Holivudska filmska zvezda Brus Vilis dospeva u žižu interesovanja javnosti 2022.godine ne zbog neke nove uloge, već zbog šokantne informacije o njegovom zdravstvenom stanju. Krenulo je problemima sa govorom. Nažalost, to je bio tek početak.
Afazija, pa frontotemporalna demencija: Brus Vilis u surovoj ulozi života
Šest meseci nakon što je čuvenom glumcu potvrđena dijagnoza afazije, dobio je još jednu – frontotemporalne demencije (FTD). Fanovi širom sveta pisali su hiljade poruka podrške njemu i njegovoj porodici, sa nadom da će se emotivni snagator i veliki šmeker oporaviti. U prvi front odbrane stala je njegova porodica: sadašnja supruga Ema Heming Vilis (glumica i model), bivša supruga Demi Mur (glumica) i pet ćerki (tri iz prvog, dve iz aktuelnog braka).
Porodica je najveća podrška obolelima od demencije Foto: Instagram nalog @brucewillisbw
– Od kada smo zvanično objavili Brusovu dijagnozu afazije u proleće 2022. godine, njegovo stanje se menjalo u progresivnom smislu. Nažalost, izazovi u komunikaciji su samo jedan od simptoma bolesti sa kojom se Brus suočava. Iako je to za sve bolno, olakšanje je bilo konačno dobiti pravu dijagnozu – rekla je Vilisova druga supruga Ema Heming Vilis.
Svetu se ne može ugoditi: Brus Vilis, žene i podrška porodice obolelima od demencije
Na društvenim mrežama profili Vilisa i njegove porodice imaju milionske preglede. Svet sa velikom emocijom prati kako su se i prva i druga njegova supruga kao i njihove ćerke još jače povezale u borbi za što funkcionalniji život poznatog glumca. Svetu se ne može ugoditi, pa se tako među komentarima mogu naći i oni koji zameraju što je Demi Mur često uz Brusa i pored njegove sadašnje supruge.
Takođe, mnogima nije jasno zašto se na nekim video snimcima i deca i odrasli „glupiraju“, igraju uz muziku ili bez nje, prave mini-predstave… Vilis je na tim snimcima srećan, smeje se. Ipak, mnogo je više onih koji razumeju da je podrška porodice kod dijagnoze bilo kog tipa demencije od najvećeg značaja za pacijenta.
View this post on Instagram
Njihova priča je i priča svih koji se sa demencijom bliskog člana porodice bore, bez obzira na društveni, imovinski ili drugi status. Prosto – bolest uzima svoje, a kada su u pitanju hronična neizlečiva stanja, svi imaju iste muke.
Podrška očajnički potrebna: Jestav stvar je Vilisovoj ženi donela olakšanje
– Bilo je momenata kada nismo mogli ni da dišemo normalno od tereta koji pritiska grudi i ramena. Ipak se sve promenilo na bolje kada smo uspeli da otkrijemo njegovu dijagnozu. To je bilo veoma važno za sve nas. Tek tada sam mogla da vidim i osetim podršku koja mi je tako očajnički potrebna za mog muža, za celu našu porodicu – izjavila je Ema Heming Vilis (45) u video snimku, koji je objavljen na platformama Associtaion for frontotemporal degeneration (Udruženje za frontotemporalnu degeneraciju), a napravljen je na konferenciji u njihovoj organizaciji ove godine.
U svakom trenutku uz supruga: Ema i Brus Foto: Instagram @emmahemingwillis
Šta je frontotemporalna demencija
Prema američkom CDC (Centar za kontrolu i prevenciju bolesti), frontotemporalna demencija je vrsta demencije koju karakterišu promene ličnosti i ponašanja, kao i problemi sa jezičkim veštinama (govor ili razumevanje reči). Prema National Institute of Aging, osobe sa FTD u nekom trenutku neće moći da kontrolišu svoje ponašanje i nemaju svest o svojoj bolesti.
Ema Heming Vilis, koja živi sa suprugom, njihove dve i tri starije ćerke iz Vilisovog braka sa glumicom Demi Mur, učinila je mnogo za širenje svesti o demenciji. Od momenta saznanja Vilisove dijagnoze, na društvenim mrežama aktivno govori o iskustvima njihove porodice i sopstvenom doživljaju negovatelja lica sa demencijom.
Ne zna se da li je Brus Vilis svestan bolesti: Uskoro i knjiga o iskušenjima života sa demencijom
– Bilo je toliko razloga da izađemo u javnost. Ali prvo i najvažnije, radilo se o našim ćerkama. Nikada nisam želela da pomisle da je ovo neka vrsta porodične tajne koju treba da krijemo – naprotiv – rekla je na konferenciji AFD Ema Heming, koja je u procesu pisanja knjige o njihovom iskustvu života sa demencijom. Želja joj je da knjiga dođe u ruke pre svega partnera kojima će se život neminovno promeniti. Brusova supruga kaže da je važno da znaju da nisu sami i da postoji podrška, čak i nada.
Demencija je teška, iskrena јe Ema. Kako kaže, teško je osobi kojoj je dijagnostikovana, teško je i porodici, i kada kažu da je to porodična bolest, zaista jeste. Upitana da li je njen muž svestan šta se dešava sa njegovim zdravljem, Heming Vilis je odgovorila da je to teško znati.
„Praznici i godišnjice su teški, ali volim čoveka za koga sam se udala“
– Mogu da napravim izbor. Mogu da dozvolim da me uguši tuga ili da slavim život. Ja ovo zovem „vanrednom tranformacijom“. Ono što znam je da ima toliko toga što je razlog za slavlje. Naša zajednica i veza su verovatno jači nego ikad. Imamo dve bistre, zabavne i zdrave ćerke. Imamo porodičnu celinu izgrađenu na međusobnom poštovanju i divljenju. I jednostavno, volim i obožavam čoveka za koga sam se udala. Moja ljubav i obožavanje prema njemu samo raste. Tako sam ponosna na ono što imamo i što nastavljamo da stvaramo. Praznici su teški. Godišnjice su teške. Ali, ovu godinu za mene obeležava snaga zajednice – napisala je model i glumica na svom Instagram nalogu.
Foto: Instagram @emmahemingwillis
Prestanite da plašite ljude da je sa njima gotovo kada dobiju takvu dijagnozu
U avgustu 2023. priznala je da se često bori da ostane pozitivna.
– Znam da moram da uložim veliki napor da svakog dana živim najbolji život koji mogu. Radim to za sebe. Radim to za naše dvoje dece i Brusa, koji ne bi želeo da živimo drugačije. Zato ne želim da se pogrešno protumači da sam dobra. Samo moram da dam sve što mogu i zbog sebe i zbog moje porodice – rekla je Ema Heming Vilis.
Ona je prokomentarisala tvrdnje da u njenom mužu više nema radosti.
– Mogu samo da vam kažem da je to daleko od istine. Ko god da piše te glupe naslove i komentare treba da prestane sa tim. Prestanite da plašite ljude i pravite da misle da je to gotovo kada im se postavi dijagnoza neke neurokognitivne bolesti – apelovala je.
Sa ćerkom Rumer i unukom prošle godine Foto: Instagram nalog @rumerwillis
Anksioznost je prisutna, porodica se fokusirala na ljubav
Nedavno je Rumer Vilis, Brusova ćerka iz braka sa Demi Mur odgovorila na pitanje kakvo je zaista zdravstveno stanje njenog oca. Ona je rekla da je glumcu dobro i da uživa u druženju sa porodicom, posebno sa unukom. Takođe je naglasila da se njegovo stanje prati i da su se ona i njena porodica fokusirali na ljubav, kojom su okruženi kada su s njim. Rumer je rekla da postoji anksioznost, ali da je od svega jača veza koju ostvaruju upravo kroz dubinu ljubavi.
