Pacijenti kojima se danas dijagnostikuje multipla skleroza (MS) u Srbiji dobijaju adekvatnu terapiju, shodno zdravstvenom stanju i tipu bolesti. Samim tim, i mogućnost da imaju što manje problema, stvaraju porodicu, rade i vode normalniji život, navodi se u saopštenju Društva multiple skleroze Srbije.
Društvo MS Srbije: Više od 50 odsto pacijenata u Srbiji dobija terapiju uz koju može normalno da živi
Multipla skleroza je podmukla bolest koja se najčešće javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom dobu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene obolevaju dva puta češće nego muškarci.
– Do nedavno je u našoj zemlji bila situaciju da kada se kod nekoga dijagnostikuje MS, taj pacijent nije mogao da dobije adekvatnu terapiju. Praktično, osoba je morala da ima dva ili više pogoršanja (relapsa) bolesti da bi uopšte bila kandidat za terapiju, i to samo onu prve generacije. Od pre tri godine ne samo da su indikacije za prvu generaciju lekova proširene, već je na pozitivnu listu stavljena čitava paleta novih, savremenih i visoko efikasnih terapija, koja omogućava pacijentima da vode normalan život. Za poslednje četiri godine, učetvorostručen je broj pacijenata koji se leče o trošku zdravstvenog osiguranja, sa svega 1.000 pacijenata u 2019. godini, na čak 4.200 lečenih pacijenata od MS u 2023. godini. Od toga 40 odsto njih se leči novim oralnim i visoko-efektivnim lekovima. Od ove bolesti u u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi – stoji u saopštenju Društva multiple skleroze Srbije.
Iskustva pacijenata sa MS
Kako danas žive pacijenti sa ovom bolešću, kakavo je njihovo iskustvo i koliko im se poboljšao kvalitet života, bile su samo neke od tema ovogodišnjeg Svetskog dana. Andrea Đokić (36), članica Društva MS Srbije, o svom iskustvu koje je počelo 2015.godine, kada je osetila umor i neke simptome koje nije povezivala sa nečim ozbiljnim kaže:
– Dijagnozu su mi lekari brzo postavili. Kao i većina pacijenata odbijala sam to smatrajući da je došlo do greške, da je samo neki virus proleteo kroz moj organizam. Ali, moje telo me je ubrzo razuverilo. Krenuli su relapsi, za manje od godinu dana četiri. Drugi i treći su bili izuzetno teški, imala sam vidljiv invaliditet. Ruke nisam mogla da koristim, kordinacija mi je bila loša, sve mi je ispadalo iz ruku. Nisam bila samostalna već očajna i uplašena. U to vreme se pojavila donacija lekova za 30 pacijenata, pristala sam odmah. Kada smo počeli lečenje moje stanje je bilo dosta bolje. Međutim, posle nekog vremena donacija je kasnila, a relapsi su se nastavili. Nedugo zatim lek je stavljen na pozitivnu listu i nastavila sam lečenje. U međuvremenu je kontrolna magnetna rezonanca pokazala laganu progresiju, što je bio razlog da mi se promeni terapija. Sada dobijam najnovije lekove u vidu kapsula, pijem ih ujutro i uveče, jako su komforne, jer se više ne bockam. Nisam imala nijednu neželjenu reakciju. Najbitnije je da je magnetna rezonanca pokazala da sam u boljem stanju, bez progresije, dok su se neke lezije čak i smanjile.
Drulović: Imamo mogućnost da lečenje započnemo odmah visoko-efektivnim terapijama
– Mi već od pre dve, tri godine imamo mogućnost da kod onih pacijenata kod kojih je to najznačajnije, lečenje odmah započnemo visoko – efektivnim terapijama. Veliki napredak je postignut jer je došlo i do decentralizacije. Uz podršku Ministarstva zdravlja i RFZO, lekovi su sada približeni bolesnicima. To znači da pacijenti po svoje injekcione terapije odlaze u svoje najbliže zdravstvene centre, opšte bolnice. Ne moraju više da putuju do univerzitetskih kliničkih centara. Ukupno je 21 bolnica u kojima mogu da podignu svoju terapiju, a u kojima od početka godine terapija i započinje. Sada su svi neurolozi u opštim bolnicama u Srbiji značajno više angažovani kada je MS u pitanju. Definisan je zajednički algoritam postavljanja dijagnoze, dostupan svim neurolozima. Na taj način su i oni u prilici da postave brzu i tačnu dijagnozu u periodu od mesec dana. Takođe, Ministarstvo zdravlja je omogućilo da se magnetna rezonanca, kada su u pitanju pacijenti sa MS prioritizuje, tako da sada mogu bez čekanja u redovima da obave ovaj pregled – istakla je prof. dr Jelena Drulović, neurolog u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije.
Pozitivni efekti aktivnosti Društva MS Srbije
Društvo MS Srbije jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji, osnovano pre 49 godina. Ima i 30 lokalnih udruženja pacijenata koja funkcionišu širom Srbije.
– Mnogo pozitivnih stvari smo do sada uradili. Položaj osoba obolelih od multiple skleroze u Srbiji značajno je poboljšan u poslednjih nekoliko godina. Ovo se najpre odnosi na mogućnost lečenja. Pored toga što je broj osoba koji se leči o trošku zdravstvenog osiguranja učetvorostručen, u Srbiji su sada dostupne čitave palete terapijskih opcija, kao i u razvijenim zemljama Evrope. To samo pokazuje koliko je važno da imamo saradnju i komunikaciju sa predstavnicima zdravstvenih vlasti – rekla je Jasmina Brajković, predsednica Društva MS Srbije.
Svetski dan multiple skleroze ove godine pod motom „Muzika spaja“
Ove godine, Društvo multiple skleroze Srbije je Svetski dan obeležilo pod sloganom „Muzika spaja“, događajem za pacijente i lekare uz podsećanje na poznatog muzičara, kompozitora i klavijaturistu Lazu Ristovskog, koji je bolovao od multiple skleroze. O stvaralaštvu Ristovskog je govorio Milan Đurđević, frontmen grupe „Neverne bebe“. Prigodne kompozicije su izvele Biljana Jakšić-Nikolić (violina), Biljana Stevanović (violina) i Jovana Nikolić (klavir). Simbolično su posvećene Zoranu Nikoliću, suprugu Biljane Jakšić Nikolić i Jovaninom ocu, koji je 34 godine živeo sa MS.
