandar i cela porodica svakodnevno ulažu nadljudsku fizičku, ali i emotivnu snagu da koliko je to u njihovoj moći pomognu malenom Viktoru. Viktor, koji ima 18 meseci je „dete leptir“. Jedno je od 30-oro dece koja žive uz bol, rane na koži koje se otvaraju same, krvarenje unutrašnjih organa, deformitete zglobova i izvesnost kratkog životnog veka.
Nakon godina istraživanja, konačno nada…
Mali heroj Viktor Putica i borba njegove porodice nisu nepoznati javnosti. I na njegovom primeru se pokazuje da najviše možemo kada nas muka pritera u ćošak, kada nečiji svakodnevni bol i suze ipak pokrenu ono dobro u nama. To, nažalost, ovog puta nije dovoljno. Barem za sada…
Ove godine se konačno pojavila nada, koje do skoro nije bilo za obolele od bulozne epidermolize (Epidermolysis bullosa), retkog oboljenja kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Stradaju i unutrašnji organi jer strada i sluzokoža, deformišu se zglobovi.
Terapija u obliku genske kreme Vyjuvek je odobrena nedavno od strane FDA i dostupna je u Americi. Oči 39 porodica, koliko ukupno u Srbiji ima osoba sa ovom dijagnozom su uprte pre svega u državu, pa u dobru volju dobrih ljudi, koji i sada pomažu koliko mogu. Lek je skup, kao što je slučaj i sa drugim retkim bolestima.
Viktor Putica: Oči pune nade iako je njegov život prepun bola Foto: Milena Putica
Nema stida kada molimo za pomoć, živimo za to da Viktoru bude bolje
Putice nije stid da mole za pomoć jer, kako kaže Viktorova mama Milena, žive za to samo da mu bude bolje. Da se rane bar na kratko zatvore i ne stvaraju nove. Da bol umine, svrab se prekine, spreči se oštećenje zglobova. Samo za godišnju terapiju bez troškova boravka u bolnici potrebno im je 630 hiljada dolara.
– Trenutno smo na 70 odsto od iznosa. U kontaktu smo sa tri bolnice u Americi, a pored ostatka novca za terapiju koji nedostaje, čekamo ponudu bolnice koja bi u najkraćem roku mogla da ga primi. Proces samog primanja terapije je dug. Ali, za nas u ovom momentu to je lek u pravom smislu te reči jer je stabilnost kože i na nekoliko meseci za Viktora odmor od bola i rehabilitacija kože. Samim tim, i sprečavanja deformiteta zglobova koji su bez terapije neminovni – kaže Milena Putica za eKlinika portal.
Osmeh kao štit, nada kao vodilja: Viktor sa mamom i tatom u jednoj od akcija prikupljana novčanih sredstava za njegovo lečenje Foto: Marijana Rajić/eKlinika
Život sa Viktorom: Bol, borba i nada
Saznanje o surovoj retkoj bolesti je promenilo njihove živote u korenu. Tri reči koje bi Milena upotrebila da opiše njihovu priču bile bi, kako kaže: bol, borba i nada.
– Viktor nema bolje faze, sve loše i teške. Mogu se podeliti u katastrofalne, jako loše i loše. Iako ja te loše ponekad nazivam dobrim, one su daleko od dobrog. Čini se da je iz dana u dan sve teže. Oko 80 odsto njegove kože je prekriveno ranama. Nedavno je imao fazu krvarenja jednjaka, što je takođe često kod ove bolesti. Jak svrab ga izaziva da se stalno češe. Još je mali i povređuje sebe iznova i iznova. Plikovi pucaju, rane su ozbiljne, krvare. Ako se i primire, brzo se na istom mestu, često i bez fizičkog kontakta otvore nove, još dublje i bolnije, posebno ako se sam počeše i povredi. Još uvek ne hoda. Bolan mu je i sam položaj jer ima rane i na nogicama, odnosno stopalima i zglobovima – opisuje svakodnevnu agoniju tog malog, nevinog bića njegova mama.
Sanitetski materijal, specijalno odelo, višesatni režim previjanja… Foto: Milena Putica
Viktor je dobio batu Todora: Teška i izazovna odluka, koja se na sreću završila dobro
U dom Putica je pre mesec dana stigao je još jedan dečak, Todor. Zdrav, prav, što bi rekao naš narod. Milena je, kao što radi i sve ostalo (barem deluje tako), i trudnoću nosila lagano. U stomaku do pre mesec dana nerođeni Todor, u rukama gotovo neprekidno Viktor, koji se koliko-toliko umiri u maminom naručju. Tako ga bolje i kontroliše da se ne povređuje.
– Kada smo stupali u brak bila nam je želja da imamo dvoje dece. Nakon Viktora je moj strah bio preveliki. Suprug je bio taj koji je u bezbroj razgovora nastojao da mi objasni da je za Viktora jako važno da ima nekog svog za ceo život i da ćemo mi kao tim uspeti sve zajedno. Strah je bio prisutan tokom cele trudnoće, sve do porođaja, jer mi na bazi prethodnog iskustva nijedan izveštaj lekara nije ulivao poverenje. Bilo je puno preispitivanja da li je ispravno imati još jedno dete koje će takođe prolaziti sve sa nama. Sa druge strane, verujem da je dosta i do nas samih i vaspitanja i da ćemo zajedno sve uspeti. Todor je divna bebica, dosta mirna – kaže o velikoj radosti ali i još jednom velikom iskušenju Milena Putica.
Opasnost od povređivanja stalna: Budni smo 24 časa, previjanje traje i po pet sati
Jako je teško organizovati se, opisuje nam Milena, jer organizacija podrazumeva plan, a sa Viktorom je teško bilo šta planirati. Gotovo svaki dan nosi sa sobom uobičajene kao i nepredviđene probleme. Zbog povrede jednjaka Viktor ponekad ne može da jede čak ni pasiranu hranu, kako inače mora da se hrani. Ima povrede oka, puca mu rožnjača. Često ne vidi danima i smeta mu svetlost. Povrede su moguće pri svakodnevnim radnjama poput previjanja pelena, podizanja u naručje i slično.
Što se tiče obaveznog višečasovnog previjanja, obavljaju ga uglavnom Milena, suprug Aleksandar, deka ili baka. Jedna osoba mora da mu drži ruke kako se ne bi sam nesvesno povredio, dok pomoćnik u previjanju drži nogu i sve ostalo što se mora previti.
Pomozimo Viktoru da ode na lečenje, ali i svom obolelim „leptirima“ Foto: Marijana Rajić/eKlinika
Apel za pomoć svoj bolesnoj deci, ne samo Viktoru
– Veliki je broj bolesne dece. Verujem da je svima pomoć neophodna jer bez preke potrebe teško da bi se iko odlučio na „zeleni poster“ (fondacija Budi human). Trka sa vremenom je ono što nas boli, a posebno postojanje terapije koju mi još uvek ne primamo. Kada bi svako mogao da provede samo 24 sata sa nama, bilo bi jasnije u kojoj meri je ovo, kako neki roditelji umeju da kažu, „svemirska bolest“. Verujem da će nam država pomoći i da će razumeti vapaj ove dece koja od prvog dana života vode pretešku borbu – apeluje na javnost ali i institucije Milena Putica, mama Viktora Putice.
Sve oči uprte u državu
Udruženje za buloznu epidermolizu “DEBRA” osnovano je 2008. godine sa ciljem pomoći osobama sa buloznom epidermolizom u očuvanju zdravlja i olakšavanju svakodnevnog života.
Po saznanju da je dugoočekivani lek odobren, kontaktiran je proizvođač. U „DEBRI“ kažu: rečeno im je da je moguće pregovarati o tome da se visoka cena za pacijente iz Srbije koriguje, ali ne sa predstavnicima udruženja obolelih, već sa relevantnim institucijama državnog aparata.
„DEBRA“ poziva ljude dobre volje na doniranje sredstava jer će se tako povećati šanse da svi oboleli u Srbiji dobiju gensku terapiju. Broj računa kod OTP banka Srbija a.d. je 325-9500600055446-67. Pomozimo Viktoru, ali i ostalima sa dijagnozom bulozne epidermolize!
🙏🏼🙏🏼🙏🏼🍀🍀🍀