Može li se autizam naslutiti u prvoj godini života: Kada je kasno progovaranje alarm?

Malo je pojmova koji poslednjh godina izazivaju više kontraverzi, zabuna, opravdanog straha, ali i manipulacija od reči autizam. Zbog toga smo sa profesorom Nenadom Glumbićem, jednim od naših najvećih stručnjaka za ovaj složeni neurorazvojni poremećaj porazgovarali i o detaljima o kojima se ne govori tako često, a koji bi pre svega roditeljima mogli biti od pomoći u slučaju sumnje.

Autizam i suočavanje sa sistemskim poteškoćama, ličnim prihvatanjem i negativnim uticajem okoline

Roditelji koji su prošli ili prolaze traumatičan put od normalne brige kod nekog atipičnog ponašanja i sumnje, do potvrde da se radi o spektru, uglavnom dele slična iskustva. Potkovana su strepnjom, konfuzijom, šokom, neizvesnošću, tugom, često i potiskivanjem. No, da bi sve bilo u najboljem interesu po dete i porodicu, prosto se moraju „vratiti“ zdravom razumu i verovati nauci zasnovanoj na dokazima.

To u razgovoru za eKlinika portal potvrđuje i profesor dr Nenad Glumbić, koji kaže da roditelji i kada posumnjaju često sami ne žele da poveruju i priznaju činjenice.

– Prisutni su i loši saveti iz okruženja da treba sačekati, ne komunicirati ni sa kim na tu temu, biti strpljiv da se to prirodno reši i razvojno prevaziđe, pa se izgubi dragoceno vreme. Kada jednom prihvate da nešto nije u redu, sledi suočavanje sa listama čekanja. Postoji objektivna potreba da se sačeka jer je dijagnozu nekada teško dati „na prvo viđenje“. Po pravilu se dete pregleda više puta od strane stručnjaka različitog profila i kod nas je dijagnoza timska. Nije u svim zemljama tako. Razlike postoje i u proceduri i u vrsti stručnjaka, ali ono što je možda iznenađujuće za čitaoce je da je u zemljama koje smatramo daleko razvijenijim od nas proces dijagnostikovanja teži i komplikovaniji (nordijske, kao i zemlje nemačkog govornog područja). Dugo se čeka, proces je mukotrpan, pa naši ljudi koji tamo žive veoma često dolaze ovde sa ciljem dijagnostikovanja autizma – navodi redovni profesor na Fakultetu za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju „FASPER“ i priznati stručnjak za autizam ne samo na našim meridijanima.

Nije strašno ako se roditelj uspaniči, gore je ako postoji autizam, a to se potiskuje i ne prihvata

Različiti su i individualni modeli suočavanja sa vešću koja će neminovno promeniti život čitave porodice, kaže profesor Glumbić i navodi neke od mogućih razloga „odloženog“ prihvatanja, kao i razlike između potiskivanja i fatalističkog pristupa sa prekomernim strahom:

– Veliki je uticaj interneta, pa se neki roditelji preterano uplaše. Drugi, međutim, poistovete pojedinačni simptom sa svojom predstavom autizma pa reaguju prenaglašeno, preplavi ih strah i odmah zahtevaju uključivanje stručnjaka. Na primer, pročitaju da su lepršanje rukama, eholalija (ponavljanje nečijih reči ili fraza) ili skretanje pogleda simptomi autizma, pa sami donose preuranjeni sud na osnovu pojediničnih simptoma ili više njih. Ispostavi se da to nije ni blizu autističnog spektra. Ne mislim da je to toliko loše – možda je bolje da se roditelj uplaši, sumnja eliminiše i da se nastavi dalje bez nje. Mnogo veći je drugi problem, ako se roditelji samozavaravaju ili ono što je još opasnije, dobijaju informacije od samozvanih ili pseudo stručnjaka – opominje prof.Glumbić.

Pojava nekih ranih ponašanja i simtoma iz spektra nije siguran znak da neko ima autizam: Na šta treba obratiti pažnju još od prve godine

Profesor naglašava još nešto važno: ako roditelj kod deteta i primeti neki od ranih znakova spektra, to ne mora biti i nije siguran znak da neko ima autizam. Savet je, dakle, javiti se stručnjaku ako ima odstupanja, ali ne treba donositi preuranjene zaključke. No, neka ponašanja jesu „alarm“ i ne treba ih zanemariti:

–  Već u prvoj godini života treba obratiti pažnju na odsustvo socijalnog osmeha, koji je upućen ka drugoj osobi. Očekujemo i da u prvim mesecima života dete bude responzivno (da reaguje) na nas: ako se smejemo da nam uzvrati osmehom, ima reakciju na naše grimase ili glasove (gukanje), uzvraća vokalizovanjem ili pokušava da to ponovi, da imitira. Dete bi trebalo da bude usmereno pogledom na nas. To deca sa autizmom po pravilu ne rade. Vrlo rano možemo da primetimo da dete nema stručno rečeno anticipatornu posturalnu reakciju, što je jednostavna reakcija pružanja ruku ka nama da ga uzmemo. Ni to deca sa autizmom ne rade, uz izostanak pokaznog gesta (uzimaju našu ruku da pokažu nešto što žele ili što je predmet njihove pažnje) – objašnjava naš sagovornik i odgovara na jedno od najčešćih pitanja:

Kada je zakasnelo progovaranje možda znak autizma

– Izostanak govora je upadljivo obeležje autizma, takva deca kasno progovore. Evo jednog korisnog uputstva za roditelje: izostanak reči do 16.meseca života je signal da se treba obratiti stručnjaku za savet. Očekivano je da dete progovara oko prve godine života, ali možemo da tolerišemo ta neka četiri meseca. Prva rečenica bi trebalo da se javi u 18 meseci, sa tolerancijom još šest, dakle do dve godine (24 meseca). Ako ni nakon 24 meseca nema rečenice od bar dve reči, javiti se stručnom licu. Neretko su tu   saveti iz okruženja da je to normalno (posebno za dečake), da deca sve kasnije progovaraju ili da je neko u porodici kasnije progovorio, da je dete prezaštićeno, mazi se i slično. Podatak da je u porodici bilo slučajeva kasnijeg progovaranja ne bi trebalo da bude olakšavajuća okolnost već upozoravajuća, sa aspekta genetičkog opterećenja. Bilo kakva razvojna regresija takođe je upozoravajući znak – ako posle tipičnog razvoja dođe do opadanja sposobnosti, to je znak za uzbunu – ističe stručnjak za autizam.

Zašto je regresija sposobnosti i drugačija igra alarmantan signal: Koja još stereotipna ponašanja su važna za reakciju

Prema rečima profesora Glumbića, regresija u ponašanju najčešće nastupa oko 20.meseca i dobar primer je kada se dete ne osvrće na poziv po imenu, a ranije je to radilo. Neosvrtanje na poziv po imenu, dodaje, takođe se svrstava u alarmantne znake za sumnju na autizam, jer ta deca ili ne reaguju ili to čine selektivno.

– Takođe, otprilike oko 20.meseca dešava se da dete koje je pre toga govorilo, prestane. Ono koje se igralo kao i sva druga deca počne sa stereotipnim ponašanjem, ili gubi socijalni kontakt. Moguće je da je tada reč o regresivnom autizmu. Bilo kakva regresija i posebno stereotipi jesu upozoravajući znak za roditelje (ako je igra promenjena ili netipična). Na primer, dete ne pokazuje želju da se igra igračkama, igra se slamčicama, kamenjem, svojim prstima. Po pravilu, ta interesovanja su neobična i dugotrajna – opisuje profesor Glumbić.

Eholalija, hipersenzitivnost ili hiposenzitivnost…

Mogući su, dodaje naš sagovornik, i motorički stereotipi: dete se ljulja, klati, tapše, zauzima čudan položaj tela, leprša rukama, igra se prstima ispred očiju… U govoru se javlja eholalija, a stručnjaci u praksi susreću i neke poremećaje senzorne obrade (hipersenzitivnost na jake ili karakteristične zvukove prevoznih sredstava, kućnih aparata ili čak i glasova ljudi). Ne podnose teksturu odeće ili određene materijale. Neka deca uopšte ne vole socijalni dodir, a neka su hiposenzitivna i ne reaguju na bol, toplotu ili hladnoću.

Kod nekih je, navodi profesor, izražena želja za stalnom senzornom stimulacijom (uključuju ili isključuju svetla, neprekidno dodiruju druge ljude, penju se po stvarima, imaju potrebu za jakim pritiskom, ljuljanjem, kotrljanjem…). Na sve ovo treba obratiti pažnju, ali ne treba smetnuti sa uma da su to možda sporadični, pojedinačni simptomi od kojih nijedan nije specifičan samo za autizam, naglašava prof.dr Nenad Glumbić.

Zašto stručnjaci za autizam ne reaguju na neke opasne medijske sadržaje

Mediji i društvene mreže preplavljeni su informacijama, ali i poluinformacijama o autizmu, kao često pretraživanom pojmu. Tako danas svako lako može da dođe i do preparata i do „stručnjaka“ koji leče autizam. Može li se ovakva agresivna i kontraproduktivna kampanja sprečiti, pitali smo profesora koji nema dilemu:

– U ovakvom ambijentu brzog i nekontrolisanog protoka različitih sadržaja to je gotovo nemoguće, jer bi se radilo o svojevrsnom „lovu na veštice“. Smatram, međutim, da to i nije naša uloga kao stručnjaka. Naše je da kažemo šta jeste intervencija zasnovana na dokazima, šta je tačno a šta nije. Uloga medija je budu oprezni u prenošenju sadržaja vezanih za autizam. Gotovo svakodnevno smo svedoci da čak i netabloidni mediji prenose senzacionalističke izjave, možda i ne sa lošom namerom već ubeđenjem da nekome pomažu. U motive ne bih ulazio, da li je reč samo o nedovoljnom znanju ili o manipulatorima koji smišljeno proizvode opasne neistine. Činjenica je da čine nešto što nije dobro. Suštinski, to je jedno surovo obmanjivanje javnosti jer će neki ljudi uložiti materijalna sredstva, vreme, nadu… Ono što struka može da radi što i čini, jeste da daje zvanične smernice za autizam (skrining, dijagnostija i intervencije), koje su dostupne na sajtu Ministarstva zdravlja. Zbog napretka nauke one su revidirane i prošle godine se pojavila druga verzija aktuelnih smernica – poručuje profesor dr Nenad Glumbić.

Reč, dve o sagovorniku eKlinika portala

Profesor dr Nenad Glumbić je jedan od najvećih stručnjaka za autizam na našim prostorima. Stručno iskustvo je kao defektolog sticao u praksi u neposrednom radu sa najmlađima, a od 1998. godine zaposlen je na Fakultetu za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu (FASPER).

Član je više radnih grupa, projektnih timova i strukovnih udruženja. Rukovodilac je projekta „Socijalna participacija osoba sa intelektualnom ometenošću“ (Ministarstvo prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Republike Srbije), uz učešće u drugim brojnim projektima i istraživanjima. Bio je član radne grupe za unapređenje rada sa decom i porodicama dece sa spektrom autističnih poremećaja (Ministarstvo zdravlja RS). Autor i koautor je više stotina naučnih i stručnih radova.

Ljubaznošću profesora Glumbića, u narednom periodu ćemo objaviti još nekoliko tekstova, koji sagledavaju autizam sa različitih aspekata.