Multipla skleroza je hronična autoimuna bolest i najčešće neurološko oboljenje mladih osoba od 20. do 40. godine života. Ova teška bolest ako se ne leči na vreme može da se završi i potpunom onesposobljenošću mlade osobe, koja nekada u periodima poboljšanja živi u stalnom strahu od mogućeg pogoršanja bolesti. Ovu tešku neurološku bolest u Srbiji ima više od 9.000 osoba. Pored organskih komplikacija u vidu otežanog hoda, problema sa koordinacijom pokreta, govorom, gutanjem, pacijenti se suočavaju sa brojnim psihološkim problemima u čemu im već 20 godina pomaže Psihosocijalno savetovalište Društva multipla skleroza Srbija.
Tok bolesti je nepredvidiv
Multiple skleroza je bolest kada stalna i ponavljana oštećenja mijelinskog omotača dovode do demijelinizacije, usled čega nervna vlakna – aksoni propadaju, što na kraju dovodi do neuroloških ispada. Bolest je autoimuna što znači da imuni sistem prepoznaje delove centralnog nervnog sistema koji imaju omotač oko nerava (mijelinski omotač) kao strana tela. U ovom stanju počinju da se stvaraju antitela koja napadaju sopstveni centralni nervni sistem, čime se oštećuje mijelinski omotač.
Klinički tok kod većine formi multiple skleroze odlikuje se smenom pogoršanja bolesti, koje nije predvidivo i perioda poboljšanja stanja. Upravo ta činjenica nepredvidivosti toka bolesti čini da kada dođe do pojave novog pogoršanja, u psihološkom smislu se pacijent ponovo vrati u vreme kada mu je saopštena dijagnoza, saopštilo je Društvo multiple skleroza Srbija.
Simptomi od blagih do potpune oduzetosti
Bolest se dva puta češće javlja kod žena nego kod muškaraca. Smatra se najvećim imitatorom u neurologiji i predstavlja vrlo ozbiljno oboljenje promenljivog toka. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize i trajne onesposobljenosti kod obolelih.
Podrška pacijentima i njihovim porodicama
Zbog svega toga, Društvo MS Srbije je još pre 20 godina pokrenulo psihološko savetovalište, gde pacijenti i njihove porodice mogu doći u svakom trenutku, da razgovaraju i iskoriste iskustvo drugih, kako bi pomogli sebi. Ono što je za sve ove godine rada savetovališta uočeno jeste da je podrška potrebna kako pacijentima, tako i njihovim porodicama. Ne boluje samo osoba koja ima dijagnozu, već celo njeno bliže okruženje. Članovi porodice u jednom diskursu teže prihvataju bolest, jer nemaju tu vrstu kontrole koju ima pacijent.
– Psihosocijalno savetovalište osoba koje žive sa multiplom sklerozom i njihovih porodica je programska aktivnost koja postoji neprekidno dve decenije uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom. Ponosni smo na činjenicu da je jedno od retkih specijalizovanih psihosocijalnih savetovališta koje postoje u našoj zemlji, a koje je koncipirano na način da pruža pomoć, kako samim obolelim tako i članovima njihovih porodica. Ideja za pokretanje ove programske aktivnosti je nastala iz potrebe da se osobama koje žive sa multiplom sklerozom pruži mogućnost za kontinuirano, sistematično i dostupno dobijanje psihosocijalne podrške u suočavanju sa dijagnozom bolesti i svime onime što život sa bolešću nosi. Bitno je naglasiti da pored problema koje donosi bolest i sama ideja da živimo sa hroničnom bolešću zahteva posebno bavljenje procesima prihvatanja u psihološkom smislu. Brojna istraživanja koja su se bavila procesom prihvatanja bolesti govore u prilog njegovom značaju za formiranje daljeg odnosa prema životu uopšte – objašnjava Vanja Taleski, psihoterapeut Društva multipla skleroza (MS) Srbije.
Foto: Jelena Babić
Prvi crtež sam smislila dok mi je bilo loše, dok još nisam bila u stanju da crtam
Različita su iskustva kako se ljudi nose sa ovim izazovom. O svim tim iskustvima i događajima pacijenata sa MS koji su dolazili u savetovalište pretočena su u svojevrsnu knjigu/priručnik MStvarnost, sa nadom da će svima poslužiti pre svega kao podsetnik, podrška, ali i mogućnost da se i šira javnost upozna sa životom ljudi koji možda žive drugačije.
Ilustrovanje knjige radila je Tanja Kostadinović (45) arhitekta, kojoj je dijagnoza multipla skleroza postavljena pre godinu dana. Kaže da joj je iz tog razloga i tema vrlo bliska, jer je većinu tih stvari prolazila sama ili i dalje prolazi.
– Prvi crtež sam smislila dok mi je bilo loše, dok još nisam bila u stanju da crtam. Meni je to način kako izlazim na kraj sa mojom bolešću. Prvi signal koji sam imala bio je problem sa vidom i to se desilo prošlog leta. Simptomi su bili intenzivni, nisam dobro videla, imala sam nevoljne pokrete očima, duple slike. Nisam mogla da budem funkcionalna, bilo mi je neprijatno da čitam, gledam televiziju, crtam, pišem. Bukvalno nije postojala aktivnost koja je bila prijatna. Nakon toga je krenulo dijagnostičko lutanje, zato što čovek koji nije medicinske struke ne zna kuda da krene, kome da se obrati. Sada sam dobro, na terapiji sam i u decembru će biti godinu dana od kada mi je dijagnoza potvrđena. Tokom istraživanja o svojoj bolesti kako bih došla do informacija, naišla sam na priručnike o MS koje je radilo Društvo MS Srbije. Taj priručnik mi je mnogo pomogao, koristan je i pun informacija. Onda sam otišla do savetovališta koje organizuje Društvo MS Srbije i tako se rodila ideja o ilustraciji knjige MStvarnost – ističe Kostadinović.
Cilj je multidisciplinarni tretman za svakog MS pacijenta
Pacijentima kojima se danas dijagnostikuje multipla skleroza (MS) u Srbiji, dobijaju adekvatnu terapiju, shodno zdravstvenom stanju i tipu bolesti, a samim tim i mogućnost da imaju što manje problema, stvaraju porodicu, rade i vode normalniji život, kaže prof. dr Jelena Drulović neurolog i direktorka Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.
– Danas se leči više od 5.500 pacijenata i time je u odnosu na pre 5 godina, upetostručen broj osoba sa MS koje se leče o trošku države. Sledeći cilj nam je da pokušamo da organizujemo multidisciplinarni tretman za svakog MS pacijenta, što se najadekvatnije može ostvarivati pri Univerzitetskim centrima. Želja nam je da se to dogodi i u Srbiji, u Beogradu u okviru Klinike za neurologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije. To bi podrazumevalo da se o pacijentima brinu neurolozi, medicinske sestre koje se posebno bave multiplom sklerozom, fizijatri, psiholozi ali i drugi zdravstveni radnici, kako bi na jednom mestu pacijenti bili u potpunosti zbrinuti. Na taj način pacijent bi bio praćen od strane neurologa, ali i adekvatno praćen od radiologa, odnosno neuroradiologa i lekara drugih specijalnosti – kaže prof. dr Jelena Drulović.
