Moja priča

Tata je otišao da se kupa, ali nije umeo da izađe iz kade. Bilo nam je teško što ga gledam nagog

Obolele od Alchajmerove bolesti u 79 odsto slučajeva neguju i čuvaju žene − supruge, kćerke, unuke ili snahe. Ovo je ispovest jedne mlade žene koja je brinula o svom ocu

 

Alchajmerova bolest se razvija od osam do deset godina Foto: Shutterstock

Izvor: https://www.novosti.rs/

Aleksandra Jovanović suočila se sa saznanjem da joj otac boluje od Alchajmerove bolesti kada ga je čula kako panično doziva iz kupatila. Ušao je u kadu da se okupa, ali nije umeo da izađe iz nje. Prvi put ga je tada oca nagog. Iako nije znao gde se nalazi, bio je svestan da ga kćerka gleda golog. Oboma je bilo mnogo teško i neprijatno zbog toga. U sličnim bolnim situacijama nalazi se 400.000 porodica u Srbiji.

 

U Srbiji ima između 84.000 i 142.000 dementnih osoba, a bolešću je pogođeno još najmanje 400.000 članova njihovih porodica

 

Dragan Pjevač, advokat u penziji, već šest godina sam kuva, pegla i čisti, otkad mu se supruga razbolela od Alchajmerove bolesti, u 59. godini. Neobičnosti u njenom ponašanju primetio je još 2011. godine, kada je otišla da obiđe majku i potom se vratila jer je, navodno, nije našla kod kuće.
Kako se ispostavilo, Draganova supruga je promašila zgradu. U početku nije želela da ide kod lekara, ali je ipak na kraju pristala, na nagovor supruga i sina koji je došao iz Amerike.
– Najteži trenutak u životu mi je bio kad joj je dijagnostikovan Alchajmer i kada sam shvatio u kom pravcu će to da ide – kaže Pjevač.

U Srbiji ima između 84.000 i 142.000 dementnih osoba Foto: Shutterstock

Morao sam u penziju da bih pazio suprugu

U početku je njegova žena mogla sama da se hrani i da ostaje u kući. Pre tri godine, međutim, bolest je ušla u težu fazu i on je morao da se penzioniše da bi stalno bio uz nju. Najteže joj je pala dvoipomesečna izolacija, tokom epidemije korone, kada nije mogla u svakodnevne šetnje. Nakon što je konačno izašla, bila je potpuno dezorijentisana.

– U braku smo 40 godina i veliki izazovi su pred nama. Meni i sličnim parovima potrebna je pomoć društva. Recimo, da država potpuno finansira lekove za ovu bolest, a ne samo sa 40 odsto. Do sada sam potrošio više od 300.000 dinara na njih. Takođe, imao sam tehničkih problema u banci zbog njenog potpisa. Tražili su da je u sudskom postupku potpuno lišim poslovne sposobnosti. Samo veštačenje košta 300.000 dinara, a gde su takse i drugi troškovi… Bilo bi dobro kada bi se našao način da se ovo reši bez potpunog lišavanja poslovne sposobnosti – kaže naš sagovornik.

Kada se neko vaš razboli, ne znate šta vas je snašlo

U porodicama su neformalni negovatelji u 79 odsto slučajeva žene, supruge, kćerke, unuke ili snahe obolelih. Jedna od njih je i Aleksandra Jovanović, koja je negovala oca do smrti, pre šest godina:
– Kada se neko od vaših najdražih razboli od Alchajmerove bolesti, ne znate šta vas je snašlo. Da sa ocem nešto nije u redu shvatila sam kad su ga pokupili onesvešćenog sa poda mesare, u drugom naselju. Bio je obučen u zimski kaput, a napolju je bilo plus 40. Ništa dotad nisam primetila, jer je sa mnom normalno razgovarao. Trebalo mi je vremena da shvatim da nisu u pitanju starački hirovi i zaboravnost.

Posle toga bilo je mnogo tužnih scena za oboje. Recimo, kad ga je ostavila samog na dva sata, jer je morala nešto da završi. Ušao je u kadu, ali je zaboravio kako da iz nje izađe. Vikao je u pomoć. I njemu i njoj bilo je neprijatno i tužno što ga prvi put vidi nagog.
– Patio je jer je mislio da mi priređuje muku i bol. Zaticala sam ga kako se udara rukama po glavi, besan na sebe. Pokušavala sam svakog dana da proizvedem malo čudo da bi što duže ostao funkcionalan. S vremenom, i negovatelji, ako nemaju pomoć, počinju da pucaju po šavovima – kaže Aleksandra.

Većina obolelih pati zbog svoje nemoći Foto: Shutterstock

Srbija nema čak ni savetovalište

Procene su da u Srbiji ima između 84.000 i 142.000 dementnih osoba, a Nadežda Satarić iz Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest i udruženja „Emiti“, smatra da je bolešću pogođeno još najmanje 400.000 članova njihovih porodica. Broj obolelih od Alchajmerove bolesti rapidno raste s produženjem ljudskog veka, ali se i starosna granica spustila sa 65 na 50 godina.

– Ukupno jedan odsto svih starijih koristi usluge pomoći u kući i još oko jedan odsto usluge u ustanovama za smeštaj. Dnevni centri za dementne osobe nisu razvijeni u lokalnim zajednicama, ne postoji tzv. predah smeštaj, a nema ni savetovališta za neformalne negovatelje (članove porodice), izuzev u Subotici i beogradskoj opštini Zvezdara – kaže Satarićeva.

Upravo zato, novoformirno Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest zalagaće se za formiranje dnevnih boravaka, savetovališta i drugih usluga obolelima od demencije i članovima njihovih porodica, u lokalnim samoupravama.

Važna je podrška porodice, ali je neophodna i pomoć države

Alchajmerova bolest se razvija od osam do 10 godina, kaže prof. dr Elka Stefanova iz Klinike za neurologiju KCS.
– Ona se ne leči samo medikamentima, već je upravo najvažnija nemedikamentozna terapija. Što duže pacijent ostane u porodici i poznatoj sredini, što duže koristi očuvane kognitivne i emocionalne sposobnosti, duže će biti funkcionalan. Za to je neophodna pomoć države.