Hidradenitis suppurativa je hronična, inflamatorna bolest sa razarajućim uticajem na kvalitet života pacijenata i njihove okoline. Pretežno pogađa mlađu populaciju i kako kažu stručnjaci, mnogo je više od estetskog problema. Zahvata područja sa žlezdama u pazušnom, genitalnom, analnom regionu, deo grudi kod žena, izaziva bolne i gnojne čireve, fistule, ožiljke, neprijatan miris i značajno smanjenu pokretljivost. Pacijenti se svakodnevno bore sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i društvenom izolacijom. U borbi protiv bolesti mnogo može da pomogne biološka terapija koja za sada nije dostupna svim pacijentima.
Neprijatna bolest pogađa populaciju od 18 do 35 godina
Prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije, kaže da je hidradenitis suppurativa (HS) jedna od najtežih hroničnih dermatoloških bolesti, 97 odsto pacijenata trpi intenzivne bolove, dok 88 odsto pati od neprijatnog mirisa.
– Seksualna disfunkcija pogađa čak 61 odsto obolelih, pacijenti se suočavaju sa depresivnim stanjima, a stopa samoubistava je dvostruko veća u poređenju sa opštom populacijom, što dodatno opisuje emocionalni i psihološki teret bolesti. Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogoršanja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49 odsto – navodi prof. dr Nikolić.
Inovativne terapija šansa za bolji i kvalitetniji život
Hidradenitis suppurativa predstavlja ozbiljno opterećenje za zdravstveni sistem. Pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući i do deset godina, što pogoršava kako njihovo fizičko stanje, tako i mentalno zdravlje. Ovaj prolongirani proces dijagnoze i neadekvatno lečenje vode ka hospitalizacijama, dugotrajnim bolovanjima i velikim troškovima lečenja, čineći ovu bolest ogromnim socioekonomskim teretom.
Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, načelnika ženskog odeljenja Klinike za dermatovenerologiju UKCS, tretman hidradenitis suppurativa u Srbiji je daleko od zadovoljavajućeg. Savremena terapija nije dostupna te se ova bolest, uprkos naporima lekara, veoma teško leči.
– Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju anti-inflamatorno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju. Inovativne terapije koje bi značajno poboljšale kontrolu bolesti i smanjile troškove lečenja, postoje, ali nisu dostupne pacijentima o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Struka se zalaže za uvođenje ovih terapija, kako bi pacijenti dobili šansu za bolji i kvalitetniji život, posebno uzimajući u obzir da se radi o mlađoj i radno aktivnoj populaciji – navodi prof. dr Milinković Srećković.
Bol i depresija stalno prisutna stanja
Ivana Čolović već 15 godina živi sa ovom bolešću, prvih šest godina nije znala od čega boluje, dok joj plastični hirurg konačno nije postavio dijagnozu. Tokom tog perioda, prošla je kroz dve hirurške intervencije pre nego što je započela sa lečenjem kod dermatologa.
– Hidradenitis suppurativa je promenila sve u mom životu. Nije bilo dana kada nisam osećala bol ili se suočavala sa ograničenjima u obavljanju svakodnevnih aktivnosti. Kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na more – sve je postalo izazov – rekla je Ivana.
Većina pacijenata koje Ivana poznaje, čak 90 odsto nije u mogućnosti da radi zbog posledica ove bolesti. Bolovi i depresivna stanja su bili stalno prisutni, ali Ivana je uspela da ih prevaziđe zahvaljujući svojoj snazi i podršci porodice.
Simptomi se ublažavaju i potpuno nestaju
Ivanino iskustvo sa dostupnim terapijama nije bilo ohrabrujuće. Terapije koje su joj ponuđene nisu dale željene rezultate – simptomi nisu jenjavali, a ponekad su se čak i pogoršavali. Međutim, sve se promenilo kada je uključena u program donacije biološke terapije.
– Nakon što sam počela sa ovim tretmanom, primetila sam značajno poboljšanje. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Sada mogu da funkcionišem normalno, što ranije nisam mogla ni da zamislim – izjavila je Ivana.
Nažalost, biološka terapija koja je Ivani pomogla nije dostupna svim pacijentima u Srbiji. Mnogi pacijenti nemaju pristup ovoj inovativnoj terapiji zbog nedostatka podrške i finansijskih sredstava.
– Smatram da je važno da se svest o HS-u podigne među zdravstvenim radnicima i da se omogući pristup ovakvim terapijama svim pacijentima kojima je potrebno. Svako ko prolazi kroz ono što sam ja prošla zaslužuje šansu za bolji život – naglasila je Ivana.
Udruženje obolelih od hidradenitis suppurative
Kako bi pomogli pacijentima u borbi sa ovim izazovima, u Srbiji je formirano Udruženje za obolele od HS-a, koje ima za cilj da pruži podršku, razmenu iskustava i da se zajedno radi na unapređenju zdravstvene zaštite i mogućnosti pravovremenog lečenja. Udruženje ističe važnost podizanja svesti o ovoj teškoj bolesti i pružanja podrške obolelima, jer su, kako kažu, „jedni drugima najveća podrška u shvatanju da nisu sami“.
– Već od petnaeste godine sam počeo da se borim sa HS-om. Osim zdravstvenih, bolest je ozbiljno uticala na gotovo sve aspekte mog života. Posle serije hirurških zahvata, pokušaja da se raznim terapijama bolest drži pod kontrolom, bitka još uvek nije dobijena, pa kroz udruženje želim da pacijentima sa HS u Srbiji pomognem da im bude obezbeđeno bolje lečenje, kvalitetniji i duži život – kaže Predrag Kirovski, predsednik novoosnovanog Udruženja pacijenata sa HS-om.
Kirovski ističe da HS nije samo medicinski problem, već i društveni izazov koji zahteva sveobuhvatniji pristup lečenju, bolju dijagnostiku i dostupnost inovativnih terapija, kako bi se smanjio ogroman teret koji ova bolest nosi za obolele, njihove porodice i celokupno društvo.
