Ispovest Nataše Vujičić Buzurović: "Kad dete sa autizmom odraste problem je veći jer je nevidljivo za sistem"

Nataša Vujičić Buzurović je majka Alekse (25), mladića sa autizmom. Ako postoji maksimalna funkcionalnost koju je moguće "izvući" od deteta u autističkom spektru, kasnije i osobe - jer i deca sa autizmom rastu i odrastu, ona je uspela. No, cena za to je bila visoka. Iz začaranog kruga izlaska nema ni danas, a neke stvari su još teže nego kad je Aleksa bio dete.

Umorna od predrasuda, objašnjavanja, organizacije: Zašto je sada i teže kad je Aleksa odrasla osoba?

Pitam Natašu kako je. Umorno, kaže. Umorila se od priče o autizmu. Umorila se od svakodnevne višedecenijske presije i potrebe da ona ili neko iz porodice bude uz Aleksu. Umorila se od rušenja romantičarskih predrasuda o tome da su sve osobe sa autizmom kao Dastin Hofman u filmu "Kišni čovek". Umorila se od objašnjavanja roditeljima tipične dece i prosvetnom kadru da je inkluzija neophodna i dobra za sve u lancu. Umorna je i od nedostatka društvene svesti o tome koliko bi u životu njene porodice, ali i svih drugih koji imaju dete sa posebnim potrebama ili drugim oblikom invaliditeta bilo drugačije da imamo Zakon roditelj - negovatelj.

Kako je moguće da nije nimalo lakše sada kada Aleksa više nije dete, već osoba sa autizmom?

- Dok ne dođete u tu situaciju ne možete da osetite pun intenzitet problema na svim stranama. Deca sa autizmom se koliko-toliko u sistemu prepoznaju dok su mala. Donekle se i vodi računa o njima, imaju "mrvice" podrške. Onog trenutka kad to više nije dete nego odrasla osoba sa autizmom, kad izađe iz školskog sistema - tad se više ne prepoznaje i praktično nestaje, ne vidi se ni u jednom delu sistema. Zato tada postaje daleko teže, jer oni nisu samostalne osobe - priča Nataša Vujičić Buzurović u razgovoru za eKlinika portal.

Aleksa ostaje sam kod kuće: Strahovi, nadzor, jurnjava kad se ne javi...

Vujičić Buzurović konstatuje da ona i dalje, uslovno rečeno, ima dete "od 5 godina" o kome svaki dan mora da misli: ko će ga čuvati da bi otišla na posao, ko će sa njim biti ako samo želi da obavi nešto važno ili da sedne na kafu. Za svaku aktivnost mora organizacija, pa je tako Aleksa dok smo nas dve razgovarale bio kod bake.

Ipak, postigla je to da može da ga ostavi samog kod kuće na sat, dva. I to vreme prođe u stresu sa "hiljadu" rizika, gleda ga putem kamere... Nažalost, i to "malo" je za mnoge roditelje ili negovatelje ostalo nedostižno. Kako je uspela, kako se osmelila da Aleksu ostavi samog u kući?

- Navikavala sam ga. Pitala sam ga: "Hoćeš da ostaneš kod kuće ili da ideš sa mnom do prodavnice?" Jedno vreme smo bili stalno zajedno. Njemu je valjda preko glave bilo da je neko stalno s njim (imao je tada već 15-16 godina). Desilo se da ga ostavim, zovem telefonom, ne javlja se. Ja jurim kući... On stavio slušalice, za kompjuterom je ili na telefonu u dnevnoj sobi. Onda sam instalirala kamere. Pratim ga. Nikad ništa nije uradio što ne radi kad smo i mi tu. Kad je sam traži slatkiše, jedino to. Jednom ja dolazim, a on pogasio sva svetla, pustio Nirvanu "do daske", prozori otvoreni... To je tako tinejdžerski, to bi uradio i svaki drugi tinejdžer. Mene je strah nepredviđenih situacija: požara, poplave, da neko nepoznat zvoni na vrata. Aleksa ne voli da telefonira. Javiće se, ali da sam pozove nekoga, teško. Moj strah je od tih nepredviđenih situacija. Praktično - ne smem da ga zaključam zbog požara, a ne smem ga ostaviti otključanog - opisuje naša sagovornica svakodnevne dileme i strahove.

Važnost Zakona roditelj-negovatelj: Ekonomska i svaka druga iscrpljenost

Aleksa je u ovoj meri funkcionalan jer njegova majka nije radila punih 10 godina, već se posvetila njemu. Išao je u vrtić samo na tri sata, zbog socijalizacije. Sve ostalo što je bilo neophodno poput logopeda, defektologa, plaćalo se privatno i to tri puta nedeljno. Dakle - ne radite, morate stalno biti uz svoje dete, a imate dodatne troškove. 

- Ja sam radila sa njim kod kuće na životnim veštinama. Meni je bilo važnije da zna da se obuje, umije, opere zube, zaveže pertle, nego da reši zadatak iz matematike. Da je postojao Zakon roditelj-negovatelj, ja bih tada mogla da tražim taj status. Da sam imala platu, imala bih sada 10 godina radnog staža više. Ovako sam tada prestala da radim, nisam imala platu, a imali smo dodatne troškove. Došli smo dotle da su osobe sa autizmom kad odrastu i dalje funkcionalno na nivou dece, a podrška je još manja. To je jedan apsurd u kome za njih vreme praktično stoji, a za nas, u smislu obaveza i organizacije ništa se ne menja, samo imamo sve manje kapaciteta - objašnjava naša sagovornica.

Danas Nataša Vujičić Buzurović svakog dana opet mora da se organizuje da bi otišla na posao. Dok je Aleksa išao u školu u smenama, radila je uklapajući smene sa njim. Sada više škole za Aleksu nema, a samim tim ni prostora barem u tom periodu. Zbog toga koristi ovu priliku da naglasi da, nažalost, ni mnogi roditelji dece koja su sada mala ne razmišljaju o tome koliko je Zakon roditelj-negovatelj važan i neophodan ne samo za one sa malom, već i za roditelje koji imaju odraslu decu o kojoj brinu 24 sata. Jer, oni stare, snaga im opada, a osobe u spektru ostaju "večita deca" u sistemu koji ih ne prepoznaje...

Da sve bude još grđe, o tome očito ne razmišljaju ni društvo, ni donosioci odluka.

Pakao zdravstvene zaštite za osobe sa autizmom: Odlazak kod stomatologa neopisivi stres za sve

Zdravstvena zaštita osoba sa autizmom je posebna priča. Vujičić Buzurović priznaje da su u nekim okolnostima imali sreće, pa je Aleksa popravljao zube kod "redovnog" stomatologa. Sa sinom je u pripremi i navikavanju radila isto kao sa ćerkom. Ali, kad mu se ove godine pojavila cista na zdravom zubu, morao je da operiše. Nije moglo bez totalne anestezije, a takva intervencija se za pacijente u spektru iz cele Srbije radi samo u Beogradu na Stomatološkom fakultetu i u Novom Sadu. Neko vreme to je bilo moguće uraditi u jednom privatnom zdravstvenom sistemu, više nije. Čekali su mesecima i Aleksa je dugo bio pod antibioticima.

Došao je i taj 11. jun.

- Dođemo na operaciju, on ne sme ništa da jede i pije od 10 uveče. Čekamo sat vremena. Saznamo da nismo prvi, nego drugi na redu. Uđe lekar i kaže: "Pokvario nam se aparat za anesteziju. Ne možemo da radimo." Pitam: "Imate li rezervni?" Kažu da nemaju i da će nas zvati. Zvali su nas sutradan da nam zakažu za 27. oktobar. Isti dan je bio zakazan dečko sa nekom vrstom mentalne retardacije. Uznemirio se, počeo da udara sebe... Mi smo se snašli, ali šta sa onima koji ne mogu da čekaju? Na kraju smo 27. oktobra došli i to odradili to. Ali, sistem je takav: nemaju rezervni aparat, zavisiš od toga da li radi ili ne - još jedan osvrt na hod po mukama daje nam ova divna žena i pored svega lepe, umirujuće energije, bez imalo ljutnje na bilo koga ili povišenog tona.

Škola i inkluzija: Predrasude i uticaj roditelja na decu

Ta teška strana reč "inkluzija" u praksi kod nas često ne funkcioniše. Ako bismo uprostili stvari, moglo bi se reći da je tako jer nastavni kadar nije obučen, a roditelji tipične dece imaju predrasude.

Aleksa je išao u redovnu osnovnu školu. Na sreću, imao je učiteljicu koja ga je prihvatila, priča nam njegova mama. Sedeo je sa devojčicom Mašom od prvog do četvrtog razreda. A Maša nije imala predrasude, što čak nije znala ni njena majka. Htela da sedi sa Aleksom. On je njoj davao svoje flomastere, gumice... Bora, Aleksin tadašnji asistent, sedeo je iza njih.

- Mašina mama mi je jednom rekla da nije mogla da veruje da je kod Maše toliko razvijena empatija jer je jedinica, a ona je sve sa Aleksom sama htela. Veliki je problem što roditelji često prenesu svoje strahove na decu. Ako se postave normalno, i dete će prihvatiti normalno. Aleksa je završio srednju Politehničku školu, njihova matura je bila u vreme korone. Iako nije bilo zvanične proslave deca su se okupila. Rekli su: "Obavezno Aleksa da dođe!" Nisu dali ni da mi platimo, oni su skupili novac. I kad smo došli ispred škole, celo odeljenje je čekalo Aleksu da mu čestitaju rođendan. To su deca koja su izrasla u empatične ljude jer su imala priliku da upoznaju nekog drugačijeg. Inkluzija je dobra za tipičnu decu, da nauče da prihvate različitost. Nebrojeno puta sam to pokušavala da objasnim roditeljima. Bilo je teško, ali sam uspevala često ih ostavljajući bez reči kada shvate o čemu im govorim - naglašava Vujičić Buzurović.

Naša sagovornica još jednom ističe da je ključ u edukaciji društva i sistemskoj podršci, koja ne prestaje punoletstvom. A kako kaže, inkluzija ima pun smisao samo ako su svi (nastavnici, roditelji, deca) pripremljeni i otvoreni. Bez takve podrške i zakona, porodice osoba sa autizmom su prepuštene same sebi, iscrpljene i u strahu od budućnosti.

Razbijanje predrasuda, neprijatni pogledi: Osobe u spektru osećaju kada nisu dobrodošle

Najviše je ipak umorilo to konstantno objašnjavanje, razbijanje predrasuda. Pisala je blog na B92 da bi ljudima približila šta je autizam. Ljudi misle da autizam simbolizuje ili "Rain Man" genije ili neko ko vrišti i udara glavom o zid. A između je, širi Nataša ruke, čitav spektar. Svesna je da će uvek biti dosta stvari koje Aleksa neće moći sam. Ali, nije dozvoljavala nikome ni u porodici da od njega pravi osobu sa još više hendikepa nego što ima.

Aleksa voli balet, voli operu. Vodili su ga u pozorište od malena, sestra posebno u periodu kada je radila kao razvodnica. Brat je umeo da se u potpunosti unese, peva naglas...

- Nekad se ljudi okreću, nekima je simpatično, neki se bune. Jednom je žena u prodavnici neprijatno piljila u njega, a ja sam je isto tako pogledala i rekla: "Mislite da je njemu prijatno kada ga tako gledate ?" Oni osećaju poglede, osećaju kad negde nisu dobrodošli - moli ljude da to ne rade Nataša Vujičić Buzurović.

Priča nam da su jednom bili na nekoj predstavi, operi ili baletu sa tužnim krajem. Odjednom, Aleksa počinje da peva: „Zbogom ljubavi...”

- Htela sam u zemlju da propadnem! Ali onda shvatam da je moj sin "ukapirao" poentu: da je tema patnja, da ta žena pati, da se rastaje. Mi mislimo da ne razume jer ne govori, ali on je kroz muziku osetio tu emociju. Sve je povezao - aha, ovo je tužno, znači, „Zbogom ljubavi”. To je bio trenutak kad shvatiš da on procesuira stvari na nekom svom nivou, iako mi mislimo da samo sedi i gleda u prazno. Naprotiv - razumeo je i imao potrebu da to izrazi na sav glas - slikovito dočarava Vujičić Buzurović.

O porodičnim putovanjima i slobodi u inostranstvu: Najrećniji je bio u Njujorku jer ga tamo niko nije zagledao

Odgovor na pitanje o Aleksinoj funkcionalnosti leži u načinu života koji je pre svega izabrala njegova majka, u čemu je sledio ostatak porodice. No, i to je komplikovano i zahteva veliko angažovanje.

- Mi idemo svuda. Na skijanje, na letovanje... Idemo u potpuno opremljen apartman, ali ja nosim šerpe i lonce da ne bi došlo do kontaminacije hrane (Aleksa je na posebnom režimu ishrane). Sve može, samo da se ne bi reklo "ne možemo zbog Alekse". Trudila sam se da nikad ne kažemo da nešto ne možemo zbog njega. Uz sve to, trudila sam se da njegova sestra ne oseti da je zapostavljena ili u drugom planu. Kad odemo negde u inostranstvo uglavnom nas niko ne gleda. Aleksa je bio najsrećniji u Njujorku, na Tajms skveru. Krenuo je da peva i da priča naglas! Shvatio je da ga tu niko ne gleda. I to mu je bila sloboda. Hteo je da ostane da živi u Njujorku. Ovde, kad uđe u kafić ili pozorište, ljudi se okreću. U njujorškoj gužvi je bio neprimetan i samim tim slobodan - priča Aleksina mama.

Sestra Bojana: Aleksina zaštitnica i najveća ljubav

Sestra Bojana je od Alekse starija četiri i po godine. Kad je bila prvi razred a Aleksa još mali, majka joj je na specifične načine ukazivala na posebnost brata: "Vidiš, braco ne zna da te zove Bojana, ali zna da napiše Bojana". Na svog brata Bojana je uvek gledala zaštitnički.

Natašin najveći strah i ono o čemu je uvek otvoreno pričala sa ćerkom jeste da ona ne postane njegov staratelj kad Aleksinih roditelja više ne bude. To je taj balans kome je težila ovim trnovitim putem: da budu porodica, da se vole (jer se vole), ali da ćerka i sestra ne bude žrtva situacije.

Zato nam, odlučna je Bojanina i Aleksina majka, treba Zakon. Da sestra bude sestra, da dođe da ga vidi, da ga izvede... Ostalo mora da reši sistem.

Mit o "njihovom svetu" i nemogućnosti verbalizovanja emocija: Netačno je da nas osobe sa autizmom ne razumeju i ne žele komunikaciju

Konačno, sigurna je i da je floskula o „njihovom i našem svetu” zaista samo floskula.

- Ne postoje dva sveta, njihov i naš. Sve je to isti svet, samo što oni ne pronalaze uvek način da iskomuniciraju sa okolinom. Međutim, to uopšte ne znači da oni ne žele komunikaciju. Aleksa je obožavao da ide u školu, obožavao je da se oko njega nešto dešava. To što on sa drugovima nije pričao rečima ne znači da nije želeo komunikaciju, već prosto ne zna kako to da učini. On jeste verbalan, govori, ali ne može da verbalizuje svoja emotivna stanja. Znači, može da verbalizuje „boli me”, ali ne može da verbalizuje „ljut sam na tebe zato što si mi rekla to i to”. To takođe ne znači da on to ne oseća. Oseća, i te kako, samo ne ume to da kaže rečima kao mi - ispričala je u razgovoru za eKlinika portal Nataša Vujičić Buzurović.

(eKlinika.rs)